ŞEker takdirini Öğrenmeyi Öğrenme

Bazen hepimiz biraz küçük bir perspektife ihtiyacımız var.

Mayın, bir hafta süren şeker hastalığı konferansı etkinliği ve savunuculuk konusunun ardından geldi ve dünyanın şeker hastalığından daha büyük olduğuna dair çığlıklar atarken başımı yukarı kaldırdığına dair bir gerçekti.

Bir telefon görüşmesi bana, büyük şemada diyabetin o kadar da büyük bir şey olmadığını hatırlatmak için yeterliydi. Gerçekten mi. Haftanın her günü diyabetin "tedavi edilemez fakat yönetilebilir" sınıflandırmasını taklit eden çok daha kötü koşullar ve teşhisler var.

Özellikle terminal hastalık etiketi taşıyanlar.

Hayatımın büyük bölümünde, 30 yıl boyunca devam eden tip 1 diyabetle yaşıyorum. Ancak Lou Gehrig's, Alzheimer, Parkinson's ve daha birçok hastalık ülkesinde ne tür bir cehennem ve yıkım olduğunu düşünüyorum. İpucu yok. Verilen o ki, çoğunlukla "kontrol altında" tutabileceğim ve başarılı, mutlu bir yaşama uğramamam gereken bir otoimmün rahatsızlıkla yaşamaktan şanslıyım.

Pazar günü, teyzemin Lou Gehrig'in veya amyotrofik lateral skleroz (ALS) olabileceğini haberdar ettiğini öğrendim. Temel olarak, inanılmaz derecede hızlı ve etkili olan, kişinin periferik sinirlerine saldırmak, kasları zayıflatmak ve sonunda hareket ve nefes alma yeteneğini kestiği yıkıcı bir hastalıktır. Ve sonra ölüm. Genelde konuşursak, bir yandan yalnızca bir yandan güvenebilirsiniz. Tahminler, yılda yaklaşık 5 bin tanısı konur ve herhangi bir zamanda 30 bin kişi tarafından teşhis edilir. Bir katil ALS'in gerçekte ne kadar etkili olduğunu belirlemek için matematik işlemini yapın.

Yani, tabii ki, bu duymak istediğiniz haberler değildi. Bu babamın kız kardeşidir ve ufacık bir ailemiz var, bu yüzden hepimiz yakınız ve bunu daha da zorlaştırıyoruz. On beş yaşındaki oğlu kuzenimi birdenbire ve on yıllar önce bir lösemi uyarmaksızın kaybettiğinden bahsetmiyorum bile. Şimdi bu.

Doktorlar başka bir şansın% 10 olasılığının olduğunu söylüyorlar. Fakat ortaya çıkarsa o% 90'dadır, o zaman gerçek güzel değildir. Prognoz genelde yaşamak için iki ila beş yıl arasında bir yerdedir, ancak bazıları daha uzun sürebilir. Ve ALS dejeneratif bir hastalıktır, vücudunuzu yiyerek vücudunuzu yemeli ve esasen farkında olarak kalırken sizi hareketli bir vücuda sıkışmış bir mahkum yapıyor ve sana ve çevrenizde olan her şeyden haberdar.

Her geçen gün birkaç parmak çubuğu ve şırınga bıçağı yaparak hayalleri gerçekleştirebileceğiniz ve bir şeyleri başarabileceğiniz "normal" bir yaşam için para ödüyorsunuz, öyle değil mi?!

Sanırım öyle.

Yakınlarda bir yakın aile üyelerinden birinin Alzheimer ile savaştığı konusunda bir arkadaş bana söylüyordu ve bu, aynı duyguların içimde kabarcığa neden oldu - kendi ailemin haberi almadan önce bile. Bu arkadaşın aile üyesi parlak bir hayat yaşıyordu, ancak şimdi berraklığın içinde ve dışında sürüklenip, daha önce yaşanmış olan ya da yaşadığı yer hakkındaki ayrıntıları bile hatırlayamıyorlar. Bu gerçekleştiğinin farkında olmakla kalmayıp, kaygıyı sevdiği kişiyi izlemek için işkence yapmaya devam etmesi gereken aile ve arkadaşlar için kalp kırıcıdır.

Bana göre, bu "diğer koşullar" la yüzleşmek, bu dünyada sıkça unuttuğumuz bir perspektif seviyesi getiriyor. Birdenbire, çevrimiçi diyabet sohbetinin çoğu gözlerimde önemsiz gibi görünüyordu. Çok önemsiz: Zirveler ve arkadaşlıklar, eğitimcilerin işleri nasıl yaptıkları, kan ölçüm birimi pazarlaması, daha sıkı doğruluk standartları, uygun fiyatlı malzemeler için savaşma, yiyebileceğimiz ya da yiyemediğimiz mitler üzerine tartışmalar ve bazı gazetelerin iyi ya da kötü yazdıklarına dair tüm konuşmalar kötü bir hikaye …

D-Topluluğunda önemli iken, bu şeyler kuşkusuz çok daha "kötü" olan bu ALS haberinin ışığında düşünmek bile neredeyse gülünç görünüyordu. Ve bana inan - Herhangi bir durumu diğerlerinden daha kötü olarak karşılaştırmaktan veya düşünmekten nefret ediyorum. Hiç kimse bunu soramaz ve hepsi berbattır. Ama bir yerde gerçeklik kontrolü var. Dürüst olmak gerekirse, gece ortasında hipo nedenli ölümlerle ilgili endişelenmek - ki bütün kalbimle korktuğum bir şey - şu anda önemsiz gibi görünüyor, çünkü bunlar aslında oldukça nadirdir ve çoğu durumda kurbanlar en azından sağlıklı ve mutlu yaşayabiliyorlardı Bu düşük vuruştan önce. Kendi bedenlerinin yavaş ve işkence gören ayrışmalarına katlanmak zorunda değildi.

Ve işte bir şey var: Bu şekilde hissetmekten suçlu hissediyorum, sanki özürlülerime ve D-Velilerine yüzüne tokat atıyormuşum gibi geliyor. Ancak bu haberle baş ederken aklımdan geçen şey buydu. Şimdiye kadar şeker hastalığından şikayet etmek veya kendime biraz yük bulmak gibi suçluluk duyuyorum. Bana, " Eh, en azından şeker hastalığınız var ve değil … (daha kötü bir durum koyun) " diyen tüm insanlar üzerinde düşünürken bu suçluluk sarsılıyor. "

! --2 ->

Şimdi, bu çizginin ne anlama geldiğini gerçekten biliyormuşum gibi hissediyorum. Ve bu doğru geliyor. Cehennem, şeker hastalığına göre yaşıyor . ölen yok

veya ALS veya başka yıkıcı bir durumun sonucu olarak çürümeyi yavaşlatıyor.

Dünyadaki diğer tüm şeyler olduğunda bu kadar kötü olduğumu nasıl cesaret ediyorum cüret?

Duygusal telefon görüşmesi ve bu haberi kişisel olarak işledikten sonra parçalandım ve gözlerim sıkıştı. Acılık ve öfke içeri girdi. Dua etti ve İncil'i okudum, kendimi rahat bulamadım, bunun yerine "Neden?" Diye sordum. daha fazla acı çekmeden, öfke ve gözyaşları.

Ve sonra … Merak.

Tanıdığım tüm diyabet yaşantıları ve savunuculukları için

t fark ettim, Lou Gehrig'in kafamda dolaştığı hakkında çok az bilgi var.Gerçekten de, hastalığın genel bir anlamı bir yana, aklıma gelen asıl gerçek, hastalığın adının verildiği 1930'ların beyzbol oyuncusu oldu. Lou Gehrig'in kendini "Dünyanın Yüzünde En Şanslı Adam" olarak tanımladığı konuşmayı hatırlıyorum.

Yani elbette Google'a döndüm. Bloglara. Topluluk forumları çevrimiçi. Twitter'da arkadaşlarınızın olabilecek her türlü görüş. Temelde diyabet çevrimiçi topluluğunda (DOC) bulduğum şey için av yapıyorum … Sadece bilgiyi değil, umut ve ilham hikayelerini de araştırıyorum … Ben ve ailem için.

Bulunacak çok şey yok. Özellikle, bir ALS hastasından çıkan bu satırla biten inanılmaz bir gazetecilik okurken umut verici ve gözyaşı bırakmamak zor:

"Aklımdaki n duygularım tamamen bozulmadan iken. Sonun sonucunun iyi bilinmesi. Ve yol yürümek zorunda kalacağım, kendi bedenimde bir mahkum oldum, dünyamın uçup gitmediğini gördüm, hayatın nasıl olduğunu hatırladım, çok fazla hayat kaçırdı. "

Bulduğum en iyi kaynaklardan biri, ilk hasta topluluk sitelerinden biri olan ve 1, 200 koşulları kapsayan 100, 000 üyeyle güçlü gidip PatientsLikeMe'dir. Massachusetts'li bir ailesi bu siteyi kurdu; çünkü oğullarından birinin ALS teşhisi kondu. İnsanları birbirine bağlayan bir topluluk değil, aynı zamanda hastaların klinik verilerini paylaşması için bir depo (Helmsley Charitable Trust'ın Diyabet için Tip 1 D Exchange ve Glu org'la yaptığı işlemlere benzer şekilde). Bulunduğum çok sayıda başka ALS topluluğu ve forum var.

Elbette, şu anda tedavi yoktur. Ancak araştırma devam ediyor ve tedaviler araştırılıyor. Ve az referans çerçevesine sahip olduğum bu yabancı dünyada, kendimden daha büyük ya da ailemden daha büyük olan savunuculuk ortamı var.

FDA, klinik araştırmaları inceliyor ve ALS çalışmalarını araştırmaların devam edebileceği daha çok yere genişletip genişletilmeyeceğini değerlendiriyor. Kök Hücreler, politikaların keşif sürecini

yavaşlatmasına rağmen, cevaplar için parlak bir umut sağlar. ALS hikayelerini çevrimiçi paylaşan insanlar, DOC'teki birçok kişiye, yalnız baslarını umutsuz hissettiklerini ve çoğunlukla basında ve doktorlar tarafından daha cazip görülen karamsarlık ve azaptan ziyade ilham ve toplum duygusu istediklerini belirttiler.

Bütün bunlar diyabet evreni sayısız öbür hayatın ötesine geçerek savunucunun ruhuna dokunmuştur.

İşte enerjim şu an üzerinde odaklanacak. Teyzem için bu ilhamı bulmak ve daha sonra bu konularda savunuculuğumu daha geniş kronik hastalık topluluğuna ayarlamak.

Şimdi, lütfen şunu unutma: Bu bir yazık parti değil. Bu hikayeyi anlatırken peşinde olduğum şey bu değil. Ben sadece hislerimi paylaşmaya ihtiyaç duyduk ve kendi dünyamda "önemli" olarak nitelendirdiğim şeylerin birçoğu bu haberi aldıktan sonra parlaklığını yitirmiş gibiydi … Belki de sevmişim de olmasa da, daha büyük bir planın parçası.

Diyabetle yaşamak "şanslıyım". Sadece "çok daha kötü olabilir" diye değil, çünkü umarım genişleyen sağlık durumlarından her türden acı çeken kişilere yardımcı olabilecek konulara ve konuşmalara bazı fikir verir. Sadece umut edebilirim.

Sorumluluk Reddi : Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Uyarı

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanmış bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.