Zaafımızın Şüpheci Görüşü: Palo Alto'da Öfke ve Umut

haftalık D'Mine sütununa, şüpheyle yaklaşan Wil Dubois'in ne olduğunu öğrenmesini isteyin. Bunun için onu sevmeye yardım edemeyiz! Kendisi ayrıcalıklı editör ekibi üyelerinden biri. Bu nedenle, 15 Temmuz'da CA'da Palo Alto'da çok katıldığı 2013 DiabetesMine İnovasyon Zirvesi konusunu okuduğunuzda bunu aklından çıkarmayın.

Bir kadın palmiyiz, bir zamanlar MÜKEMMEL ayakkabı çifti için ebedi arayış içinde olduğunu söyledi. Bir çift ayakkabı kusursuz kılan şey konusunda biraz titrekim, ama rahat dolgun bir malzeme, birçok gardıropa uyacak bir renk, gösterecek duyarlı bir sırtın sihirli bir iksiri olacağını imgelemek istiyorum, ve tabii ki dickens daha keskin.

Kadın gücü ve çiğ sermayeye önemli miktarda yatırım yapmasına rağmen, arkadaşım henüz mükemmel ayakkabı puanı almıyor.

Bununla birlikte, benzer bir araştırmadan sonra, mükemmel diyabet konferansımızı buldum. Son on yılda ülke çapında her türlü konferansa katıldım ve benim için büyük bir uyum sağlayan tek kişi, şimdi üçüncü yılda olan DiabetesMine Yenilik Zirvesi'dir. Diyabet hastalarının, diyabet klinisyenlerinin, diyabet cihaz üreticileri, diyabet ilaç üreticileri, diyabet endüstrisi yatırımcıları, diyabet mucitleri ve şeker hastalığı savunucusu organizasyonları arasında çakışan bu buluşmanın üç yılda birine katılmakla kutsanmıştım. Buna ek olarak geçen yıl hem de bu yıl FDA biçiminde düzenleyici topluluğun temsilcileri olduk. Ve bu yıl ilk kez buluşmaya başlayınca bulmaca eksik parçaları, beş "ödeme yapan" kuruluştan (sağlık sigortası şirketleri) temsilciler şeklinde düştü.

Ana zirvede sadece bir gün sürüyor, ancak her yıl ne bir gün! Stanford School of Medicine, katılan 120 kişiyi ağırladı ve bu yılki zirve hayal kırıklığına uğratmadı.

Pr ogress Zero?

Son olarak bu yıl önemli bir tema, birçok D-cihazımızı birbirimizle konuşmaya başlamamızdı.

Tabii ki, D-tech'in bireysel uygunluk silolarında eksik olan şey ortak bir standarttır. Diyabet JPEG, USB veya DVD'ye ihtiyacımız var. Rakip olan tüm endüstri oyuncuları bunun değerini fark etmekle birlikte bunu gerçekleştirecek kimse plakaya adım atmayacak gibi görünüyor. Kurtarma için, kar amacı gütmeyen bir Silikon Vadisi kıyafeti geliyor (hatta bunu kültürel bir zehirleyicidir) ve Tidepool adlı bir ücretsiz açık kaynaklı D-veri platformunun devam eden geliştirilmesiyle ilgili bize bilgi verdi. Geçen yılın kazanan taraflarından Jana Beck, ekibine yeni katılmışken, geçen yılki birincilerden Sara Krugman'ın bir başka üyesi de Line adlı yeni sağlık tasarım stüdyosu aracılığıyla kullanıcı arayüzünde çalışıyor. Sanırım tarih, yaptıkları işi NASA'nın şeker hastalığının bir parçası olarak görecek.Dünyamızı değiştirebilecek büyük bir çaba.

O, günün erken saatlerinde, Anna McCollister-Slipp geçen yılki harekete geçirme çağrısından bir takip sunumu yaptı ve geçen sene bu cephedeki ilerlemenin iyi olmadığını özetledi. Karamsar olarak, daha iyi bütünleşmenin ve ortak iyi kazanmak için birlikte çalışan çeşitli tarafların görüşmelerine rağmen, bunun bir şey olmadığını belirtti. McCollister-Slipp, Washington DC'de ve endüstride hem hareketleri yakından takip eden kendini tanımlayan politika nerd. Sonuç olarak, son Zirveden bu yana sanayi tarafından gerçek bir eylem yapılmadığı için tek çözüm silahlı isyan. Tamam, muhtemelen yaptığı şeyden biraz daha kuvvetli olduğunu söylemişti, fakat özürlüleri endüstri ve hükümet üzerindeki ısıyı organize etmeye ve çağırmaya çağırıyordu.

Hasta Gücü İşleri

Hükümete konuşan FDA, bu yıl, metre ve test şeritleri, pompalar ve CGM'leri onaylayan FDA'nın bir bölümünü yürüten Courtney Lias tarafından temsil edildi. FDA'nın düşman olduğumuza inanıyorsanız, tekrar düşünün. Neredeyse imkansız bir görevi olan bu eksik, yetersiz, az gelirli organizasyon aslında D-teknolojisini ileriye taşımak istemek kadar büyük bir arzusu var.

Sanayiye alt satırında gelen mesaj: Bize erkenden konuş. FDA şimdi en başından itibaren tasarım sürecinin parçası olmak istiyor. Bu sayede cihaz şirketleri, gelişim ilerledikçe neye ihtiyaç duyulduğunu ve neler bekleyebileceğini bilebilir ve beklenmeyen yavaşlamaları ve yolda daha fazla veri talebinde bulunmayı önleyebilir.

Yetkili hastalara alt satırında mesaj: Hey, bizimle konuş. Dönemi. Onlara söylersek FDA'nın neye ihtiyacımız olduğunu bilmesinin tek yolu söylüyor. Danışma panellerinde daha fazla iletişim ve hasta katılımını teşvik eder.

Ayrıca kralın rabble-rouser Bennett Dunlap'ın iyi hazırlanmış Strip Safely inisiyatifine selam verdi. Bu arada Bennet, kampanyanın Perşembe sabahı 2, 440 tweet'ini FDA gelen kutusuna atabileceğini söyledi. Dünyadaki tweet ayak izi neredeyse beş buçuk milyon gösterim, çılgınca beklentilerini aştı ve şerit doğruluğunun hepimiz için ne kadar önemli olduğuna karar verildiğinde başının üstünde çivi vurduğunu canlı bir şekilde gösterdi.

Daha da önemlisi, Strip Güvenle çalıştı. Organize teknolojik tabandan hasta savunuculuğu için bir zafer. Kendi küçük Arap Baharı sıralamamız. FDA oturup haber aldı. Değişimin tekerlekleri yavaş yavaş hareket etmeye başlıyor ve ben dağınık olmayan Bay Dunlap'ın defnetin üzerinde uzun süre oturmaktan memnun olacağından şüpheliyim. (Bunun için Tanrıya şükürler olsun.)

Ben bir doktor değil, bir kötülük değilim …

Bu sene partiye yeni, umarım son kez değil, Ödeyiciler vardı. Geçen yıl beklenmedik bir şekilde FDA'dan gelen açık konuşma göz önüne alındığında, Zirve organizatörleri akıllıca bir şekilde Payerlerin bakış açılarını duyurmak ve uzun bir soru-cevap dönemi yaşamak için zaman ayırdılar.

Ödeyenler müşterek olarak bize söylemek istedikleri ana noktalar, genelde hastaların "müşterilere" değil olduklarıdır."İşverenlerimiz yeniden başladı ve Ödeyenlerin rolü, müşterilerinin paralarını tasarruf ettiren biri olarak görüyor gibiydi: Hatta birileri" her zaman için ödemek için yeni bir teknoloji arıyor "dediler. Atlarınızı tutun. Kötüleşti. aşırı derecede rekabetçi olan ve aşırı derecede rekabetçi olan ve traşlı ucu ince kenar boşluklarında var olduklarını bilmek için FDA'nın onaylayacağı şeyi tahmin ederken oranın çok ileride olacağını planlamak zorundalar.Soğuk dürüstlükle, Nüfusbazlık hesaplamayı kullanmamak ve onu kapsamamak için Açıkçası her iki iç karartıcı ve soğukkanlı havai fişekler başlamıştı, kendi Hasta Seslerimizi kazanan Corinna Cornejo, hasta sesini kullanarak panelin sade, (veya perspektifinize göre yokuş yukarı) keyifli bir şekilde gitti.

Ödeyenler, bu yılki Zirvenin açılışına dikkat etmemelidir: Patiyemizin hoşnutluğunun ücretli video derlemesi nt kazananları, birbirleriyle konuşan ve diyabet kontrolü günlük yükünü basitleştiren iyi araçlara erişmek için. Vid'in sonuna kadar odada çok kuru olmayan gözler vardı. Benimki dahil edildi.

Ödemelerin temsilcileri patlak veren şiddet-karşıtı duygu seli tarafından düz ayak altında duruyor gibiydi. Bunların birçoğu rolleri konusunda oldukça savunmaya geçen doktorlardı. Aslında biri düzinelerce halka açık forumda konuştuğunu ve böyle öfkeye hiç maruz kalmadığını söyledi. Panel üyeleri arasındaki cesaretsiz bağlantı ve eylemlerinin bizi nasıl etkilediği bana 2010 yılında Roche Sosyal Medya zirvesinde AADE panelinin eylemlerini biraz hatırlattı.

Katılımcılardan bazıları daha sonra bu panelin ses tonuyla pişman olduklarını dile getirdi ve işleri sakinleştirmek için neler yapılabileceğini merak etti.

Şahsen, tartışmayı çökertmeye çalışmadığımıza sevindim. Öfke şeker hastalığının önemli bir parçasıdır. Sigorta şirketleri nüfusa dayalı kararlar almak zorunda kalırlar, ancak bunu yaparken de anlamak gerekir ki, bunlar gerçek insanların hayatları ile sıkışıp kalırlar. Rakamlardan çok daha fazlasına sahibiz ve sanırım yalnızca sayılarla uğraşan kişilerin hayatlarımızla ilgili kararlarının sonuçları hakkında periyodik tazeleme ihtiyacı duyuyoruz. Hiçbirinin diyabetle yaşamanın nasıl bir şey olduğuna dair herhangi bir ipucu olmadığı açıktı - Arkansas Sağlık Borsası'ndaki kadınlar hariç, tip 2 ile yaşıyor ve açıkça "anlaşıyor". Ve, izleyicilerin onlara çürümüş sebze atmasına izin vermemiz gibi değil. (AmyT oturum başında tüm çürümüş sebzeleri aklından çıkardı.))

AmyT'den bahseden konuşmasında, eski bir Rabbin atasözü alıntılayarak oturumu zekice özetlediğini düşündüm: " Tüm başlangıçlar zorluklarla dolu "(Yidişçe daha iyi geliyor, bana anlatıyor).

Ancak, Yöneticiler hastanın sigorta planlarıyla nasıl en iyi şekilde iletişim kurabildiklerini sorduğunda ve temelde cevabı verdiğinde, ikinci bir öfke dalgasına neden oldu: doktorunuz bizi çağıran kişi olmalıdır - bu, doktorun savunması için yaptığı iştir. sen.Bu ikinci öfke dalgası, bu sefer hasta seslerinden değil, ortak bir contayı havaya uçuran klinisyenlerden geldi. İyi doktorlar zaten telafi edilmeden hastalarına savunan telefonlarında sayısız saat geçiriyorlar (bir müşterinin adına harcanan her anı fatura edebilecek avukatların aksine doktorlar telefon görüşmeleri, önceden izin belgeleri, itirazlar, sanallar için para almıyor gibi) ziyaretler veya verilerin uzaktan görüntülenmesi) ve bu durumun her ay bir hekim saatinin büyük bir yüzdesini yiyebileceği).

Aslında bir sonuç bana, sigorta şirketleri ile uğraşmanın zaman yükünün kendisini faturalanabilir hasta süresinin soydan çıkardığını ve uygulamanın her yıl son üç yıl boyunca para kaybettiğini söyledi. Hastalarının sevgisi için oyunda kalır, ancak kocasının geliri için değil de, o zaten işsiz kalmıştı. İşyerinde ölen kişilere (muhtemelen hastalarından birinin adına bir sigorta şirketine "konuşmaya" çalıştıklarında oluşan kalp krizi sonrasında) ayakkabılarını dolduracak genç nesil bir doküman olmayacağından endişe ediyor.

Lezzetli ve Aksi takdirde Öğütler

* Günün diğer haberlerinde, hasta araştırmamızın şaşırtıcı sonuçları, neredeyse hiç kimsenin verilerini indirmediğini gösteriyor çünkü bunu yapmak çok zor.

* Kahrolası Avrupalılar (sizi seviyoruz) tüm güzellikleri alıyorlar çünkü FDA'nın Avrupa versiyonu, pompalar, sayaçlar ve CGM'ler gibi emsal cihazlara ilişkin ek güvenlik verileri gerektirmemektedir. Daha ziyade, cihazların üretim standartlarını karşılamasını sağlarlar. Bu, cihaz şirketlerinin mallarını burada satmasını sağlarken, ABD'de viteslerini satmak için gerekli klinik araştırmaları yapıyor. (Tüm Avrupalıların bu konuda mutlu olmadıklarını bilmeleri önemlidir.)

* Sınır ötesinde konuşan Kanadalı Hasta Sesleri şampiyonu Amy Tekrony, ABD sağlık hizmetine yaptığı ilk yakın plan görünümünde kesinlikle dehşete düşmüştür; aşağıya indi, tip-1 ve D-baba mucidi Simon Carter.

* Almanya'da mmol / L yok. Hasta galibi Julia Neese ve Dex G4'lerimizi karşılaştırdık (onun BGL'leri waaaaaaaaay benimkinden daha iyi idi), Almanlar'ın yaptığımız gibi mg / dL kullandığını öğrenmek için şaşırdım. Avrupa'nın geri kalanında olduğu gibi her zaman mmol / L olduklarını düşünmüştüm. Ülkesinin sağlık hizmetine yaklaşımından genellikle memnun olsa da, CGM'yi örtbas etmek epey hiledir ve hayatını ve sağlığını tamamen devrimleştirdiğini söylediği teknoloji karşılığında cebinden para ödüyordu. Ancak sözü geçen teknoloji, meşhur dan birine kadar çıktı. ? ? anlardı, ama yanlış işleyen birimi Dexcom'un kıdemli VP'lerinden birinin burnunun altına sokmaktan memnun kaldı. Ne yazık ki, çekildim ve konuşmanın nasıl bittiğini duymadım!

* Dexcom'dan bahsetmişken, çok yakın bir gelecekte , sistemlerinin kilidini açarak verilerini şeffaf hale getirebilir. Teknik ayrıntıları ve kısaltmaları anlamak için çok aptalca davrandım, ancak G4'ten gelen verilere daha iyi erişim için daha teknik meraklı akranlarımdan gelen istekleri dinledikten sonra, masamda oturan üst düzey bir Dex Yöneticisi akıllı telefonunu aldı. ve gıda zincirinin bir talebi göndererek, "Bunu yapmamamız için herhangi bir sebep görmüyorum" diyerek."Parmaklarınızı çapraz tutun.

* Katılımdaki herkes, 120 $ 'lık perakende satan yeni bir etkinlik izleyici aygıtı olan, bir Misfit Shine içeren (hedefin tamamlayıcılarını) güzel, logo geliştirilmiş bir spor çantasına sahip. Stanford MedX konferansında da onlardan uzaklaştı ama o opp'yi kaçırdım bu yana, burada alım sonuna geldiğim için mutlu oldum.

* En sevdiğim WTF anında, OmniPod, bunun yerine kan şekerinizi artıran yeni bir kapsül tanıttı. Süt ve koyu renkli katı çikolata kapsülleri kopyaları bağışladılar Nefisim ama ertesi güne kadar (boş) kutu içerisindeki karbonhidrat miktarını bulamadım.Pod başına 26 karbon atomu vardı. yanlış tahmin 18, bu yüzden tekrar yüksek teknoloji ürünü tasarımcı meslektaşlarımdan bir carb-sniffing değnek istiyor …

Disclaimer : Diyabet Mayın ekibi tarafından oluşturulan içerik. Daha fazla bilgi için burayı tıklayın.

Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. ntent tıbbi olarak gözden geçirilmez ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymaz. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.