Evrimleşen Şeker Hastalığı Çevrimiçi Topluluk

Sadece birkaç yıl önce, hiç kimse Diyabet'i öngörememişti Online Topluluk bugünkü haline gelecekti. Ve gittiği işbirliğine gidiyor …

Cidden, bazıları şaşkınlık içinde başlarını sallayarak güldü!

Pharma ve diyabetliler arasındaki ilişkiler açısından "Biz'e Karşı" onlara aitti. Az etkileşim vardı; Onları tanımıyorduk ve bizi tanımıyorlardı.

Ancak bu dramatik bir şekilde değişti ve gelişmeye devam ediyor. Hikayelerimizi ve

savunuculuğumuzu mümkün olduğunca şimdiye kadar düşünebileceğimizden daha geniş bir kitleyle paylaşarak, bir topluluk olarak uzun bir yol katettik. Ancak hala devam etmek için uzun bir yol var ve şu anda ilginç bir dönüm noktasındayız gibi görünüyoruz.

İnternetin bazı ilk forumları, liste servislerini ve mesaj panolarını sunmasının üzerinden on yıl kadar sonra "başlangıç" olarak adlandırılan şeylerde bir avuç özürlüler, hikayelerini paylaşmak için kendi bloglarını başlatarak bir sonraki adımı attı. başkalarıyla bağlan Nasıl başladığına göre, pek çoğu benzer bir mesaja sahiptir: Daha az yalnız kalmak, şeker hakkında korku hikayelerinin ötesine geçmek ve "elde et" başkalarını bulmak ve tıbbi dilde konuşmak için.

Evet, bunlar "çoğumuz için buna başlamamız için ilham veren" ilk yıllar "idi.

Bu yüzden Amy, Maden 'ı başlattı ve neden benim kişisel blogumun şeker hastalığına odaklanan birine dönüştürülmeden önce, 2005 sonlarında küçük çevrimiçi toplulukta ilk bulgu ve gömülmeye başladım. Ve sonunda gazetecilik kariyerimle şu an bulunduğum yere birleştiriyorum.

Yakında, DOC patladı. Blog sayısı arttı, ardından Twitter, etkileşime daha gerçek zamanlı bir ses getirdi, daha fazla cemaat gerçekleşti ve toplantılar çevrimiçi ilişkileri "gerçek dünyaya" getirdi.

Sonra Pharma, DOC için zirveleri ve forumları tutarak başladı - ilk Roche 2009'da, daha sonra Medtronic 2011'de ve Lilly 2012'de. Diğerleri de benzer olayları keşfediyorlar.

Bu zirvelere ait örneklerin sadece bir örneği: Diyabet Avukatları grubunun şu anda 100'den fazla özürlünün birlikte savaşırken diğerlerine savunmak için katıldığı düşüncesi; "mükemmel" sonuçları yansıtmayan kan şekeri ölçüm reklamları; ve bazı bireyler, daha büyük D-Topluluğu için rapor hazırlamak ve incelemek üzere bazı ürünleri kullanabiliyorlar.

Şu anda karşı karşıya olduğumuz kavşaklar, İMO, Pharma'nın "tabandan gayret" çabalarımıza daha entegre biçimde dahil olması. Bu şirketler D-blogcularla daha yakından çalışıyor ve sadece ürün sahaları ile değil. DOC seslerinin daha fazlası misafir blogcular ya da Pharma tarafından yönlendirilen siteler hakkında röportaj konusu haline geldi.Bazı blog yazarları, zaman zaman bu şirketler için çalışıyor ve etkinlikleri kapsıyor ve geniş topluluk için diyabet sözcüğünü yaygınlaştırıyor.

Örnek olarak Sanofi-Aventis S.'yi alın. Geçtiğimiz bir buçuk yıl boyunca sadece Facebook ve Twitter ile uğraşmakla kalmayıp aynı zamanda Ocak 2011'de Tartışma Diyabet adlı bir blog başlatarak DOC'ye atladık. Diapetapedia olarak adlandırılan, Diaboogle Arama Motorunu andıran Diapetapedia isimli

Medtronic özürlüleri ağırlamak için kendi kişisel hikayelerini özgürce paylaşacak bir Facebook "zaman çizelgesi" sayfası yaratarak en yeni sosyal medya girişimini açıkladı!

Pharma, tüketiciler ve hastalarla daha fazla uğraşmak için daha fazla şey yaptığından, bu sadece dünyanın yoludur.

Hastaların çevrimiçi başlattıkları temel çabaların birçoğunu "birlikte seçmek" gibi görünen bu tür çabaların çoğunu görüyoruz. Verdiğimiz bu fikirlerden bazıları, başka projelerle başlamak üzere ödünç alındı, örneğin You Can Do This Projesi, Daha İyi Gets Better girişimi üzerinde D odaklı bir bükülme; ve DSMA (Sağlık Teşviki Sosyal Medyadan (#hcsm) twitter sohbetinden esinlenerek şekillendirilen Diyabet Sosyal Medya Avukatlığı ve hatta birçok bakımdan "İnsülin üzerine Facebook" olmaktan ötürü TuDiabetes). Bunların hepsi dostlarımız tarafından yaratılmış mükemmel girişimler ve büyük savunucular ve hiç kimse değerini sorgulamıyor.

Ancak "özürlü elimizdeki şeylerin" ne yaptığının yanı sıra Pharma aynı şeyi yapmaya kalkıştığında ne gibi bir fark gerçekten var mı? Hala otantik mi ve sadece bu fikirleri "koyuyor musunuz? steroidler "mi yoksa çabalarımızı yeniden yaratmak için bu ticari girişimler konusunda şüphe mi olmalıyız?

Sanofi'nin iletişim direktörü Laura Kolodjeski'ye bu soruyu sormak için uzandık.

" DOC'ye olan bağlılığımızın bir parçası olarak doğru bilgi sağlamak, eğitim vermek ve diyalogu teşvik etmek için bu kaynaklara odaklanıyoruz.Bağlantıya değer katmanın ve çözümler sunmaya nasıl gayret edebileceğimiz konusunda geribildirim almak için DOC üyelerine bakın ve bu üyelerle yakından çalışıyoruz "diye yazdığı bir e-posta yanıtında Çok kurumsal-spea k.

Laura, "eğleniyoruz" dedi … ancak yalnızca DOC, "dinlemekten, öğrenmekten ve yardım etmekten çok meraklı ve istekli olduğumuz için" diyordu.

Bağımlılık, büyük oranda her bir topluluk üyesine bağlıdır.Online katılımımızı başlattıktan sonra, bazılarıyla anlamlı ilişkiler kurduk ve henüz karşılamamız gereken diğer pek çok şey var. 'Topluluğun ihtiyaçlarına daha iyi nasıl hizmet edebileceğimizi belirlemek temelinde çekici olma nedenlerimizden dolayı topluluk üyelerine, katılımlarını nasıl istediklerini anlamamıza yardımcı olmak için bize bakarız. "

Sanırım bu platformların, inisiyatiflerin ve seslerin TÜMÜ önemlidir.Tüm paylaşıyor ve herkesin yaptıklarına dayanıyor ve D-Topluluğunun sesini daha da iyi ve umarım güçlendiriyor.

Öyleyse , buradan nereye gidiyoruz?

Son günlerde diyabet çevrelerinde bir konuşma konusu oldu ve bazı blog yazarları konu hakkında anlamlı yazılar yazdılar .Bizim köşe yazarımız Wil Dubois, kişisel blogunda bu konuda yazdı ve sürekli güncelledi, Bilgili Scott Strumello da aynı şeyi yaptı ve hem Tu Diabetes hem de Diabetes Daily, bu yaz ilerleyen Roche blog yazarının zirvesi ışığında üyelerine daha geniş bir geri bildirim için ulaştı.

Son DSMA Live röportajında ​​Roche Diabetes pazarlama müdürü Rob Muller, ev sahibi Scot'a Johnson, bunun sadece hala çevrimiçi çabalarla hastanın yetkilendirilmesinin başlangıcı olduğunu söyledi. "Bu, bir diyalog açılması ve 'şeker hastalığını kişiselleştirmek' ile ilgili.

Rob'un, şirketlerin "sesleri koordine ederek mesajı güçlendirdiklerini ve daha büyük iyilik için kişisel ilişkilerini geliştirmeye devam ettiklerini" doğru düşünmelerini umuyoruz.

Hepimiz birlikte var mıyız yoksa bu topluluk bir noktada çok büyük veya çok fazla aynı hale gelebilir mi?

Daha önce olduğu gibi, burada cevabın büyümenin olumlu olması ve birbirimizi şekillendirmeye devam edebilmemiz ve ortaklaşa sesler çıkararak fark yaratmamız mümkün olmasını diliyoruz. Hikaye anlatan çalışmalarımızın bir kısmı birlikte çalışarak bir araya geldiğinde bile, topluluğumuzu güçlendirdiğimizi ve hala bir parçası olduklarını bile bilmeyenler için fayda sağladığımızı düşünmekten hoşlanıyor.

Rob şöyle dedi: "Tarihte başka zaman böyle bir diyalog kurma şansı var mı? DOC'nin kendisi için oluşturduğu güç ve platform inanılmaz, ve bunun bir parçası olmaktan büyük heyecan duyuyoruz . "

Gerçekten.

Bu DOC'nin hikayesi. Özürlüler olarak hikayemiz. Hâlâ birlikte yazıyoruz ve

Maden

da bir sonraki bölümün ne olduğunu görmek için sabırsızlanıyoruz. Sorumluluk Reddi : Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.