Yeni JDRF Lideri Geleceğe Bakıyor (Bölüm 2)

İyi Pazartesi, Diyabet Topluluğu!

Bugün, yakınlarda JDRF'in yeni CEO'su olan ve sevilen Jeffrey Brewer'ın yerini alacak olan Derek Rapp'la röportajımızın ikinci yarısını sunuyoruz. O da bir D-Baba'dır ve on yıl önce tip 1 teşhisi konan 20 yaşındaki bir oğluyla birlikte, diğer tip 1 aile üyeleri de vardır.

Yardımcı olduğu gibi canlı bir röportaj tercih ederdik yanıtların "önceden basılmış ifadeler" değil, daha samimi olduklarını ve gerektiğinde takip için izin verdiklerinden emin olmak için. Yine de Derek'in D-Topluluğuna yönelik birçok soruyu yanıtlamak için Derek'in bu E-posta Soru-Cevap için aldığı zamanı takdir ediyoruz. Derek, röportajımızın (geçen Perşembe günü yayınlandı) 1. Kısmında bize diyabetle olan kişisel bağlantısından ve genel olarak JDRF'yi bir organizasyon olarak nasıl gördüğünden bahsetti. Bugün, kar amacı gütmeyen kuruluşun gittiğini düşündüğü yere ve ilerlemek için ne düşündüğüne daha derin bir şekilde inanıyor.

DM) Gerçek bir somut ilerleme - AP / Biyonik Pankreas, kapsülleme, yeni kararlı glukagon ve akıllı insülin - bu kadar çok sayıda mevcut araştırma projesinin önemli bir zamanı. Bütün bunlardan ne yapıyorsun?

DR) 21. yüzyıldaki bilim, mümkün olduğumuzu hayal etmediğimiz şeyleri keşfetmemize ve anlamamıza izin veriyor. T1D'deki atılımlar için şaşırtıcı olanaklara sahibiz ve kişisel bir seviyede oğlumun tüm hayatı boyunca bu hastalığa yakalanmak zorunda kalmayacağını umuyoruz.

Çoğu, tedavi araştırması ve yeni teknoloji arasındaki ayrımdan endişe duyuyor - bu yola nasıl gidiyorsunuz ve JDRF'nin odağını nasıl dengede tutuyorsunuz?

Aslında gezilmesi zor bir yol olduğuna inanıyoruz. Her ikisi de bu hastalıktan etkilenen birçok kişi için eşit derecede önem taşıdığından diğerinden daha fazla tercih yapmayacağız. "Tedavi gündeminin" yalnızca sağlıklı ve güvenli kişilerle birlikte çalıştığına inanıyoruz. Temel bilim seviyesinde fon sağlıyoruz ve biz hala tedaviye odaklı bir organizasyon halindeyiz, biri de diğerini devralmıyor. Hâlâ T1D'nin iyileştirilmesine yatırım yapılmaktadır.

Novo'nun egzersizle ilgili eğitim alanındaki ortaklığıyla ilgili son haberleri gördük … JDRF'nin araştırdığı olağan iyileştirme veya teknoloji araştırma alanının dışına çıkmış görünüyor. Bu tür bir "yaşam tarzı inisiyatifi" ne odaklanmak için bir hareket var mı?

Her zaman tedaviye giden yolda sağlıklı kalmanın önemini vurguladık. Gerçek şu ki, bir tedavi geldiğinde insanlar sağlıklı değilse, onları çok iyi yapmazlar. Bu nedenle, Novo ile PEAK ortaklığı gibi programlar tedavinin çok önemli bir parçasıdır.

JDRF'in son yıllarda yeniden markalaşma sürecinin bir parçası olarak (kendi adına "juvenil" i kaldırarak), bazı program başlıklarından "tedavi" sözcüğünün kaldırıldığını gördük. Ne hakkında?

Bildiğiniz gibi, "Tür Birini Tür Yok" e çevirme kavramını temel bir mesaj olarak benimsedik.Açıkçası, bu bizim odağımızın T1D'yi iyileştirmeye bağlı olduğu anlamına geliyor. Biz

ta bu taahhüdümüzü azaltmadık ve aslında hepsi de nihai hedefimizle tutarlı olan beta hücre biyolojisi, beta hücre restorasyonu ve yenilenmesi ve immünoloji alanında inanılmaz ve heyecan verici çalışmalar yapıyoruz . Birinci Ulus ve Bir Yürüyüş fikri, hepimizin birlikte olduğumuz duygusunu bir araya getirmektir.

Bu, sağlık reformu, diyabet cihazları ve malzemelere erişim ve genel olarak sigorta kapsamına ilişkin bir tür çalkantı vakası … JDRF buna nasıl hitap ediyor?

JDRF, tip diyabetli kişilerin hayat kurtarabilir ve hastalığın etkisini azaltabilecek en ileri tedavilere erişimi için savunmada hayati bir rol oynamaya ve devam ettirmeye devam edecektir. Anahtar ilerlemeler sigortacılar ve hükümet tarafından karşılanmazsa, insanlar sağlığa faydalarını göremezler. Sürekli glikoz monitörleri konusunda olumlu geri ödeme kararı vermeleri için zor veri sigortacısının ihtiyaç duyduğu öncü CGM etkinlik çalışmasının yürütülmesinde aracı olduk. Şimdi, JDRF, Medicare'in CGM'leri kapsamasına ve böylece T1D'li yaşlıların kendi özel sigorta planlarından geçiş yaparken bu cihazlara erişimlerini kaybetmemesi için gelecek mevzuatın geçişinde savunmada kilit rol oynuyor. JDRF, T1D'den etkilenen herkes adına desteklediğimiz araştırmadan kaynaklanan yeni ilaçların ve cihazların akışına geri ödeme ve erişim sağlama konusunda benzer bir liderlik rolünü oynamayı beklemektedir.

JDRF, arzuladığımız etkiyi elde edebilmek için fon araştırması yapmaktan fazlasını yapmamız gerektiğini açıkça anlıyor (çoğu sağlık araştırma finansman kuruluşundan daha iyi). Fon kaynağımızdan gelen keşifler, tedaviler ve tedaviler, tüm T1D Topluluğunun erişebilmesi ve erişilebilir olması gerekir. Örneğin, geri ödeme konuları savunma gündemin önemli bir parçasıdır. Aslında, Maine'den Senatör Susan Collins ve New Hampshire'dan Senatör Shaheen, Medicare'in sürekli glikoz monitörleri kapsamına girmesini sağlamak için (Temmuz sonunda) mevzuatını getirdi. Bildiğiniz gibi, JDRF Yapay Pankreas projesinin bir parçası olarak, CGM için sağlık sigortası kapsamının geliştirilmesinde lider olmuştur ve bunun sonucunda neredeyse tüm özel planlar bu teknolojiyi kapsamaktadır. Ancak Medicare, 65 yaşında ve daha yaşlı tip 1 olanları bırakmaya ve yapay pankreas sistemleri için engel oluşturmaya devam ediyor.

Açıkçası, JDRF'deki bağış toplama düzeyini artırmak için baskı var. Bu zorluğa nasıl yaklaşacaksın?

Para krizleri, mali kriz sırasında bir miktar kar elde ettiğimiz her kâr amacı gütmeyen kuruluş gibi tabii ki de olsa, Kuruldaki hizmetimin çoğunda istikrarlı ve güçlü kalmıştır. Öncelikle benim önceliklerimden birisi, para toplama ve kalkınma programlarımı aşırı yüklemek için adımlar atmaktır. Liderlik verme, kurumsal işbirliği gibi diğer yenilikçi finansman araçları ile yürüyüşler, galolar ve gezintiler gibi mevcut etkinliklerimizle proaktif ve yaratıcı olmamızı istiyorum.Başarılı bir bağış toplama, JDRF'in can damarıdır ve kuruluşun, yenilikçi olmak ve boru hattındaki heyecan verici araştırmaları yönlendirmek için her zamankinden daha fazla para toplama fırsatını kaçırmamasını sağlamayı taahhüt ederim. Bunu topluluğumuza borçluyuz.

Helmsley Bağış Güveni, son yıllarda T1D ilerlemelerinde itici bir güç olmuştur. JDRF ile olan ilişkilerinin doğası nedir?

JDRF, Helmsley Vakfı'ndaki gibi kuruluşlarla yaptığımız geniş kapsamlı destek ve ortaklıklar ile JDSD'nin, T1D için hayat boyu değişen terapilere ve sonuç olarak bir iyileşme sağlayacak araştırmalara öncülük yapabilmesini sağlıyor. Bu hastalıkla yaşayan milyonlarca insan adına stratejik olarak finansal ve organizasyonel kaynaklarımızdan yararlanmaya kararlıyız. Helmsley ve JDRF, 2009 yılından bu yana, T1D için daha iyi tedaviler, cihazlar ve teşhis geliştirme ve kullanılabilirliğini hızlandırmayı amaçlayan çok önemli projeleri desteklemek için birlikte yaklaşık 67 milyon dolar sağladı. Helmsley, bu işbirliğine yönelik girişimlere 32 milyon dolar sağladı.

2013 yılına gelindiğinde, JDRF ve Helmsley, JDRF Helmsley Sensör Girişimi de dahil olmak üzere, T1D araştırma alanlarının portföyünü kapsayan önemli projeleri, gelecek nesil suni pankreas sistemlerine, yeni biyomalzemelere ve kapsülleme konseptlerine yönelik sürekli glikoz izleme doğruluğu ve güvenilirliğini ilerletmek için finanse etmiştir. nesil beta hücre replasman ürünleri ve yenilikçi önleme stratejileri. JDRF bu başarıdan gurur duyuyor ve hepimiz T1D olmadan bir dünya elde etmeye çalıştığımız için diğer taraflarla (fon sağlayıcılar, üniversiteler ve şirketler dahil) çalışmaya açık ve endişeli.

Tamam, şimdi stereotipik mülakat sorusu için: JDRF'yi nereden beş yıl sonra görüyorsunuz?

Bütün organizasyonlar evrimleşip büyümekte ve bence de bunu yapacağız. Ancak odağımız bugün olduğu gibi kalacaktır: yaşamı değiştiren tedavileri T1D ile yaşayanlara sunmak, böylece tedaviyi ve iyileşmesini sağlayana kadar hastalığa bağlı yükü, acıyı, karmaşıklığı ve komplikasyonları azaltmaktadır. Kesinlikle, beş yıl sonra, bu hedeflerin en azından bir kısmına ulaşmak için daha yakın olacağımıza ikna oldum. Sana katıldığım sürece neyin değişmeyeceğini söyleyebilirim: gönüllüler ve personel arasında kapsayıcı bir kültür olan güçlü ve etkili ilişkilere sahip bir organizasyon olmaya devam edeceğiz … ve her zaman bakıcı bir kültür topluluğunu genişletmek için çalışacağız, tutkulu ve nazik insanlarla birlikte yaşıyor.

Hâlâ mükemmel bilim üzerine kurulu bir organizasyon olacağız, ancak bu büyük bilimin, T1D'li insanlar için harika ve etkileyici ürünler sunacak yolda ve yolda olmasını sağlamaya odaklanarak. Sonunda, düzenleyici kurumlar, sağlık sigortacıları, araştırma şirketleri ve çabalarımızın anlamlı bir fark yaratabileceği diğer kitlelerle birlikte T1D Topluluğu adına savunmaya çalışacağız.

Tüm sorulara yazılı olarak cevap vermek için zaman ayırdığınız için teşekkürler Derek.Bunun diyabet araştırma ve teknolojileri dünyasında heyecanlı bir zaman olduğuna ve JDRF'nin büyük gayretlerini desteklemeyi umuyoruz.

Öyleyse, D-Community: Derek Rapp hakkında ne düşünüyorsunuz ve JDRF'nin yeni liderliğinde nereye yönelebilecek?

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Uyarı

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.