Fark yaratan kistik fibroz yardımı

Kistik fibroz, mukusun akciğerler, pankreas ve diğer organlarda birikmesine neden olan kronik bir durumdur. Bu, nefes darlığına neden olur, enfeksiyon gelişme olasılığını artırır ve kişiden kişiye değişen çok çeşitli diğer semptomlar. Durum genetik, yani ebeveynden çocuğa geçti. Kistik fibrozise sahip olmak için, her iki ebeveyn de kusurlu genin taşıyıcıları olmalıdır. Durumun çok karmaşık olması ve değişik semptomlara neden olmasının nedeni, 1, 700'den fazla bilinen mutasyona sahip olmasıdır.

Kistik fibroz, ABD'de yaklaşık 30.000 kişiyi etkilemektedir ve dünya çapında 70.000'den fazla kişiyi etkilemektedir. Yılda yaklaşık 1.000 yeni vaka tespit edildi ve yüzde 75'in üzerine ikisi teşhis kondu.

Daha iyi tedavileri ve olası bir tedaviyi keşfetmek için araştırma gereklidir. Hastalık ömür boyu sürüp yaşamı tehdit edebileceği için, kistik fibrozisli kişiler kendi toplumlarında uygun tıbbi bakım ve diğer kaynakları bulmak için genellikle destek isterler.

Bir hayır kurumu bağışta bulunmak veya yardım ararken güvenebileceğinizden emin olmak istersiniz. Bu yedi kuruluş, kistik fibroz ile yaşayan insanlara farkındalık yaratmak ve yardım sağlamak için etkileyici bir iş çıkartıyor.

Boomer Esiason Foundation

Eski NFL quarterback Boomer Esiason oğlu Gunnar'a kistik fibroz teşhisi konduktan sonra 1994 yılında Boomer Esiason Vakfı'nı başlattı. Bugün, hesap verebilirlik ve şeffaflık konusunda tam not alan, en çok oy alan Charity Navigator yardım derneği.

Kuruluş, burs, transplant hibeleri, eğitim videoları, podcast'ler ve daha fazlasını içeren kistik fibroz toplumundaki insanlara yardımcı olmak için tasarlanmış çeşitli programlara sponsorluk yapmaktadır. Gunnar Esiason'ın kendi blog'u var, burada kistik fibrozla yaşadığı kişisel deneyimlerini paylaşıyor.

Web sitelerini ziyaret edin.

Kistik Fibroz Vakfı

Kistik Fibroz Vakfı, farkındalık yaratma ve hastalığı olan insanlara yardım etme konusundaki en büyük ve en eski kâr amacı gütmeyen kuruluşlardan biridir. Charity Navigator'dan 4 yıldızlı derecelendirmesi ile 1955 yılında kistik fibrozisli çocukların ebeveynleri grubu tarafından kurulmuştur. Yıllar geçtikçe, önemli ölçüde büyüdü ve araştırma atılımlarına ve hastalığı olan insanlar için mevcut katkılara büyük ölçüde katkıda bulundu. Yalnızca ABD'de 120 sağlık merkezinin üzerinde 70 bölüm ve fon bulunmaktadır.

Vakfın araştırma ve maddi destek Vertex Pharmaceuticals Inc.'e, ivacaftor ile kombinasyon halinde en yaygın kistik fibroz mutasyonu olan F508del-CFTR'li insanlardaki akciğer fonksiyonlarını iyileştirmeye yardımcı olan Lumacaftor ilacı geliştirmesine yardımcı oldu. ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), ilacın 6 ila 11 yaş arasındaki çocukları kapsayacak şekilde genişletildiğini açıkladı.

2016 yılında vakıf, genetik mutasyon için gelişmiş yeni tedavilerin keşfine yönelik yeni bir araştırma tesisi açıldığını da açıkladı.

Web sitelerini ziyaret edin.

Kistik Fibroz Yaşam Tarzı Vakfı

Kistik Fibroz Yaşam Tarzı Vakfı (CFLF), daha geleneksel hayır kurumlarından farklı bir yaklaşım benimser. Odak noktası, kistik fibrozalı insanlara rekreasyonel hibeler sağlanması üzerine kurulmuştur, böylece fiziksel olarak aktif bir yaşam tarzı sürdürebilirler.

Kurucusu Brian Callanan'a doğum sırasında teşhis konuldu. Egzersizin hem fiziksel hem de zihinsel olarak yaptığı olumlu etkiyi fark ettikten sonra CFLF'ye kistik fibroz ile yaşayan diğer insanlara güç kazandırmak ve sağlıklı rekreasyonel aktivitelere erişmek için yardım etmeye başlamıştır. Kuruluşundan bu yana kuruluş 2003 yılından bu yana 500'den fazla bağışta bulunmuştur.

Web sitelerini ziyaret edin.

Kistik Fibroz Araştırma Enstitüsü

1975 yılında kurulan Kistik Fibroz Araştırma A.Ş. (CFRI) Charity Navigator'da en çok tercih edilen sadakadır. CFRI, kistik fibroz araştırmaları yapmasına rağmen, çalışmalarının büyük bir kısmı kistik fibrozlu hastalar ve bakıcıları için bir topluluk destek sistemi oluşturmaya ve sürdürmeye yöneliktir.

Kuruluş, CF bakıcıları için kalifiye bir sosyal hizmet uzmanının çalıştırdığı aylık bireysel destek grubu sağlar. Yerel olmayan insanlar arayabilir ve ülke çapında telefonla üye olabilir.

CFRI'nın verdiği yıllık çekilme, kistik fibrozla yaşayan insanlara ve ailelerine aynı zorluklarla başkaları ile iletişim kurmalarına yardımcı olur. CFRI ayrıca, İspanyolca konuşan ailelerin kendi dillerine iki dilli DVD ve bültenler hazırlayarak katkıda bulunmak için gayret gösterir.

Web sitelerini ziyaret edin.

Emily'nin Entourage

Emily'nin Entourage ihtiyacı doğdu. Vakfın kurucu ortağı ve ismi Emily, evre kistik fibroz gelişmiş ve sadece yüzde 35'lik bir akciğer fonksiyonu sergiliyor. Günümüz bilimsel araştırması, özel mutasyonlarına yönelik tedavilere odaklanmadı, bu nedenle Emily arkadaşları ve ailesi ile birlikte kendi eline konulmuştur.

2011'den beri, Emily Entourage, nadir bulunan mutasyonları hedef alan CF araştırması için 2 milyon doları aştı. Bu sene organizasyonu CNN tarafından profillendi. Emily, 2015 yılında Beyaz Saray tarafından Değişim Şampiyonu seçildi.

Web sitelerini ziyaret edin.

Mauli Ola Vakfı

James ve Charles Dunlop Kardeşler, tuzlu suyun kistik fibrozisli kişilere sağladığı faydaları gerekçe göstererek New England Journal of Medicine maddesini okuduktan sonra 2007'de Mauli Ola Vakfı'nı başlattı. Her iki Dunlops da genetik test şirketi Ambry Genetics için çalıştı ve hevesli sörfçülerdi. İnsanlara yardım etmek için çalışmayı tutkuyla birleştirmeye karar verdiler.

Mauli Ola Vakfı, kistik fibroz hastaları da dahil olmak üzere genetik hastalıkları olan insanlarla sörf ve diğer okyanus temelli tedavileri birbirine bağlar. 2015 yılında Quiksilver Pro Gold Coast, Dünya Surf Ligi sporcuları ve Mauli Ola elçileri, kistik fibroz sörfü yaparak bir grup yerel çocuk almak için güçlerini birleştirdi.

Web sitelerini ziyaret edin.

Rock CF Vakfı

Emily Schaller, Rock CF Vakfı'nı 2007 yılında başlattı. Kistik fibrozisiyle yaşayan biri olarak, Schaller, tedavi planının bir parçası olarak büyük bir yardım koşturuyordu. Çocukluğundan bu yana akciğerlerini en yüksek kapasitelerine kavuşturmak için düzenli kardiyo veriyor.

Rock CF Vakfının amacı, kistik fibroz hakkında bilinç arttırmak, fon araştırması yapmak ve yaşayanların yaşam kalitesini yükseltmelerine yardımcı olmaktır. Vakfın Geri Dönüş Programları, kistik fibrozalı insanlara koşu ayakkabıları verir ve seçtikleri bir yarış için kayıt ücreti öder.

Emily ve vakfı, The New York Times, The Atlantic ve Forbes olmak üzere çok sayıda önemli yayında yer aldı.

Web sitelerini ziyaret edin.