Massachusetts'te diyabet savunucusu olarak | Diyabet Mayınımız

2017 Diyabet Hastası Hasta Sesi Kazananlarıyla yaptığımız görüşmeler dizisine devam ederken, günümüzde vizyona giren ve savunucusu Phyllis Kaplan'ı tanıtmaktan mutluluk duyuyoruz. Yüksek öğrenim yayıncılığında 17 yıl geçirdikten sonra, diyabet dünyasında "bir şeyler başlatmak" için yerel organizasyonlarla gönüllü olan Natick, MA'da uzun süre çalışan

T1D'dir.

Kasım ayında yıllık İnovasyon Zirvesi'nde bursla bize katılan 10 yetkili özürlüden biri olacak.

Arzulanan Hasta Avukatıyla Yapılan Röportaj Phyllis Kaplan

DM) Tanı konduğunuzda ilk önce, çok gençtiniz … Bu deneyim hakkında neler paylaşabilirsiniz?

PK) Bir ay boyunca bir virüs bulaştıktan sonra, 2 yaşında New Jersey'de diyabet tanısı aldım. 1972 yılıydı. Hikaye, ER'ye geldikten kısa bir süre sonra bir idrar örneği alındı ​​ve laboratuara giderken kayboldu. Bu düzeltiliyorken, bilinç içinde ve dışında solgunlaştıkça kan çekildi. Tanı sırasında kan şekeri 550.

Teşhis onaylandıktan sonra, ailem New York'taki hastanenin endokrinologlar ve diğer uzmanları bulunduğundan dolayı bakımımı New York'taki bir hastaneye taşımaya karar verdi. Ailem hastanede bir bağlantı kurdu, bu yüzden oraya vardığımızda çocuk yuvasında benim için bir yatak hazırdı. İki haftalığına orada kaldıklarında (IV insülin ve sıvı) kararlı hale geldiler ve ailem bir turuncuya insülin enjeksiyonu yapmayı öğrenen diyabet üzerine bir kurs aldı.

Hastanede yatmaktan anılarım var, en canlı meyve yumruklarını alıyor (varsayımım düşük kan şekerinden kaynaklanıyor) ve "fişini almam" istiyor. "Tetik, birkaç kez çıkardığım nihayetinde bileklerim IV'ye dönüştü ve nihayet bileğime dikildi. Hâlâ o yara izi var.

Bugün hızlı ilerleyin. Bize ne için kaldığını söyleyebilir misiniz?

Daha önce, Pearson Yüksek Öğretimi için üretim müdürü olarak çalışıyordum. Halen fırsatları araştırıyorum … Diyabet cephesinde, egzersiz, sağlıklı beslenme, T1D ile yaşamanın psikososyal yönleri, yaşamın komplikasyonları (sadece diyabet değil) ile ilgili kapsamlı bir program hazırlamayı planlıyorum. komplikasyonlar) ve daha fazlası. Bunlar aylık veya üç aylık toplantılar olabilir veya teknoloji odaklı yerel buluşmalar oluşturmak için bir tıbbi cihaz grubu saha ekibi ile ortak olabilirler.

Şeker hastalığı teknolojisinden bahsetmişken yıllar içinde hangi araçları kullandınız?

70'lerin başında tanı konurken, güvenle hepsini gördüğümü söyleyebilirim. O zamanlar güzel değildi; Clinitest tabletleri olan bir test tüpünde idrar testi yapıldı. İlk evde kan glikoz sayımcımı, sonuçlar için en az 2 dakika süren Glükozan 2 idi ve kanı şeritten lekelemek için özel kağıt dahil edildi. Yıllar boyunca kullandığım insülin türleri sığır eti domuz karışımından domuz etine, rekombinant DNA'ya (Humalog) dönüştü. İlk insülin pompam başlamadan önce insülin iletim her zaman şırıngaydı. 1980'lerin ortalarında, insülin jeti enjektörlerinden birini deneme fırsatı buldum - ağırdı ve kolumda büyük kalpler bıraktı!

Diyabet yeniliğinde gördüğünüz en büyük değişiklikler nelerdir?

Tanı konusundan bu yana kariyerimde tip 1 diyabetle ilgili gördüğüm en büyük değişiklikler tedavi seçeneklerinin varlığı ve son birkaç yılda yeni insülinler. Tanı konduğumda Humalog evinde kan şekeri testi, insülin pompaları, 30 cc şırınga mevcut değildi. Devam eden tüm yeniliklerden heyecanlıyım. En çok görmek istediğim, hızlı etkili insülin.

En hızlı hızlı insülinleri paylaşmak için herhangi bir düşünce mi var?

Novo'nun Fiasp tarafından bu yılın başlarında öğrendiğim en ilginç şey, internette okurken. Birkaç dakika sonra çalışmaya başlayacak olan insülin kullanımı konusunda çok cazip olan bir şey var; yemekten 20 dakika sonra alındıktan sonra da etkili oluyor. Bolus yemekten 15-20 dakika önce deneyin, ancak bu yemekten veya yemek istediklerinden sadece yemek istemekten dolayı her zaman gerçekleşmez.

Ayrıca, birkaç yıl önce, benim endokrinologuma Apidra'yı sorduk ama o sırada düşünülen şey, kullandığım Humalog'tan farklı olmamasıydı. Afrezza'nın çekiciliğini kesinlikle görebilirim ve onun tarafından yemin eden insanları tanıyorum. Hep yüksek kan şekeri için acil kullanım için bir destek olarak bulunmanın güzel olabileceğini düşündüm.

Şu anda diyabet yeniliğinde karşılaşılan en büyük zorluklar neler?

Sanırım birçok kişi, daha akıllı insülin pompalarının, araştırmayı tedavi edecek parayı nasıl etkileyeceğini merak ediyor ve bazılarının Yapay Pankreas'ı bir tedavi yöntemi olarak gördüğünü düşünüyorlar.

Medtronic teknolojisi hakkında oldukça konuştunuz … Bu konudaki deneyimlerinizden bahseder misiniz?

MiniMed 670G sistemini giydiğimde, 2000 yılında bugün MiniMed 508 insülin pompasıyla başlayan Medtronic Diabetes teknolojisini kullanarak uzun bir geçmişe sahibim. SofSensor ve Enlite CGM'leri dahil olmak üzere, kullandığım tüm sistemlerde büyük tecrübeler yaşadım.

Görüntü Atfı

Görüntü Atfı

Kaynak: Medtronic Diabetes

MiniMed 670G sistemini Nisan ayında kullanmaya başladığımda oldukça sıkı diyabet kontrolü yaptım, ortalamam yaklaşık% 81 ve ortalama A1C'ler son 3 Düşük 6,0 aralığında -4 yıl. Bu nedenle, sistemin şeker hastalığımı ve yapmayı öğrendiğim gibi bazı şüpheleri vardı.

Ve 670G sistemi sağladı mı?

Evet, hemen sistemin düşük glikoz düzeylerini ne kadar iyi idare ettiğini gördüm. İlk hafta boyunca, manuel modda, günde iki ila üç hipoglisemiye sahip olmaktan haftaya bir kez gittim. Yine de yüksek kan şekeri ile mücadele etmek için bir süre mücadele ettim. Aktif insülin ayarımı değiştirmek için biraz zaman, sabır ve endokrinologumun yardımı oldu. Ayrıca temel oranlarımın carb-insülin oranlarının o kadar iyi olmadığını da öğrendim.

İki karbonhidrat / insulin oranıyla 670G'yi başlattım ve şu anda dört tane içiciyim. Birkaç hafta süren ve dikkatli bir şekilde izlenmekle birlikte, beklemeye değer! En son sistem ayarlamalarını yaptıktan birkaç ay geçti ve ortalama aralıktaki zamanım yaklaşık% 89 civarında kaldı. Bu sayıyı% 90 aralığında görmek isterim, ancak glikoz değişkenliği büyük ölçüde gelişti. CGM grafiği, daha önce sahip olduğum zirveleri ve vadileri karşı güzel bir haddeleme grafiğidir.

Duymak harika! Diyabet Çevrimiçi Topluluğu'na nasıl katıldınız ve sizin için ne sağladı?

Diyabet kampında 12 yaşımdayken ilk diyabet topluluğum ve akran desteğinin kaynağı başladı - New Jersey'deki Camp Nejeda. DOC'ye 2015 yılında MasterLab'da (savunuculuk eğitim etkinliği) tanıtıltım. DOC, özellikle Twitter aracılığıyla, büyük bir destek ve eğitim kaynağı olmuştur. Bana yepyeni bir dünya açtı. Bir meseleyi, bir endişeyi veya havalandırma hakkında bilgi edinebilmek ve yakınınızdaki insanlara anlık destek ve tavsiye sunmak harika bir şeydi. DOC sayesinde dünyadaki eşit derecede şaşırtıcı bakış açısıyla çok şaşırtıcı insanlarla bağlantı kurabildim.

Başka ne tür diyabet faaliyetleri ve savunuculuğuna girdiniz?

Savcılığa katılımım diyabet toplumunda neler olduğuna ve kendi özenime göre değişir. Halihazırda, Yerel ADA ile, Sonbahar için bir savunma 101 atölyesi kurma umuduyla çalışıyorum. Bunun fikri, T1D'li yetişkinler için 2017 Camp Nejeda Survive & Thrive Bootcamp planlamasında başladı. Duygularım, birçok insan savunuculukla ilgilenmek istiyor ancak nasıl başlayacağınızdan veya nerede savunacağından emin değilseniz veya sesleri bir fark yaratıyorsa. Bootcamp için hükümetin savunuculuğuyla ilgili DPAC liderliğindeki oturumlardan Bennet Dunlap'ın olması şanslıydı. Bennet'in oturumundan uzak durmak için daha fazla şey yapmak istemiştim.

Avukatlığımın 101 amacı, savunuculuk liderleri, politikacılar ve diyabetli insanlar bir araya gelerek hikayeler ve deneyimler paylaşmak ve herkese paket servisi ve malzeme sunmak için uygulamaya koyabilecekleri bir el ele vermektir - - Kasım ayında diyabet bilinirliği ayı için tüm kalay zamanı.

Belirli bir diyabet sağlık bakım gereksinimini problem çözmek için kutunun dışında düşünmek isterseniz, ne önerirsiniz?

Yerel olarak, tip 1 diyabetli yetişkinler için eğitim ve sosyal fırsatlar yaratmak için çalışıyorum. Fikirler arasında hastaneler, şeker hastalığı organizasyonları ve şeker hastalığının ilaç firmaları ile ortaklıklar bulunmaktadır.Sadece bir etkinliğe sponsor olmak değil, beslenme, teknoloji güncellemeleri, psiko-sosyal etkiler ve daha pek çok konuda tutarlı (üç ayda bir) programlar sunmayı umuyoruz.

Düşündüğüm diğer bir fikir, özellikle de kötü haberler verirken diyabetli biriyle nasıl konuşulacağı konusunda her tür sağlık uzmanını eğitmektir. "Tren" yapmazsa, en azından söylediklerinin ve bunların genel hasta bakımı, takibi ve sonuçları arasında büyük fark yaratabileceği konusunda nasıl konuştuğuna dair bir konuşma yapın.
Yenilik Zirvesi hakkında en çok neyi bekliyorsunuz?

Fikirlerimle küçük adım attım, ancak gönüllü olarak sınırlı bir erişime ve ivme sahip olduğumu hissediyorum. Zirvede, kutudan daha uzakta düşünmeme yardımcı olabilecek diğer insanlarla bağlantı kurmak, öğrenmek, ağ kurmak isteyeceğim.

Hikayenizi paylaştığınız için teşekkür ederiz, Phyllis. Sizi Kasım ayında görmek için sabırsızlanıyoruz!

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.