Spina bifida tedavisi, nedenleri, belirtileri ve yaşam beklentisi

Spina Bifida Nedir?

Spina bifida (“yarık omurga”), omuriliği etkileyen doğum kusurudur. Spina bifida, omurgaların (spinal omurlar) arka kısmında yarık veya bölünmüş açıklıktan ilerler. Daha ciddi vakalarda, omuriliği tutar. Spina bifida, merkezi sinir sistemini (beyin ve omurilik) etkileyen nöral tüp defektleri olarak bilinen bir doğum kusurları grubunun en yaygın olanıdır.

Spina bifida, nöral tüpü oluşturmak için katlanan dokular kapanmadığında veya tamamen kapalı kalmadığında rahimde başlar. Bu omuriliği çevreleyen ve koruyan omurda bir açıklığa neden olur. Bu, doğumdan sonra sadece birkaç hafta (21 ila 28 gün) oluşur - genellikle kadının hamile olduğunu bilmeden önce. 3 tip spina bifida vardır.

• Spina bifida occulta: “Occulta” gizli anlamına gelir ve kusur görünmez. Spina bifida occulta nadiren komplikasyon veya semptomlarla ilişkilidir. Spina bifida occulta genellikle kişi başka bir sebepten dolayı bir röntgen veya MRG olduğunda tesadüfen keşfedilir. Okülta prevalansı bilinmemektedir, ancak muhtemelen en sık görülen spina bifida türüdür.
• Meningosel: Omuriliği çevreleyen zar büyüyebilir, bir topak yaratabilir veya “Bu genellikle deriden görünmez ve sorun yaratmaz. Spinal kanal yarık veya “bifid” ise kist genişleyebilir ve yüzeye çıkabilir. Bu gibi durumlarda, kist omuriliği sarmadığından, kordon ortaya çıkmaz. Kist büyüklüğüne göre değişir, ancak kalıcı bir sakatlık bırakmadan gerektiğinde hemen hemen her zaman cerrahi olarak çıkarılabilir. Bu nadir görülen bir spina bifida türüdür.
• Spina bifida sistika (miyelomeningosel): Bu, spina bifida'nın en karmaşık ve şiddetli şeklidir. Spina bifida sistika genellikle çok ciddi veya hatta ölümcül olabilen nörolojik problemleri içerir. Omuriliğin bir kısmı ve kordondan çıkan sinirler vücudun dış kısmında görünür ve görünür durumdadır. Veya bir kist varsa, kablonun bir kısmını ve sinirleri tutar. 4000 yıl önce belgelenen bu durum, gerçek spina bifida vakalarının çoğundan sorumludur.

“Spina bifida” terimi genellikle miyelomeningosel ile birbirinin yerine kullanılır, çünkü bu, sakatlığın büyük çoğunluğuna neden olan spina bifida türüdür. Neyse ki, cerrahi spina bifidalı kişilerin çoğunda etkili bir tedavi yöntemidir. Açık bir omurga veya miyelomeningosele sahip bebeklerin çoğu defekti kapatmak için yaşamın ilk 48 saati içinde ameliyat olur. Antibiyotikler, maruz kalan omurilik ve sinirlerin enfeksiyonunu önlemek için verilir, bu yapılar ameliyatla korunana kadar.

Antibiyotik mevcut olmadan önce miyelomeningosel ile doğan çocukların çoğu doğumdan hemen sonra öldü. Hayatta kalanlar ciddi şekilde engellendi. Modern tedaviyle, miyelomeningoselli hemen hemen tüm çocuklar hayatta kalır ve çoğu verimli yaşamları bir dereceye kadar bağımsız olarak yaşayabilir. Bununla birlikte, bu tedavilerde bile, çoğu, bir dereceye kadar kalıcı bacak felci derecesine sahiptir ve çoğu zaman bağırsak ve mesane fonksiyonunda zorluk çeker. Felcinin kapsamı, omuriliğin hangi kısmının dahil olduğuna bağlıdır. Vücuttaki kusur ne kadar yüksek olursa felç o kadar şiddetlidir. Miyelomeningosellerin çoğu, omurganın bel (alt sırt) ve sakral (kuyruk kemiği) bölgelerinde görülür.

Spina bifida, ABD'de 1000'de 1 canlı doğumda tarihsel olarak meydana gelen en yaygın ağır doğum kusurlarından biridir. Spina bifida oranları Hispanik ve Avrupa kökenli beyazlarda Aşkenazi Yahudileri, Asyalılar ve Afrika kökenli Amerikalılardan daha yüksektir. Diyabet veya nöbet bozuklukları (bazı antikonvülsanlar alarak) gibi sağlık sorunları olan anneler arasında ve en az birinin spina bifidası olan çiftler arasında ve daha önce spina bifidalı bir çocuğu olan çiftler arasında önemli ölçüde daha yüksektir.

Spina bifida ile ilgili görünüm son on yılda önemli ölçüde iyileşmiştir. Sadece ileri cerrahi teknikler, spina bifida ile doğmuş insanlar için yaşam kalitesini iyileştirmekle kalmamış, aynı zamanda erken teşhise yönelik gelişen yaklaşımlar hala rahim içindeyken düzeltici cerrahi olasılığını bile açmıştır. Ayrıca, 1990'lı yıllarda yapılan çalışmalar, nöral tüp defekti vakalarının% 70'inin, gebelikten hemen önce ve erken gebelikte yeterli miktarda folik asit alımı ile önlenebileceğini göstermiştir. Sıkı bir halk eğitimi programı ve Amerika Birleşik Devletleri'nde folik asitli popüler yiyeceklerin zenginleştirilmesi, sadece birkaç yıl içinde nöral tüp defekti oranını azaltmıştır.

Spina Bifida'nın Sebepleri Nedir?

Hem genetik faktörler (kalıtım) hem de beslenme ve zararlı maddelere maruz kalma gibi çevresel faktörler muhtemelen spina bifidaya katkıda bulunur. Spina bifida, karışık kalıtım kalıplarına rağmen ailelerde koşuyor gibi görünmektedir. Spina bifidalı bir çocuğa sahip olmak başka bir çocuğun da 8 kez spina bifidası olma şansını arttırır. Spina bifida vakalarının yaklaşık% 95'inde, ailede nöral tüp defekti öyküsü yoktur.
Araştırmalar, spina bifida vakalarının çoğunun erken gebelikte ve gebelik sırasında yeterli miktarda folik asit (folat) alımı ile önlenebileceğini göstermiştir. Bununla birlikte, spina bifidalı insanlar folik asidin anormal metabolizmasına sahip görünüyor. Bu, spina bifidadaki altta yatan sorunun, bu besin maddesinde basit bir eksiklikten ziyade folik asit metabolizmasında doğuştan bir kusur olabileceğini göstermektedir.

Spina Bifida'nın belirtileri nelerdir?

Meningosel ve miyelomeningosel doğumda belirgindir. Belirgin omurilik deformitesi dışında semptomlara spina bifida komplikasyonları neden olur. En sık görülen komplikasyonlar aşağıdakileri içerir:

• Spina bifida occulta hastaları hemen hemen her zaman tamamen asemptomatiktir.
• Kusurları düzeltmek için bir veya daha fazla operasyondan sonra bile, bazı sakatlıklar neredeyse her zaman kalır. Çeşitli bacak paralizi dereceleri, omurga eğriliği (skolyoz), kalça, ayak ve bacak deformasyonları ve barsak ve mesane kontrolü ile ilgili problemler en yaygın rezidüel sakatlıklardır.
• Alt omurgadaki anormalliklere daima üst omurga anormallikleri (Arnold-Chiari malformasyonu) eşlik eder ve bu da genellikle fizik tedavi ile iyileştirilebilecek ince koordinasyon problemlerine neden olur.
• Omurga, kalça, ayak ve bacak deformiteleri genellikle kas gücü ve işlevsellikteki dengesizlikler nedeniyle çoğunlukla tortu felçlerinden kaynaklanır, ancak bir spastisite bileşeni vardır.
• En sık görülen mesane ve barsak problemleri mesanede idrar tutan ve rektumdaki dışkıyı tutan kasları (sfinkerleri) gönüllü olarak gevşetememesidir.
• Hidrosefali (beyinde sıvının birikmesi), spina bifidalı çoğu kişiyi etkileyen diğer bir yaygın rezidüel problemdir. Beyinde bir miktar sıvı olması normal ve sağlıklıdır, ancak spina bifidada sıvı sıklıkla doğal olarak boşa gidemez. Tedavi olmadan, bu ekstra sıvı nörolojik sorunlara veya zihinsel geriliğe neden olabilir; ancak, hidrosefali agresif olarak tedavi edilirse, bu bireyler normal zekaya sahiptir. Hidrosefali sıklıkla tedaviden sonra yavaş yavaş tekrarlar.
• Miyelomeningoselli birçok çocuk, omuriliğe bağlı bir omuriliğe sahiptir veya gelişir. Kordon etrafındaki dokulara bağlanır ve normalde olduğu gibi serbestçe yukarı aşağı hareket edemez. Bu, ayak veya bacak deformasyonlarına, kalça çıkığına veya skolyoza neden olabilir. Çocuk büyüdükçe ve bağlı kordon gerildiğinde sorunlar daha da kötüleşebilir.
• Obezite (hareketsizlik nedeniyle) ve idrar yolu bozuklukları (zayıf drenaj nedeniyle) spina bifida'nın sık görülen komplikasyonlarıdır.
• Patolojik kemik kırığı, spina bifidalı kişilerin önemli bir kısmında görülür. Patolojik bir kırık, sadece yaralanma nedeniyle değil kemiklerdeki zayıflık veya hastalık nedeniyle meydana gelen bir kırılmadır. Çok küçük bir yaralanma patolojik bir kırılmayı kötüleştirerek ağrıya neden olabilir ve kırığın tıbbi müdahaleye yol açmasına neden olabilir.
• Spina bifidalı kişilerde, kısa boylanmaya neden olan büyüme hormonu eksikliği yaygındır. Ortalama olarak kardeşlerinden veya arkadaşlarından birkaç santim daha kısadırlar.
• Spina bifidalı kişilerin çoğu normal zekaya sahip olsa da, çoğu öğrenme bozukluğuna sahiptir. Eğitim fırsatlarına erişimin sağlanması için hidrosefali ve uygun fizik tedavi için uygun tedavi gereklidir.
• Spina bifidalı kişilerde psikolojik, sosyal ve cinsel problemler genel popülasyona göre daha sık görülür.
• Lateks alerjisi (tıbbi eldivenlerde kullanılan doğal kauçuk, bazı elastik tip, balonlar ve diğer birçok yaygın ürün) spina bifidalı kişilerde çok yaygındır. Bunun, sık ameliyatlar ve diğer tıbbi prosedürler nedeniyle yaşamın ilk yıllarında latekse yoğun şekilde maruz kalmasının bir sonucu olduğu düşünülmektedir. Latekse alerjik reaksiyon hayatı tehdit edebilir.

Spina bifidadan belirgin semptomu veya engeli olmayan kişilerde bile hafif veya hafif belirtiler veya nörolojik problemler olabilir. Bazıları, örneğin, omurganın tabanını örten cilt üzerinde çukurlaşan, koyulaşan veya küçük kıllı bir yamaya sahiptir. Diğerleri spinal kanalda oluşan epidural lipom adı verilen yağlı bir büyümeye sahiptir; bu genellikle zararsızdır ancak omuriliğin bağlanmasına neden olabilir.

Spina Bifida için Sınavlar ve Testler Nelerdir?

Bazı çocuklar için spina bifida değerlendirmesi, doğmadan önce başlar.

• Prenatal bir test, spina bifida veya diğer nöral tüp defekti olan bir fetüs taşıyan kadınlarda alışılmadık derecede yüksek olan maternal serum alfa-fetoprotein (MSAFP veya AFP) seviyesini ölçer.
• Bu test genellikle “üçlü ekran” olarak bilinen 3 testten biri olarak yapılır. Üçlü ekran AFP, ultrason ve amniyon sıvısının testini içerir.
• AFP düzeyi yüksek olan her hamile kadın, şiddetli spina bifida tespitinde çok kesin olan 2 ek teste tabi tutulmalıdır: fetal omurganın ultrasonu ve amniyotik sıvının AFP için test edilmesi.
• Amniyotik sıvı, cenin içindeki rahim çevresindeki sıvıdır. Küçük bir miktar sıvı büyük bir iğneden alınır ve fetüste anormallikleri gösterebilecek çeşitli şekillerde test edilir. Amniyotik sıvının uzaklaştırılması, amniyosentez adı verilen güvenli ve rutin bir işlemdir.

Spina bifidalı bir çocuğun değerlendirilmesi aşağıdakileri içerir:

• Bireysel tıbbi öykü (yenidoğan değilse), aile tıbbi öyküsü ve hamilelik ve doğum ile ilgili ayrıntılı analiz.
• Nörolojik defisitlere, kas-iskelet sistemi deformitelerine ve psikolojik değerlendirmeye odaklanan fizik muayene; daha büyük bir çocukta, gelişimsel, sosyal ve öğrenme bozukluklarının değerlendirilmesi.
• Çocuğun ameliyat geçirme yeteneğini sağlamak için kalp, kan dolaşımı, akciğerler ve böbrekler gibi kritik vücut sistemlerinin değerlendirilmesi.

Görüntüleme çalışmaları, yeni veya kötüleşen komplikasyonları saptamak için gerektiğinde yapılır.

• X ışınları, omurga anormalliklerini, skolyozu, kalça deformasyonlarını, patolojik kırıkları ve spina bifidada ağrı ve diğer semptomlara neden olabilen veya bulunmayabilen veya diğer semptomlara neden olan diğer anormallikleri tespit etmek için kullanılır.
• Ultrason patolojik kırık öneren bir ağrı alanını değerlendirmek için kullanılabilir.
• Kafanın BT taraması hidrosefali değerlendirmek için kullanılır.
• MRG, spinal kord anormallikleri ve kordon ve sinir kökü tutulumunun kapsamı hakkında en iyi bilgiyi sağlar.

Yürüme analizi, çocuğun yürüme becerisinin bir değerlendirmesidir. Yürüme, beyin, duyu organları (gözler gibi), omurilik ve sinir sistemi, boynun kemikleri ve eklemleri, sırt, kalçalar, bacaklar ve ayaklar ve kaslar, tendonlar gibi birçok farklı vücut sistemini içerir. ve bağlar.

• Yürüme karmaşık bir aktivitedir. Bu sistemlerin herhangi birindeki herhangi bir kusur nedeniyle bozulmuş olabilir.
• Yürüme analizi, denge, hareket, güç ve koordinasyondaki kalıpları ve sorunları tanımlamak için tüm bu sistemlere ve etkileşimlerine bakar.
• Yürüme analizinin bulguları, spina bifidalı kişilerin yürüme kabiliyetlerini geliştirmelerine yardımcı olmak için kullanılabilir.

Spina Bifida Tedavisi Nedir?

Spina bifida tedavisi, durumun ciddiyetine bağlıdır.

• Spina bifida occulta hastalarının çoğunda hiçbir tedavi gerekmez.
• Meningoselli çocuklar tipik olarak kistin cerrahi olarak çıkarılmasını gerektirir ve varsa çok az sakatlıkla hayatta kalır.
• Bununla birlikte, miyelomeningoselli çocuklar, karmaşık ve sıklıkla yaşam boyu tedavi ve yardım gerektirir. Neredeyse hepsi doğumdan hemen sonra başlayarak uygun tedavi ile hayatta kalır. Yaşam kalitesi, en azından kısmen, bu tedavinin sağlanma hızına, verimliliğine ve anlaşılırlığına bağlıdır.

Miyelomeningosel ile doğan bir çocuk özel bakım gerektirir.

• Çocuk hemen yenidoğan ameliyatının yapılabileceği bir merkeze nakledilmelidir.
• Miyelomeningosel tanındıktan hemen sonra antibiyotiklerle tedavi başlatılır; bu ölümcül olabilen omuriliğin enfeksiyonunu önler.
• İşlem omurilikteki açıklığın kapatılmasını ve kordonun sırtın her iki tarafından alınan kas ve deri ile kaplanmasını içerir. En sık görülen komplikasyonlar, çok ciddi sonuçlar doğurabilecek olan bağlı omurilik ve hidrosefalidir.

Şiddetli spina bifidası olan her kişi, eğitimli ve koordineli bir ekip tarafından yoğun ve karmaşık bakım gerektirir.

• Bakım ekibi bir veya daha fazla çocuk doktoru, nörolog, beyin cerrahı, ortopedi cerrahı, fiziksel tıp uzmanı, endokrinolog, ürolog, fizyoterapist, ortopedi uzmanı, meslek terapisti, psikolog, hemşire, diyetisyen, sosyal hizmet uzmanı ve diğer profesyonellerden oluşmaktadır.
• Mümkünse, spina bifidalı birey, kapsamlı, gerekli tüm hizmetlerin koordineli ve uygun bir şekilde sağlanabileceği özel bir multidisipliner spina bifida kliniğinde özen göstermelidir. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki bu kliniklerin bir listesine Spina Bifida Amerika Birliği'nden ulaşılabilir.

Spina bifida için tedavi yoktur. Spina bifida tedavisinin amacı, bireyin mümkün olan en yüksek düzeyde işlev ve bağımsızlığa ulaşmasını sağlamaktır. Tedavi, bu kişinin potansiyelini engelleyen herhangi bir sakatlığı, fiziksel, duygusal ya da eğitimsel sorunu ele almalıdır.

Spina Bifida için Tıbbi Tedavi Nedir?

Yenidoğan ameliyatından sonra, şiddetli spina bifidalı çocuklar, herhangi bir deformasyon, gelişim sorunu veya müdahale gerektirebilecek diğer komplikasyonları tespit etmek için düzenli olarak değerlendirilir.

• Çocuklar hidrosefali, bağlı omurilik, nöbet aktivitesi, obezite, barsak ve / veya mesane kontrol problemleri, sık idrar yolu enfeksiyonları, öğrenme bozuklukları, duygusal ve psikososyal problemler ve diğer spina bifidinin diğer komplikasyonları açısından izlenmelidir.
• Multidisipliner bir spina bifida tesisinde bakım, tedavinin en etkili olacağı ve daha fazla bozulmayı önlediğinde, bu komplikasyonların mümkün olan en erken tespitine olanak sağlayacaktır.

Tedavinin odak noktası güç, hareketlilik ve bağımsızlık geliştirmektir. Bu çocukların çoğu yürüyecek. Diğerleri için erişilebilirlik amaçtır.

• Ebeveynler, bebeğin bacaklarının egzersiz gücünü ve hareketini en üst düzeye çıkarmak için nasıl egzersiz yapacaklarını öğrenmek için fizyoterapistle birlikte çalışmalıdır. Bu egzersizlere ilk ameliyattan sonra mümkün olan en kısa sürede başlamalıdırlar. Bu sadece çocuğu yürümeye hazırlamaz, aynı zamanda kullanılmaması nedeniyle osteoporozu önler.
• Spina bifidalı çocuklara okulda uzun süreli fizik tedavi, beden eğitimi veya adaptif eğitim sağlanmalıdır.
• Pek çok çocuk bir destek giyerek veya koltuk değneği veya ortez kullanarak hareketli olabilir. Bu cihazlar, denge, duruş ve kontrol konusunda yardımcı olarak çocuğun mümkün olan en iyi seviyede çalışmasını sağlar.
• Yürüme ve diğer işlevlerle etkileşime giren sorunları düzeltmek için ek işlemler gerekebilir.
• Bu desteğe rağmen, spina bifidalı bazı çocuklar asla bağımsız yürüyemezler. Bu çocuklar hayatlarının geri kalanında tekerlekli sandalye kullanacaklar.

Bağırsak ve mesane bozuklukları yalnızca fiziksel sorunlara değil, aynı zamanda alay, red ve izolasyon nedeniyle oluşan sosyal sorunlara da neden olabilir.

• Çocuklara mesanelerini ve bağırsaklarını uygun ve bağımsız bir şekilde boşaltmak için teknikler öğretilebilir, böylece utanmalardan kaçınırlar.
• Örneğin, düzenli bir programda mesaneden idrar tahliye etmek için plastik bir tüpün (kateter) kullanılması, böbreklere zarar verebilecek aşırı dolumun önlenmesine yardımcı olabilir. Temiz aralıklı kateterizasyon adı verilen bu tekniğin, spina bifidalı insanlarda yararı kanıtlanmıştır.

Obezitenin önlenmesi ve tedavisi, spina bifidalı kişi için tıbbi bakımın önemli bir yönüdür. Fiziksel aktivite ve diyet seçenekleriyle ilgili eğitim ve danışmanlık, kilonun sağlıklı bir seviyede tutulmasına yardımcı olabilir.

Spina bifida'nın diğer komplikasyonlarının tedavisi komplikasyonların doğasına bağlıdır. İlaçlar, cerrahi, fizik tedavi veya davranışsal terapi uygun olabilir.

Hangi Cerrahi Spina Bifida Davranır?

Spina bifida ve komplikasyonlarının en sık tedavisi cerrahidir. Şiddetli spina bifidalı çocukların çoğu bir dizi ameliyat gerektirir.

• Genellikle çocuğun hayatının ilk 48 saatinde yapılan birincisi, maruz kalan omuriliği ve sinir köklerini çevre zarına geri sokmayı, kord ve zardaki kusurları kapatmayı ve yarayı alınan kas ve deri kapaklarıyla kapatmayı içerir. sırtın her iki tarafından
• Daha sonraki ameliyatlar deformitelerin düzeltilmesini içerir. Bu, kontraktürü serbest bırakmak için tendonları veya bağları kesmeyi ve / veya ilgili eklem çevresindeki kasları yeniden dengelemeyi içerebilir. Düzenli muayeneler bireyin deformasyonu kötüleşirken bireyin işleyişinin azaldığını gösterdiğinde, ameliyat düşünülmelidir.

Ürolojik cerrahi genellikle gereklidir, çünkü çözülmemiş kontraktür mesanenin boşalması için yeterli idrar tutma yeteneğini sınırlar ve böbreklerden gelen akışı engelleyebilir. Tedavi edilmezse, bu, erken ölüme neden olabilecek böbrek yetmezliğine yol açabilir.

1990'lı yıllarda öncü cerrahlar, cenin hala rahim içindeyken omuriliği onarmak için bir teknik geliştirdiler. Bunun arkasındaki sebep, omuriliğin dış elemanlara ne kadar uzun süre maruz kaldığı, rahimde bile, kordon ve sinir köklerine zarar verme olasılığı o kadar fazladır. Bu nedenle, erken cerrahi, bebeğin doğduğu anda meydana gelen hasarın bir kısmını önleyebilir.

• Ön sonuçlar, doğum öncesi cerrahi uygulanan bebeklerin, doğum sırasında hidrosefali sıvısının drenajı için bir şant gerektirmesi nedeniyle ameliyat edilen bebeklerden daha düşük olma ihtimalinin iyi olduğu yönünde olmuştur.
• Bu ameliyat elbette risksiz değildir; Her operasyonda olduğu gibi, önemli riskler taşır. Bu ameliyat ayrıca, bebek için kendi risklerini belirleyen erken doğum riskini de keskin bir şekilde arttırır.
• Bu operasyonun gerektirdiği risklere değip değmediğini söylemek için henüz erken. Araştırmacılar, büyüdükçe bu ameliyat geçiren çocukları, geleneksel ameliyat geçiren çocuklardan daha iyi yapıp yapmadıklarını görmek için gözlemliyorlar.

Hidrosefali genellikle bir şant yerleştirilmesiyle tedavi edilir. Şant, cerrahi olarak kafaya ve derinin altına göğsün veya karın bölgesinin altına yerleştirilen özel bir tüptür. Şant, beyindeki aşırı sıvıyı zarar görmeden ortadan kaldırabileceği karın bölgesine boşaltır.

Spina Bifida için Diğer Terapi

Bir çocuğun duygusal ve sosyal gelişimi, spina bifida gibi fiziksel engellerden derinden etkilenebilir. Bu gelişmeyi olabildiğince “normal” bir yolda tutmak için, bu çocuklar mümkün olduğunda ana akışın bir parçası olmalıdır.

• Bu çocukların çoğu ana okullarında eğitilebilir. Devlet okulu sistemi tarafından giderilebilecek (ve federal yasalarla) öğrenilen öğrenme bozuklukları açısından değerlendirilmelidir.
• Çocuklar mümkün olan en az kısıtlayıcı ortamda bulunmalıdır. Mümkün olduğunca bağımsız olmalarına yardımcı olacak becerileri öğrenmeliler.
• Akranlarıyla, kulüp ve takım gibi yaşa uygun etkinliklere katılmaları için en iyi şekilde teşvik edilmelidirler.
• Çocuklar mümkün olduğunca kendi bakımı için sorumluluk almalıdır.
• Çocukluktan sonra, spina bifidalı hastaları bağımsız yaşaması için eğitmek için grup evleri kullanılabilir.

Spina Bifida için Takip Nedir?

Spina bifidalı kişiler, uygun profesyoneller tarafından sıklıkla görülmelidir, böylece ilerlemekte olan deformasyonları, engelleri veya müdahale gerektirebilecek komplikasyonları kontrol edilebilir. Özel bir “klinik” gerekli profesyonelleri bir araya getirebilir, bu nedenle ebeveynler çocuğunu tıbbi yardıma ayırmak için zamanlarını harcamamaktadır.

• Diş telleri, ortezler, koltuk değnekleri ve tekerlekli sandalye de dahil olmak üzere fizik tedavilerinin etkinliği sık sık kontrol edilmeli ve gerekirse değişiklikler yapılmalıdır.
• Hidrosefali gelişimi veya deformitelerin kötüleşmesi uygun cerrahın dikkatini garanti eder.
• Obezite veya idrar yolu enfeksiyonu gibi tıbbi komplikasyonlar uygun tedavi gerektirir. Amaç, kalp hastalığı, diyabet ve böbrek sorunları gibi ikincil kronik komplikasyonları önlemektir.
• Bireyin eğitimindeki ilerleme kontrol edilmelidir; öğrenme bozuklukları uygun eğitimle ele alınmalıdır.
• Duygusal ve sosyal gelişimleri de kontrol edilmeli ve gerektiğinde uygun tedavi veya danışmanlık önerilmelidir.

Spina Bifida'yı Nasıl Önleyebilirim?

Spina bifida ve diğer nöral tüp defektlerini önlemenin bilinen tek yolu annenin hamilelik öncesinde ve sırasında yeterli folik asit seviyesine sahip olmasıdır. Bu tüm durumlarda işe yaramaz, ancak yapılan araştırmalar, şiddetli spina bifida vakalarının yeterli folik asit alımı ile önlenebileceğini göstermiştir.

Folik asit yaşam için esastır.

• Folik aside duyulan ihtiyaç, rahimdeki fetüsün gelişimi gibi hızlı büyüme dönemlerinde artar.
• Amerika Birleşik Devletleri'ndeki pek çok kahvaltı gevrekleri ve tahıl ürünleri folik asitle takviye edilmiştir.
• Güçlendirilmiş gıdaların yanı sıra, diğer iyi folik asit kaynakları arasında koyu yeşil yapraklı sebzeler (örneğin brokoli, ıspanak, koyu yeşil marul), yumurta sarısı, fasulye, kepekli tahıllar, portakal suyu ve narenciye bulunur.
• Amerika Birleşik Devletleri'nde ortalama diyet önerilen folik asit seviyesini içermemektedir.

Bir kadının hamile olduğunu bile bilmeden önce folik asit seviyesinin gebeliğin en başından itibaren yeterli olması çok önemlidir. Folik aside kritik ihtiyaç, gebeliğin ilk 4 haftasında. Folik asit alımını arttırmaya başlamak için hamile olduğunu bilinceye kadar beklemek yeterince iyi değil. Gebe kalabilen tüm kadınlar gebe kalmayı düşünmese bile folik asit takviyesi almalıdır. (Amerika Birleşik Devletleri'ndeki tüm gebeliklerin yarısı planlanmamıştır.) Folik asit, tek başına veya günlük multivitaminin bir parçası olarak alınabilir.

• Yakın gelecekte hamile kalmayı planlamayan kadınların günde 400 mikrogram (mcg) alması gerekir. Folik asidin bu mukavemeti reçetesiz olarak tezgah üzerinde mevcuttur.
• Yakın gelecekte hamile kalmayı planlayan ve spina bifidayı kendileri olan, spina bifidalı bir çocuğu olan veya spina bifida veya başka bir nöral tüp defektinden etkilenmiş bir önceki hamileliği olan kadınlar bu dozu 10 kez almalıdır (4000 mcg veya 4 miligram) hamile kalmadan 1-3 ay önce. Bu daha yüksek doz sadece reçeteyle alınabilir.
• Kadınlar, her gün 10 multivitamin alarak 4000 mcg folik asit almaya çalışmamalıdır. Fazladan diğer vitaminler kadına ve fetüsüne zarar verebilir.

Çalışmalar, doğum öncesi sezaryen doğumunun spina bifidalı birçok bebekte felç şiddetini azaltabileceğini göstermiştir. Bebekleri için doğum öncesi spina bifida tanısı almış çiftler, planlı sezaryen doğumunu düşünmek isteyebilirler.

Spina Bifida için Outlook Nedir?

Spina bifidalı herhangi bir birey için görünüm komplikasyonların sayısına ve ciddiyetine bağlıdır. Komplikasyonlar hakkında daha fazla bilgi için, bkz. Spina Bifida Belirtileri.

Uygun, koordine edilmiş multidisipliner bakım ile, spina bifidalı çocukların çoğu erişkinlikte iyi bir şekilde hayatta kalır. Birçoğu toplumun ana akımları içinde yaşar ve üretken ve mutlu yaşamlar yaşayabilir.

Spina Bifida için Destek Grupları ve Danışmanlık var mı?

Açıkça, spina bifidalı çocukların çok ciddi problemleri var. Her zaman sağlıklı çocuklardan farklı olacaklardır. Spina bifidalı çocukların çoğu, öğrenme, elde etme, başarılı olma ve kendileri için mutlu bir yaşam yaratma potansiyeline sahiptir, ancak çaba göstermeden. Ailelerinin yardımına ihtiyaçları var. Spina bifidalı bir çocuğa sahip olmak birçok zorluk getirir. Öyleyse, spina bifidalı bir çocuğun ebeveynlerinin ve kardeşlerinin önemli strese sahip oldukları anlaşılabilir. Suçluluk, öfke, kaygı ve / veya umutsuzluk hissedebilirsiniz. Kendinizi yalnız hissedebilir ve yapmanız gerekenler konusunda kararsız olabilirsiniz.

Ebeveynler ve kardeşler yardımcı olabilir, ancak uygun beklentilere sahip olmanız ve düzenli olmanız gerekir. Ancak o zaman çocuğun problemleriyle başa çıkmanın pratik yollarını öğrenebilir ve bu yöntemleri uygulayabilirsiniz. Ancak değişiklik yapmak her zaman kolay değildir. Bazen konuşacak birisinin olması yardımcı olur.

Destek gruplarının amacı budur. Destek grupları, sizinle aynı durumdaki insanlardan oluşur. Birbirlerine yardım etmek ve kendilerine yardım etmek için bir araya geliyorlar. Destek grupları güvence, motivasyon ve ilham sağlar. Durumunuzun benzersiz ve umutsuz olmadığını görmenize yardımcı oluyorlar ve bu size güç veriyor. Ayrıca, spina bifida ile başa çıkma ve kendinize veya çocuğunuza yardım için güveneceğiniz tıbbi, eğitimsel ve sosyal sistemlerde gezinme konusunda pratik ipuçları sunar. Spina bifida destek grubunda olmak çoğu ruh sağlığı uzmanı tarafından şiddetle önerilmektedir.

Destek grupları şahsen, telefonda ya da İnternette buluşuyor. Sizin için çalışan bir destek grubu bulmak için aşağıdaki kuruluşa başvurun. Ayrıca çocuğunuzun bakım ekibinden bir üyeye sorabilir veya internete girebilirsiniz. İnternete erişiminiz yoksa, halk kütüphanesine gidin.

• Amerika Spina Bifida Birliği - (800) 621-3141 veya (202) 944-3285