Diyabet Linkup 2016: Hasta Topluluğunu Birleştirmek

Farkında değilseniz, AstraZeneca, sabaha karşı iki yılda bir Diyabet İnternet Topluluğundan (DOC) bir düzine savunucuyu bir araya getiren, hasta liderleri için forumlara ev sahipliği yapan Pharma şirketlerinin saflarına girdi. Washington, DC dışındaki "Diyabet Linkup" etkinliği Bu sene konuşması, çoğunlukla topluluk ve savunma çabalarında tip 2 sesini daha iyi dahil etmeye ve yükseltmeye nasıl yardımcı olduğumuza odaklandı.

Kesinlikle geçen yıl ( DiabetesMine her yıl katıldı) ortaya çıkmasına rağmen, bu yıl tüm olay T2D civarında dizayn edildi ve katılan savunucuların çoğu T2 ya kendileri ile yaşıyordu. veya T2 ile ilgili girişimlerde bulunmuşlardır. Aslında, tip 1 ile yaşayan gruptaki yalnızca iki kişiden biriydim (DiabetesSisters'tan başkanlık eden Anna Norton diğeri).

Diğer katılımcılar şunlardı: Dr. Phyllisa "Dr. P" Smith Deroze Yenilmedi Tanıtıldı ; Bill Gould Diyabet Çalıştırın ; Shelby Kinnaird Diyabetik Gıdalar ; 'un Jill Knapp Kalk ve Alın; Gene Kunde> Diyabet Elleri Vakfı ; felsef Vakfı 'dan Sarah Odeh; Michele Tuck-Ponder of Diyabet Siyah Eserler ; ve Kathleen Weaver Diyabet ve Lapbandla Yaşama (artı Dulce adlı D uyarı beagle!).

DOC'den birkaç millet davet edildi ancak başaramadılar, bu nedenle grup planlananlardan biraz daha küçüktü. Bir yandan kalpte odanın içine giren pek çok yeni yüz görmeyi memnun etti. Kabilemizi genişletmek büyük önem taşıyor! Fakat aynı zamanda, konuşmadan "kurumsal bilgi" eksikliğinin de olduğunu hissediyordum ve sonuç olarak, aynı tartışmaları duyarken bazen

deja vu hissi hissettim. Yıllar boyunca pek çok kez oynadılar. Bazen, grup, DOC'nin geçmiş çalışmalarının bazılarında neredeyse "tekerliği yeniden yaratıyor" gibi hissettiriyordu.

Ama hey, taze gözler ve POV'ler asla incinmez.

Artı, orada yaşayan birkaç TlD'den biri olarak derinlikten de biraz uzak hissettiğim, çünkü T2 ile yaşamak nasıl hissettiğini bilmiyorum faktörü var. Bu kadar çok ortak noktaya sahip olduğumuz halde gerçek şu ki, özellikle de damgalanma yaşamak ve çevrimiçi topluluktaki "ben de" bağlantıyı aramaya çalışmakla birlikte, bu T2D ayakkabılarına girmedim.

Bu nedenle, noktaları mümkün olduğunca dinlemek ve bağlamak benim için büyük bir yerdi.

İşte gün boyunca gerçekleşen etkinliğin nasıl yarı yarıya azaltıldığına dair hızlı bir çalışma (hashtag # DiabetesLinkup vasıtasıyla gerçekleşen canlı tweeting'lerin bir kısmını da görebilir ve AstraZeneca'nın kendisi tarafından bu yeni mesajı kontrol edebilirsiniz): < AstraZeneca'nın kurumsal sorumluluk ve dış işleri üst düzey yöneticisi Lily Cappelletti, DOC grubunu 2.DiabetesLinkup'a memnuniyetle karşıladı.

T2D Kaynaklarının Artması

2015 Diyabet Bağlantısında çıkanların bir özeti ile başladık. AstraZeneca, bu toplantının doğrudan bir sonucu olarak iki özel hamle yaptığını söyledi:

On It Hareket (Dr Phil ile):

Bu girişim, özürlülerin aktif olarak rol almasına yardımcı olmak için 2016 yılının başında başlatıldı. T2 diyabeti ile başa çıkmak ve onunla birlikte gelen duygusal ve psikososyal yönleri ile ilgilenmek. D-Linkup grubumuzun kişisel hikayeleri paylaşma konusundaki konuşmasını dinleyen Dr. Phil'e (daha iyi veya daha kötüsü için?) Katılmak için AZ bu kampanyayı "

• 6 Onu Başaracak Kurallar" etrafında yarattı. " Gündelik Adımlar: AZ, 2015 olayından sonra Diyabet Elleri Vakfı ile birlikte T2D başında olanlara yardımcı olmak ve" bir adım önde "yürümeye yardımcı olacak bir program yaratmak için ortaklık kurdu. Kampanya web sitesinde çeşitli kaynaklar ve kılavuz malzemeler bulunmaktadır. Elbette, bu programların her ikisi için siteleri ziyaret ederken, uyuşturucu uyarıları bulunan kutular ve uyarı işaretleri ekranda gözükecek şekilde hemen Eczara bağlı olduklarını hemen anlayabilirsiniz. Umarım bu kaynaklara ayar yapan herhangi bir T2 peepsi, sitenin hissi veya bu ilaca özel bilgi ile kapatılamaz.
• Bu en son olayda AZ vatandaşları diyabet uyuşturucularından ve boru hatlarından bazılarını anlattı ancak T2D'li kişilere yardımcı olmak için sundukları çeşitli programlara ve kaynaklara odaklanarak daha fazla zaman harcıyorlardı. Örneğin, bu yıl kardiyovasküler sağlık, kan basıncı gibi eşlik eden hastalık sorunları hakkında bilgi içeren T2 destek için ücretsiz çevrimiçi program olan Fit2Me

hakkında bir güncelleme yaptınız.

AZ'nin savunuculuk çabaları hakkında konuşmalarını duymak, prediabet ve T2'yi acil bir öncelik haline getirmek için endüstri genelinde başkaları ile birlikte çalışmak da özellikle devlet finansmanı ve AR-GE söz konusu olduğunda iyiydi. Ayrıca diaTribe

dan Sarah, DHF'den Gene ve D-Sisters'ten Anna adlı üçlü, bireysel gruplar ve çabalarından bahsetmiş ve sorularını memnuniyetle karşılayan bir panel düzenlenmiştir. ve konuşma.

Bugün, DOC'mizin bugünkü boşluklarıyla ilgili konuşmanın kalbine götürdüğünü söyledi. # T2DOC 'ı memnuniyetle belirttiğimiz gibi, bu yılın odak noktası, yıllardır devam etmekte olan konuşmanın bir yansımasıydı: DOC'de T2D olanlara yönelik diyalog seviyesini nasıl yükselteceğiz?

Kimsenin cevabı bulamadığı meşhur bir soru.

Neden DOC, T1D lehine ağırlığa sahip ve bu nedenle T2 olanların daima dahil olduklarını düşünmüyorlar mı? "

Çeşitleri

ayırt etme" çığlığı olduğunda bazen ortaya çıkan ve bunun da D-Topluluğumuzdaki bölünmeye yakıt veren bölünme ne durumda? Diyabet lehçesi mi yoksa toplumsal suçlama oyunu mu hatalı?

2003 başlarında Waaay'e geri dönerken DOC'de en uzun süren blog yazarlarından biri olan Kathleen Weaver, bir noktada T2D'nin "yaşam tarzı" hastalığı olabileceği konusundaki görüşlerini sesi kısaltmamız gerektiğini vurguladı; çünkü bu yargı ve şantaja teşvik eder ve daha fazla insanı başkalarıyla açıkça çekişmekten alıkoyar. Günün sonuna doğru, fikir beyin fırtınası yapmak için küçük gruplara ayrıldık ve birkaç güzel fikir buldu: # T2DOC

: Bu, bu DiabetesLinkup etkinliğinde doğan yeni bir hashtag! Bu noktada tip 2'yi daha görünür kılmak ve insanlar için kendi T2D hikayelerini paylaşmak için yenilenmiş bir ilgi uyandırmak ve diğerleri için onları teşvik etmeye yardımcı olmak açıktır.

T2 Blogosphere Hub:

DOC, daha fazla T2 blog yazarına ihtiyaç duyuyor ve bir çeşit "tek duraklı" olması gerekiyor (Tartışmalara gelince, hub "ı bulmak için bu sesleri bulun. DOC arkadaşlarımdan oluşan bir grup tarafından yaratılmış olan 2. Tür Deneyimi işaret ettik, ancak devam etmekte olan bir çalışmadır ve zamanları veya enerjisi izin verdiği ölçüde gidebilir. Tartışılan bir not AZ (veya genel olarak Pharma) 'nın bu çabayı nasıl destekleyebileceği idi.

D'nin Yüzleri: Diğer bir popüler fikir, özürlüler için hikayelerini konuşmak ve paylaşmak için T2 ile birlikte bir tür video merkezi yaratmaktı. Bir YouTube kanalı mı yoksa bu videolara sahip özel bir site mi bırakıldığı açık bırakıldı. Yine, zihnim DOC'da zaten var olan bir kaynağa gitti - çok popüler olan You Can Do This Project, yıllar önce tip 1 gözetleme Kim Vlasnik tarafından yaratıldı. Hikayelerini bu kanal aracılığıyla paylaşan T2'ler var. Belki YCDT ile yeni enerjinin yenilenmesi veya güçlenmesi için zamanıdır. Yine, grubun tekerleği "burada teker teker" yaratmamasını tavsiye ettim. Bunun yerine, birlikte çalışalım ve zaten sahip olduğumuz şeyleri güçlendirelim ( Tabii ki Diyabet'in Yüzü adını tıkayan bir kar amacı gütmeyen kuruluşu içermektedir). T2 için Umut Çantası?

Bu tartışma devam ederken, JDRF'nin yeni tanı konmuş T1D ailelerine giden Umut Bag of "welcome kit" hakkında merak ettim ama merak ettim … ve neden bir Umut Çanta olmazsa diye sorarsam ADA veya başka biri mi? Yalnızca bazı genel D-yönetim öğelerini ve bilgileri değil, aynı zamanda akran desteği için bağlanacak DOC kaynakları, toplulukları ve blogcuların bir listesini de içerebilir. T1 tarafında, topluluğumuz DOC materyallerine yerel JDRF bölümleri ekleyebildi ve T2s için aynı şeyin gerçekleşmediğini merak ediyorum? ( ipucu ipucu )

BG Doktorlar Ofisinde Kontrolü Daha uzun vadeli bir girişim olmasına rağmen, diyabet taraması ile doktorları daha fazla tahrik etmeye çalışmak fikrine ilgi arttı . Bu yeni bir konu değildir - birçok kişi kaçırılmış ya da yanıltıcı tanılardan dolayı DKA'ya kaç T1'i savundu ve T2 hastaları genellikle yanlış tanı almış ya da sağlığının bozulmadığı göz önüne alındığında bile savundu.

Her birinci basamak hekimi rutin glikoz kontrolleri yaparsa - her randevuda rutin kan basıncı kontrolleri yapmış gibi - ne kadarının değişebileceği şaşırtıcı olur. Daha erken dönemde teşhislerin daha erken yapılması değil, T2 ile ilgili kamu bilinci ve damgalanma konusunda bir çukura dönüşmesine yardımcı olabilir.

Bunun ne kadar uygulanabilir olduğuna dair biraz tereddüt vardı, ancak gruba T1 D Topluluğundaki çabaları hatırlattım.Birkaç yıl önce D-Dad Tom Karlya, diyabet semptomlarının ve BG kontrollerinin doktor ofislerinde gerçekleştiğinin daha iyi tanınması için bastırdığı "Değişiklik İçin Çocuk Çığlığı" adlı bir kampanya başlattı. Bu, Kuzey Carolina'nın 2015 yılında "Reegan Kuralı" nı geçmesini sağladı ve o zamandan beri bu tür yasal düzenlemeler daha eyaletlerde çoğaltıldı. Bu, yetişkinlerde erken kontrol hakkında yenilenmiş bir konuşma için de başlangıç ​​yeri olmalı.

Ruh Sağlığı ve yılda "Mutlu Beyin"

, bu D-savunma olayların bazı ortak bir tema savunurken ruh sağlığı ve "Kendi esenlik minding" olmuştur. Bu yıl,

Herkes Bir Beyne Sahip

sitesini yaratan bir hasta savunucusu olan Ontario'dan Mark Freeman şeklinde geldi. Oldukça çekici bir site olan IMHO, cesur görüntüler ve video kullanması nedeniyle içeriği 5,1 milyon Google arıyor ve 20, 000+ YouTube takipçisi.

Mark'ın mutlu bir beyin koruması hakkında söylediği herşeyi çok sevdim.

Sohbetin T2 odaklanacağı noktada Mark, damgalamadan ve çevrimiçi paylaşma ve etkileşime girme konusundaki can sıkıcı bir meselenin nasıl bir olabileceğinden bahsetti. Ona "bir sincap", bu damganın her zaman hareketli bir hedef olduğunu ve akran desteğini güçlendirmenin genel sohbetinden çok rahatsız edici olduğunu düşündüğüm bir metafor olarak bahsetti.

O da odadaki çoğumuz yankı Perşembe gecesi yemekte büyük bir noktaya geldi: "stigma çıkageldi, kendi topluluk içinde sıklıkla geldiğinde" Bence söylüyor kendi D-Topluluğumuz ve DOC'miz içinde yapmamız gereken iş hakkında çok şey.

Araştırma Gerçekleştiğinde

AstraZeneca, geçtiğimiz yıl olduğu gibi grubumuzu araştırma laboratuvarlarına götürdü; burada parlak zihinlerin potansiyel olarak hastalığı tedavi etmek için yeni fikirler üretti; onlar bilimsel ürünleri potansiyel ürünlere çevirmeyi ve aslında yeni ilaçlar için bileşikler yaratanları temsil ettiler.

Bu laboratuvarlarda 800 kişi çalışıyor (hepsi diyabet ilaçları değil) büyüleyici ve belirli bir ilacın kavramsal kanıttan nihai ticarileştirme evrelerine geçmesi genelde 15 ila 20 yıl sürüyor! Araştırmalarında (hayır şaka!) Bir endüstri standardı Çin Hamster Yumurtalıkları (CHO) kullandıklarını öğrendik ve laboratuarda bazı harika ve çok pahalı ekipmanlarımız var. Oldukça güzel şeyler ve unutmayın ki araştırmacılar hastalar kadar bu laboratuarda neler olup bittiğini önemsiyor, sonuçların gerçekleşmediğinde ya da hızlı bir şekilde gerçekleşmediğinde, bizim kadar sinirli oluyorlar! )

(:

Ben her zaman sık sık çabalarımızda "Biz doktorlar gibi davranarak değil" demek ister DOC bizler beri akor grev laboratuvar sayımı, donning zevk itiraf etmeliyim Bilgilendirme: AstraZeneca benim uçak, bir otel gece ve bu forumda sırasında birkaç yemek için ödenen)

benim T1 Renkli bazı yönlerden Takeaways

, bu yıl DiabetesLinkup odasında biraz rahatsız hissettim..

Ben uzun zamandır tip 1, ve ben defalarca … bazen D-veli türü için meşale almaya görünüyor T1D'nin toplumda bu yüzden "kızgın" ve T2D'li kişilere karşı "suçlayıcı" neden insanlar merak duydu 1 ve öylesine konuşmak için otobüsün altında T2s atma konusunda endişe görünüyor.

Dürüst olmak gerekirse, bu AZ forumunun "In It 2together" etiket çizgisini kullandığını biraz da ironik buldum, diyalogun çoğu o kadar çok farklılık etrafında yoğunlaştı, tip 1 hariç ve tamamen yeni ve ayrı bir T2 odaklı hashtag yaratıyordu ve hub çevrimiçi. Açıkçası, Amerika'daki "büyük bölünme" ye gidilmesi gereken tek yer siyasi alem değildir.

O duygular yankılandı.

Sonucumuz

Maden

'da, öğrenmiş olduğumuz T2 kaynakların hepsini paylaşmak için elimizden geleni yapıyoruz ve herkesin - özellikle T2DOC arkadaşlarım - hikayelerini paylaşması için bekliyoruz. misafir gönderileri. Açık bir davet, millet.

Burada rol oynamaya çalışıyoruz.

Bu AZ olayı boyunca, zihnim birkaç yıl önce arkadaşım Mike Durbin tarafından oluşturuldu ve tabii ki T2 ve bloglar Diyabetik Kalbim olan bloglar tarafından dolaştı. Not: "Nedeniyle Birleşik"!

Bunu aklımızda tutarak konuşmaya devam etmek ve D Toplumumuzu her ne şekilde olursa olsun güçlendirmek için her türlü fikri kabul ediyoruz … ve noktaları birbirine bağlamamıza ve etkin olabilmemiz için elinden gelenin en iyisini yapacağız mümkün olduğunca ama tekerlekler yeniden yaratılmadan.

Sorumluluk Reddi Beyannamesi : Diyabet Mayın ekibi tarafından oluşturulan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.