Gevşek Şeker Hastalığına Karşı Acılık | Diyabet Mayınları

Köşedeki 10. yıllık Nadir Hastalık Günü 28 Şubat, "kırılgan diyabet" meselesini tekrar gözden geçirmek için mükemmel bir zaman ve nadir bir hastalık (ya da eksikliği) olarak tanımanın son zamanlarda yeni bir tartışmalar dalgasına yol açtığını ortaya koydu.

Haber telini seyredenler, Ocak ayında " Amerikan Diyabet Derneği Gevrek Diyabet 'ı Korkuyorlar'ı Yoksayar" ve 14 Şubat'ta bir diğeri de ADA, gevrek şeker hastalığına "devekuşu yaklaşımı" uygulayarak.

Bu duyuruların arkasındaki organizasyon New York merkezli Brittle Diabetes Foundation (BDF) 'dir; bu kişiler, "BT1D" nin (Brittle T1D) yeni bir sınıflandırmasını kabul etmek için herkese lobi faaliyetinde bulunan aşırı kan şekeri istikrarsızlığımız ile.

Ulusal Vakıf Ulusal Veri Tabanlarında nadir bir hastalık olan kırılgan diyabetleri içerecek şekilde Ulusal Sağlık Enstitüsünü (NIH) başarıyla lobide ederken, JDRF ve Amerikan Diyabet Derneği gibi diğer organlar da bir dereceye kadar bunu onayladı; BDF, ADA'nın yeteri kadar ilerlemediğine inanmıyor ve ülkedeki en büyük diyabet organizasyonunu bu konuda çağırma konusunda çok şey harcıyor.

Özellikle, BDF (sizin En İyi Şeker Arkadaşınızla karıştırılmamalıdır) ADA'yı, 2017 Bakım Standartlarında kırılgan diyabet içermediği için patlatmaktadır; BDF'nin "utanç verici ve üzücü" olarak tanımladığı bir eksiktir "ve" BT1D tanısı konan yaklaşık 4 500 ABD'li ve 150.000'den fazla kişiyi görmezden "iddia ediyorlar.

Bu ciddi vakıf gibi görünüyor, değil mi?

Bu vakıf 2013'te yeniden kurulduğunda > DiabetesMine , yeni NIH ismi ile birlikte kökenlerini bildirdi ve büyük oranda tıp profesyonellerinin artık "kırılgan" olduklarını, resmi teşhislerde kullanılmamaları gereken eski bir terim olarak gördüler ve sıklıkla gevşek olarak kullanıldı. dramatik kan şekeri salınımlarını tanımlamak için.

Tıp uzmanları arasında bu alanda çok fazla değişiklik olmadığı görülüyor ve kesinlikle "gevrek diyabet" için hiçbir resmi teşhis kodu mevcut değil. ADA'nın ihmal ettiği bir konu var mı, addre olmalı mı? 2017'de mi oluyor?

Gevrek Diyabet Kökenleri

Tarihsel olarak, "kırılgan diyabet" etiketi 1940'ların glukoz öncesi günlerinde görüldü ve düzenli olarak hem ağır hipoglisemi hem de DKA'ya maruz kalan hastaları tanımlamak için kullanıldı. Daha sonra, tipik şeker hastalığından kontrol edilmesi zor olan ve radikal olarak nitelendirilen bazı diyabet için tanısal olmayan bir terim haline geldi - bazıları açıklanamayan - glikoz düzeylerinde salıncaklar söylüyordu.

Kırılgan dönemi kullanmadan önce çarpıcı kan şekeri değişkenliğinin nasıl olması gerektiği konusunda yıllar boyunca birtakım farklı planlar önerilmiş olsa da, evrensel olarak kabul görmüş bir tanım hiç olmadı. Bu arada, çoğu bilimsel literatür genelde "kırılgan", tipik olarak genç kadınlarda görülen, tip 1 diyabetin nadir bir altkümesi olarak görür.

Fakat ilk günden itibaren bile bunun tıbbi açıdan uygun bir etiket olup olmadığı tartışılıyor ve son birkaç on yılda klinik çevrelerde popülerlik azaldı. Aslında, BDF için olmasaydı, bu dönem büyük olasılıkla soyu tükenmiş olurdu.

Kişisel Görev

Daha önce bildirdiğimiz gibi, Brittle Diyabet Vakfı, New York'taki East Norwich merkezli ve emekli bir üniversite profesörü ve geri dönüşüm uzmanı olan kurucu Dr. Manny Sorge'nin başkanlığında. Dr. Sorge, kırklı kızının neredeyse kırılgan şeker hastalığı olduğuna inandığı yere kadar neredeyse kaybettikten sonra BDF'ye başladı. Haftanın 25-30 saati için ücret ödemediğini kabul etmesine rağmen örgüt tam zamanlı bir iş haline geldi.

Sorge'nin çabaları, GARD'de, genel Sağlık Enstitülerinde ve Nadir Hastalıklar kayıtları ve iddia ediyor, ayrıca JDRF tarafından tanınmaktadır - ancak JDRF web sitesinde tek açıklama tek bir blog yazısıdır. Açıklığa kavuşturmak için yola çıktığımızda, JDRF Halkla İlişkiler ve İletişim Yöneticisi Kristy Evans sadece "NIH'nin kırtasiyal şeker hastalığını kayıt defterinde tanıdığını ve bu nedenle JDRF de tanıdığını" belirtti.

Bu arada Sorge bir baraj gönderecek

En azından iki kez "kazan" olmasına rağmen, görevinin sona ermediğine kesinlikle inanıyor BDF'nin misyonu, Dünya Sağlık Örgütü'nü (DSÖ), Uluslararası Diyabet Federasyonu (IDF) ve ADA'nın hepsi "kırılgan diyabetin tip 1 şeker hastalığının ayrı ve belirgin bir formu olan nadir bir hastalık olduğunun farkına varmak için".

Bir Sıraya Sırt Çantası Çağırmak

BDF dahi, kendi web sitesinde "kırılganlığın bir nedeni var" diye itiraf ediyor. Belirtiğinde ve başarıyla tedavi edildiğinde, insan şaşkınlık etkisi olmaksızın istikrarlı tip 1 durumuna geri döndü "BDF, ayrı bir bölümde 18 hastalık ve bozukluk t şapkanın bireysel ya da birlikte gevrek şeker hastalığına neden olduğunu söylüyorlar. Bunlara Addison, çölyak, Cushing, hemokromatoz, skleroderma ve hatta D vitamini eksikliği yanı sıra diyabet komplikasyonu gastroparezi dahildir. Ayrıca depresyonu gevrek şeker hastalığı nedeni olarak listeliyorlar ve aslında devlette "psikososyal sorunlarla uğraşan, stresle veya depresyonla uğraşan kişiler en yüksek risk altındadır. "

Ah … burada biraz bekleyin.

Eğer ikinci bir tıbbi durum, bir ekip rahatsızlığı veya psikososyal bir mesele kan şekeri kontrolünde sinir bozucu çabalardaysa, bunun çözülmesi gerekiyor. BDF bu puanda doğrudur. Fakat komplikasyon faktör takımyıldızının tamamen diyabet tanımı olarak ayrı bir teşhis etiketi hak etmesini istemek …?

Bu mantığa göre, TPFP (Too Poor for Supplies) ve NGB (Not Bother) için özel bir etiket de dahil olmak üzere, kötü kan şekeri kontrolüne yol açan çeşitli koşullar ve koşullar için bağımsız sınıflamalar oluşturmamız gerekir. Gerçekten motive olmayan ve diyabetlerini kontrol etmeye bile kalkışmayan insanlar için.

Ve sanırım bunun saçma olacağını kabul edebiliriz.

Aslında, kırılgan diyabet, eşi benzeri olmayan bir gerginlik değil, çeşitli nedenlerden ötürü, T1D'nin kötü kontrol edildiği bir durumdur. BDF'li kişiler bile, BG kontrolünü zorlaştıran ikincil durumu tanımlamaktan ve tedavi etmekten başka, kırılgan diyabet için benzersiz bir tedavi önermemektedir.

Kısacası, "kırılgan diyabet" diyabet gibi görünüyor ve kontrolü zorlaştıran bir şey.

Neden Yeni Bir Klasman?

Sorgeye sadece şu soruyu sormak için ulaştık: Diyabet + kontrolü zorlaştıran bir şey neden tam olarak ayrı ve eşsiz bir hastalık olarak tanınmalı?

"Nadir bir hastalık olarak BT1D'nin [NIH'nin GARD listesinden] bir bulgusu ve sınıflandırması olduğuna göre sağduyu, kararlı T1D'den farklı olması gerektiğini gösteriyor" diye yanıtladı.

Şey, bu daha çok Catch-22, değil mi? Örgütü NIH'yi bunu nadir bir hastalık olarak listelemeye ikna etti, bu yüzden artık eşsiz ve ayrı olmalı mı? Bizi nadir hissettiriyor.

Diğer taraftan, Sorge, ADA'nın BT1D'yi tanıdığı takdirde hastalar için algılanan fayda sağlayan uzun bir listeye sahiptir; bunlardan başı "sinirli" hekimler "BT1D hastalarının bakımında doğru yönlendirmeye" sahip olacaklardır. "

Ancak tüm doktorlar bu değerlendirmeye katılırlar ve sadece bir an düşünün:

Tip 1 ile yaşıyorsanız ve depresyondaysanız ve sonuç olarak" gevrek şeker hastalığı "yaşıyorsanız ve daha sonra alıyorsanız depresyonun üstesinden gelmek için danışmanlık yapıyorsunuz ve aşırı kan şekeri dalgalanmanız durdu, o zaman "tedavi edildi" mi?

Burada hatalı mantık görüyor musun?

Endo View

Jorlin Diabetes Center'ın Baş Tıp Sorumlusu Dr. Robert Gabbay ile önde gelen bir endorinolog POV'ini sorduk. Bugünlerde "kırılgan" sözcüğünü kullandığınızı duymak "nadiren" nadiren yaşayacağınızı ve birincil bakım alanlarında çoğunlukla şeker hastalığını idare etmekte güçlük çeken insanlar için bir etiket olarak kullanıldığını söylemekten çekinmediğini belirtti. .

Gabbay, terimi önemsemiyor, çünkü birincil bakım sağlayıcılarına, zor vakalar üzerinde çalışırken "derinlemesine incelememek" için kolay bir bahane getirdiğini hissediyor. Diyor ki, "Neredeyse" Vazgeçtim, gevrek şeker hastalığınız var "gibi sözler. ''

BDF'nin öngördüğü gibi, birinci basamak sağlık görevlilerine bir bacak vermekten ziyade, etiketin benimsenmesi aslında bakım çabalarında bir azalmaya neden olabilir mi?

Gabbay, aksine tüm çabalara rağmen çok değişken BG seviyelerine sahip olan hastaların küçük bir yüzdesinin olduğunu itiraf etmesine rağmen, kontrol zorluğu çeken diyabet vakalarının çoğunun dizileceğini ve yardım edildiğini söyledi.

Peki Gabbay, gevrek olmasa da, deli dalgalanan kan şekerleriyle birini arayabilir mi?

"Çok fazla glikoz değişkenliği olan bir hasta" diyor.

Diabetes Forecast

belgesinde olduğu gibi, bu konuyla ilgili diğer önde gelen endokrinologlar, eğitimciler ve uzmanların yıllar boyunca neler söylediğini yineliyor. , Diyabet Günlük ve İnsülin Ulusu . ADA Tepkisi 17 Ocak patlamasından sonra, BDF 31 Ocak'ta ikinci, daha makul tonda bir basın açıklaması yayınladı. ADA'nın kırılgan şeker hastalığını daha resmen tanımasını sağlamaya çalışan çabalarını ayrıntılı olarak anlattı.Ancak Sevgililer Günü'nde "ADA sağır kulağına döndü" gibi retorik içeren üçüncüsü, gelecekteki yayınların "bağış fonlarını hedefleme gereksinimini" ve "sessizliklerini sona erdirmek ve görmezden gelmeye devam eden BT1D teşhisi konmuş hastalar için tıp camiası ve araştırmacı üyeleri" için bir çağrı yapmak "olarak belirtti. ADA'nın bu konudaki tutumu? diye sorduk.

Geçmiş Geçmiş Başkan D r Desmond Schatz, e-posta yoluyla ADA'nın görüşünü şöyle dile getirdi: "Tip 1 diyabetli tüm insanlar kan şekeri düzeylerinde dalgalanmalara maruz kalırken, bazıları önemli çaba harcamasına rağmen kan şekerini sabit tutan bir rejim bulmak için mücadele ediyor … Bu ciddi istikrarsızlık bazen 'kırılgan' şeker hastalığı olarak adlandırılır ve bir diyabet bakım ekibi ile yakın işbirliği içinde ele alınmalıdır. "

O iki hasta tam olarak birbirine benzemediğinden ADA" sürekli bir diyabet bakım planını geliştirdi "diyerek devam ediyor; bu, Standart Bakım Standartlarımızda temel bir ilkedir ve Dernek'in tedavi kurallarına dahildir." < Şunları tamamladı: "Dernek, diyabetle yolculuk boyunca herkesi desteklemeyi taahhüt eder ve rehberlerimizin en son verilere uygun olmasını sağlamak için kan şekeri düzeylerinde aşırı değişkenlik de dahil olmak üzere özel endişeleri değerlendirmeye devam eder ve kanıt. “

Bu arada, Sorge resmi bir "gevrek şeker hastalığı" programının olmamasına dikkat çekerek, en son yaptığı basın bülteninde "ADA'nın misyonuna kadar yaşama vakti geldiğini belirtti. "diyabetten etkilenen kişilerin hayatlarını iyileştirmek" ifadesi? "

Bu ilginç bir durak değil, zihin için çok üretken bir şey değil. Bize göre, bu "kavgada" atılan enerji daha iyi kullanılabilir. Biliyorsunuz, hepimizin deneyimlediği şeker salınımlarını yönetmek ve neyin yolunda yürüdüğünü öğrenmek gibi. Sonuçta Diyabetiniz Değişebilir.

Değerli Okurlar: Siz ne düşünüyorsunuz? "Gevrek diyabet" konusunda daha net tanıma sizin için önemli mi?

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor.Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.