Dana Lewis ve Scott Leibrand

Bu günlerde şeker hastalığının "gerçek dünyasında" o kadar çok yeniliğin ortaya çıktığını görmekten dolayı heyecan duyuyoruz; DiabetesMine 'ın önemli bir parçası ve tabanının arkasındaki ivme, # 2013 yılının sonlarında başladığı Sürpriz Hareket.

Sadece geçen hafta, Mazlish ailesinin hikayesini Yeni York ailesi (aka, Bigfoot klanı) ve 2 yıldan beri ev yapımı kapalı döngü sistemini nasıl kullanıyorlar.

Bugün, yakında olacak evli bir çift olan Dana Lewis ve Scott Leibrand'ın ülkenin karşı tarafındaki başka bir hikayeyi paylaşmak ayrıcalıktır; Dana Lewis ve Scott Leibrand, aynı zamanda "çevrimi de" kapatmışlardır Do-It-Yourself Pankreas Sistemi (veya DIYPS, kısaca) olarak bilinen kendi ev tekniği.

Önce, Dana ve Scott'la tanışın. Lise öğreniminin birinci sınıf döneminde Tuna teşhis edilen Dana, Seattle, WA'nın en büyük bölgesindendir ve kar amacı gütmeyen bir sağlık sistemi için dijital içerikte üst düzey yönetici olarak görev yapmaktadır. Elbette, çevrimiçi savunuculuk dünyasındaki birçok kişi, onu yıllar önce haftalık #HCSM sohbetinin kurucusu olarak tanıyor ve daha sonra her hafta Twitter'da yapılan #DSMA sohbetine ilham kaynağı olmuştu. Onun yanında bulunan adam Scott, bir bilgisayar ağı mühendisliği geçmişi ve kariyerine sahip bir "tip müthiş".

Hem yoğun profesyoneller, hem de boş zamanlarında bu DIYPS projesinde çalışıyorlar ve etkileyici! Kasım 2013'te hikayeleri ve D-tech projesinin nasıl oluştuğu hakkında daha fazla ayrıntı için Mart 2014'ten çiftle birlikte olan bu harika Soru-Cevap bölümüne bakın.

Şubat ayı başlarında çaba göstermek için çaba sarf ettiler. #OpenAPS (Open Yapay Pankreas Sistemi) projesi, kendileri için incelemek isteyen herkese kapalı döngü işlevselliği getirmeyi amaçlıyor. Bu teknoloji konusunda uzman olan #WeAreNotWaiting açık kaynaklı dünyada pek çok kullanıcı gibi, bağımsız kullanıcılar, araştırmacılar, kâr amacı gütmeyen kuruluşlar ve hatta sanayi halkının deneme yapmalarını ve D-tech'i daha iyi hale getirmelerini sağladığı için, hemen hemen her şeyi ücretsiz olarak çevrimiçi paylaşıyorlar hepimiz.

Yakın zamanda çiftle telefonla bağlantı kurduk ve yeni #OpenAPS gayreti ve DIYPS sisteminin kişisel hayatlarında nasıl yardımcı oldukları hakkında söyleyecekleri şey - şimdi özellikle de Onların Ağustos (!)

DM'deki yaklaşan düğün) Tamam, Do-It-Yourself-Pancreas Sistemi tam olarak nedir?

Dana) Eğer kuruluma bakarsanız, bir AP sistemi gibi görünmüyor. Bakmak çok zor, ama güzelliği de bu. Sistemin ve fiziksel bileşenlerin temel fikri, Raspberry Pi (kredi kartı boyutundaki bilgisayar), bir Medtronic Minimed pompası, bir Dexcom CGM ve bir Nightscout yükleyici.Bunlar gerçekten basit fiziksel bileşenlerdir ve pil ile çalışır ve kullanıcıya yakın bir yerde kalır. Bu temelde bir algoritma kullanır, 'Hey, bolus olarak bu kadar insülin ihtiyacınız var mı? Ve bunu bazal bir hıza çevirir. Yapmamız gereken tek yapılandırma budur.

Scott) Bugün sahip olduğumuz OpenAPS, DIYPS için mevcut bileşenlere dayanıyor. Nightscout yükleyici kullanıyoruz, buluttaki tüm hesaplamaları yapıyor ve sonra Ahududu Pi'nin internete bağlanması ve bunu pompaya indirmesi gerekiyor. Aslında çok aptal bir sistem, çünkü basit olması için tasarlandı. Bu, Yapay Pankreas projelerinin çoğu kullandığı "kara kutu algoritması" ile aynı türde değildir ve son derece güvenli olacak şekilde tasarlanmıştır. Her seferinde 30 dakika süreyle geçici bir bazal ayarlar; bu nedenle, çok fazla insülin idaresi için asgari bir risk vardır - hatta olsa bile, herhangi bir zarar vermeye yetecek kadar veremezsiniz. Kolay anlaşılır bir sistem haline getirme ve pompalamada kullanılan aynı bolus ve temel paradigmayı kullanarak tamamen güvenli ve çok öngörülebilir olduğundan emin olma işleminin tamamı boyunca çok dikkatli davrandık.

Daha iyi hale getirmek istediğimiz şeyler var, örneğin, yükleyiciyi sıkıştırmak sadece yarım cebi kaplıyor ve taşınabilir. Artık bir pil takımı ile taşınabilir, ancak hemen hemen her yerinde taşınması pratik olacak kadar küçük değil.

Sizi Kasım ayında D-Data Exchange etkinliğinde gördüğümüzde, henüz halkayı kapatmadınız … Bu, beklediğinizden daha hızlı gitti, değil mi?

Scott) 13 Aralık'ın ortasında CGM'den ilk veri aldığımız andan itibaren Aralık ve her gece bir ara boyunca durmadan devam ettik.

Dana) Döngünün kapanışına baktığımızda, "Hey, düğün için 1 Ağustos'a kadar bunu yapabiliriz … " dediğimizi iki hafta içinde tamamladık ve döngü kapatıldık. Aralık ayında ilk kez. Bu yüzden, mükemmel hale getirmek ve elimizden gelen en iyi performansı almak için aylarımız var. Büyük bir soru şu ki düğünde nasıl kullanılacak?

Bu DIYPS'i kullanırken sizin için ne gibi kişisel bir deneyim oldu?

Dana) Bu, tüm verilere bakılmaksızın şekerli yaşantımı değiştirdi. Tüm bunlarda gözardı edilecek bir şey değil. Bu yaklaşım devrimcidir ve çevirmek ve diğer insanlara ve klinisyenlere sunmak istediğimiz bir şeydir. Herkesin diyabetle yaşamak için ihtiyaç duyduğu bir şeye yaklaşmanın, bu kararların alınmasının ve son derece daha iyi sonuçlara ulaşmanın yeni bir yol olduğunu düşünüyoruz.

Ama bana ilham veren şey, bütün teknolojimi elinden alırsanız, sistemi kullanırken öğrendiklerime dayanarak hâlâ daha iyi olacağım.

Tamam, kulağa hoş geliyor. Ancak peki, teknolojiye meraklı olmayan ve bunu kendimiz için bir araya getiremeyebiliriz bizler?

Dana) Amacım, insanlara bunu nasıl kullandığımı öğretmeye yardımcı olmaktır. İnsanları mühendis olmak zorunda olduğunuzu düşünmekten vazgeçmek veya bu bilgiyi elde etmek için teknik bilgiye sahip olmak istemiyorum.Çok sayıda kişi katılıyor ve bu kadar çok destek var - bu yüzden hepsinin paylaşılıp açıkça tartışılmasını sağlıyoruz.

Neden açık kaynaklı ve toplum tabanlı?

Scott) Bunun bir nedeni, bir grup insan birbirini bulmasıdır. Bunu John Costik (Bulut hareketinde Nightscout / CGM'yi başlatan bir D-Babası) ve CareLink paketinde yardımcı olan Ben West olmadan yapamazdık. Bunun bir parçası olan çok çeşitli insanlar var. Teknik bir şey olduğu kadar toplumsal bir harekettir.

Bu oyunu endüstri ve düzenlenmiş ürünler için nasıl değiştirdiğini düşünüyorsunuz?

Scott) Rüyamızda, basit APS'nin yalnızca şeyleri yapmanın standart yolu olduğu bir noktaya gelmektir. Diyabet şirketleri zor sorunlarla yenilik yapmaya başlayabilir. Zamanlarını boşaltmak ve bunları bir araya getirmek istiyoruz …

Dana) Onların daha iyi pompalar ve sensörler üretmelerini ve buna odaklanabilmelerini istiyoruz. Bütün bunların içindeki rollerini yeterince öğrenmek istemiyoruz. Onların olmadığı yerde olmazdık. İdeal olarak, istediğiniz pompayı ve CGM markasını seçebilir ve daha sonra bu cihazları takıp çalıştırarak bu algoritmayla kullanabilirsiniz. Kapalı döngü için bu tak ve çalıştır sisteminin olması rüya gibidir. Tescilli ürünler ve teknoloji markaları ile sınırlandırılmamalısınız.

Ve bunlarla ilgili FDA ile konuştunuz mu?

Dana) Evet. FDA'ya cevap verdiklerinde ne kadar istekli olduklarını öğrendiğimizde sürekli şaşırıyorum. Bu düzenleyici sohbetleri başlatmak için eşit haklara sahip olduğumuz açıktır. Geçen yıl bu saatte, iki kişinin FDA ile bu kurulum hakkında konuşabileceğini ve anlamlı bir yer bulabileceğini düşünmemiştik!

Scott) Dinliyorlar. Halen geliştirilmekte olan daha AP sistemlerine girdiğimiz için buradan nereye gittiğimizi görmek ilginç olacaktır.

Projeniz için bir sonraki kilometre taşı nedir?

Dana) Belirli bir zaman çizelgesi veya son başvuru tarihi yok. Bir başka deyişle, diğer yenilikçileri kendi döngüsünü oluşturmaya başlamak için birinci aşamadayız. Şu anda gerçekleşmekte olan bu Harekete Geçirici İşlem mesajıyla, verileri paylaşmak ve hepimizin öğrenmekte olduğu şey üzerine inşa etmek istiyoruz. Ayrıca klinik araştırmalar için potansiyel ortaklar ve sponsorlarla konuşuyoruz.

Scott) Zaman çizelgesi, bazı şeylerin ne kadar çabuk bittiğine bağlı. İki paralel parça vardır:

1. Düzenleyici süreç dışında olan N = 1 çalışmaları, sadece insanlar kendilerini denemektedir. (Araştırma denemesi) onayı veya kitlesel kullanıma ihtiyaç yoktur. Bu devam ediyor ve bunun #WeAreNotWaiting tarafı var. Plan, bireysel verilerin toplanmaya başlaması ve bunu güvenli göstermek için bir araya getirmektir.
2. Sonra, bu çalışmalar için FDA onayına sahip deneyimli insanlar bulup başlamak için geleneksel klinik araştırma vizyonu vardır.

Öyle görünüyor ki, bu gelişmelerin çoğunun "dolaptan çıktığını" söylemek çok kritik bir an.

Dana) Açık ve şeffaf olduğumuza göre, şirketlere ve diğer kişilere gizli moddasın.Ve diyabetli insanlara bunun gelmesini umuyorlar.

Scott) Bunu yapan çok insanı görmek heyecan verici, ancak şimdiye kadar rahat bir şekilde paylaşılmadı. Bu büyük. Nightscout'un çalıştığı hız, tüm bunları daha hızlı ilerletir. Bu çabaların açıkta olduğunu görmek ilginç.

Hepimiz nasıl yardım edebiliriz?

Dana) Her zaman duyduğum en büyük şey "Ben istiyorum!" ve sonra nasıl alabilecekleri sorusu. OpenAPS posta listesine kaydolun ve yaptığımız duyurular da dahil olmak üzere çevrimiçi olarak her türlü bilgiyi çevrimiçi olarak bulabilirsiniz.

Herkes bunun bir parçası. Farklı beceri ve bilgiye sahip olan herkesi alır ve sadece hikayeleri paylaşmaya isteklidir. Son zamanlarda, biri Nightscout ekranında bir yazım hatası gördüğünü gördü ve çevrimiçi izleme belgesini açtı ve düzeltmek için bir hata raporu hazırladı. Bu, Github'u (geliştirme ortamı) içeriyordu ve değişimin kendisini küçük bir öğrenme eğrisiyle bile yapmak çok kolay oldu. Dolayısıyla, sadece doğru okumak önemlidir ve sadece sözcüğü yaymak ve bu konuda konuşmaktır. Herkesin yapabileceği bir şey var.

Bu, hem @ OpenAPS cephesinde hem de büyük düğünümüz hakkında harika bir haber! Her iki cepheden de büyük başarılar diliyoruz!

Sorumluluk Reddi : Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.