T1DExchange'deki susannah Fox ve C3NProject

10-11 Kasım'da T1DExchange, Cincinnati, OH tabanlı bir sosyal yenilik grubu olan C3NProject ile işbirliği içinde bir atölye düzenledi; bu grup, yenilikçi fikirleri gerçeklerle ortak olarak tasarlar, denetler, denetler ve uygular. sağlık sistemleri. Bu fikir diyabet için daha iyi sonuçlara yol açan tasarımları keşfetmek için çeşitli paydaşları bir araya getirmekti (tıpkı Diyabet Bozunması Yenilik Zirvesi gibi).

Toplanan eklektik grup arasında e-hastaların Susannah Fox'u vardı. net, eskiden Pew Intern

et ve Amerikan Yaşam Projesi ve şimdi Robert Wood Johnson Vakfı'ndaki Girişimci Oturumu ile. Sağlık ve internet / sosyal medya davranışı üzerine ülkenin önde gelen araştırmacı ve düşünürlerinden biri olan . Tip diyabeti ile hayatı daha iyi hale getirmeye odaklanan bu benzersiz oturum hakkında bize onu bildirmekten mutluluk duyuyoruz! (Ayrıca hashtag #MakeHealth'u kontrol edebilirsiniz)

Susannah Fox'ın Misafir Yazısı

Kırk beş ma 999 cers, düşünürler, tasarımcılar ve davacılar, Cincinnati'de toplandıkları "Faz Zerresi" ni başlatmak üzere iki günlük bir toplantı için toplandılar. Tip 1 diyabet (T1D) ile yaşayan insanlar için yeni bir bakım sistemi hayal etmek için yeni bir girişim. Grubu tanımlayabilmenin en iyi yolu, herkesin "oyun" olduğunu, bunun anlamı aptalca veya ciddi bir şey.

Olayın resmi hesaplarını ev sahiplerine, C3N Projesine ve T1D Exchange'e bırakacağım. Ama birkaç vinyet paylaşabilirim.

Ağrı Puanı

Biri özürlü veya T1D ile yaşayan bir çocuğun ebeveyni olan 8 kişinin masasına seçildik. İlk alıştırmamız, deneyimlerine dayanarak sağlık sistemi içerisindeki belirli zorlukları ve fırsatları belirlemekti.

Grubumuzda T1D olan iki çocuğun annesi, belirlenmiş yazarlarımızın not almaya çalıştıkları için gece yarısından gece yarısına kadar tipik bir gün geçirdiler. Fikirler o kadar çabucak uçuyordu ki, üç kişi daha Sharpies'i ve Post-its'i yakalamak için yakaladı.

50'den fazla fikri sınıflandırdığımızda, "iletişim" kümesi en büyük olanıydı. Çocuklarıyla ve eczaneyle kısa mesaj yoluyla iletişim kurabildiğini ancak klinisyenler bir telefon görüşmesi yapmak için üç güne kadar sürebileceğini belirtti - diyabet yönetiminde ihtiyaç duyulan gerçek zamanlı karar vermeyi tanımak için tam bir başarısızlık . Bunu nasıl değiştirebiliriz?

Test, Test

Her PWD katılımcısına, öğle yemeğinden önce kendi kan şekeri testleri yapma fırsatı verildi ve daha sonra yemek planladıklarının karbonhidratlarını hesaplamaya çalıştık.

Her biri bir OneTouch Ultra 2 metre, alkol hazırlama yastığı, lancet ve bir test bandı verildi.Masamızdaki uzman PWD'yi dikkatlice dinledik ve şeridi ters takarak, parmak uçlarımızdan yeterince kan sıkmayan (parmağın tarafı, yani, parmak pedini hırpalayan tavsiyesi sayesinde) karışıklık yaratmaya devam ettik. gerçekten acıyor), vb. Şeridi sabit tutamadım, böylece kan doğru emildi ve tekrar yapmak zorunda kaldım. Biz güldük ve bunun küçücük bir minik olduğunu biliyorduk! - T1D ile yaşama deneyiminin bir parçası. Ancak eller kullanışlı bir egzersizdi.

Vice Advice

Belirli bir mücadeleyle mücadele etmek için fikir beyin fırtınası yapmak için farklı gruplara girdik. Grubum, çocukların kendilerini güvende tutmalarını sağlamaya çalışırken nasıl yardımcı olacağına da odaklandılar.

Pek çok okulda bulunan Gay-Straight Alliance ya da LGBTQ kulüplerine benzer bir akran destek grubu fikri buldık - sadece özürlülüğü değil herkesin bir parçası olabilir.

Ou

r vizyonu, destekleyici olmanın serinletilmesidir. Örneğin, esrar vs alkolün artılarını ve eksilerini bilmek isteyen, ancak T1D ile sıkı sorulamayan, güvenilir ve otoriter bir bilgi kaynağı olan "Yardımdan Önce Yardım Hattı" gibi özelliklere rastlamak eğlenceliydi. aileleri veya klinisyenleri. Ve gençler genellikle durumlarıyla ilgili karanlık bir espriye sahipler, birkaç isim bulmuştuk: Kronik; Yaşayan Ölüler; Try Anyway Club (as always: Hepimiz öleceğiz, ama yine de deneyelim).

Mutluluk

Günün ikiünde, hasta tarafından bildirilen çıktılardan (PRO) bahsederken ve T1D görüşmesinde ne gibi veri toplayıp eklemek istediğimiz (en güçlü anlardan biriydi) ev veya klinik kullanım içindir).

Birisi "mutluluk" takibini düşünmeyi önerdi ve etkili ruh hali önlemleri için örnek istedi. Bir PWD, kendisinin ve diyabetli herkesin taşıdığı yükün ölçülmesine odaklanmamız yönündeki talebiyle konuştu.

O öğleden sonraki TSA taraması da dahil olmak üzere, her durum için ileride plan yapmaya ihtiyaç duyan, sürekli ölçüm, hesaplama, utanç ve suçlamanın ağırlığının evde ve evdeki ilişkileri üzerine oturan çok kişisel bir yük olduğunu söyledi. iş. Onun mutluluğunu en çok etkileyen şeyin bu olduğunu zaten biliyordu. Onun için onu nicelemek için kimseye ihtiyacı yok. Bunun yerine, yükü ölçmek ve kaldırmak için yardıma ihtiyacı var. Birkaç saat boyunca şeker hastalığını unutabilmek istiyor. Sonra kendi mutluluğuna bakabilir, çok teşekkür ederim.

Etkinlik hakkında daha fazla bilgi edinmek isterseniz, Joyce Lee'nin #makehealth tweet'lerini sakla. Katılmak isterseniz, Glu topluluğuna katılabilir ve / veya C3N Projesinin LinkedIn grubuna katılabilirsin. Gelecekteki güncellemeler için C3N Projesi ve T1D Exchange sitelerine de göz atın.

Susannah'a teşekkür ederim, toplanan sonuçlar ile T1DExchange'in yaptığı işi daha fazla duymak istiyoruz.

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır.İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.