Hem Diyabet Eğitimcisi hem de Diyabetli Bir Kişilik Olarak Yaşamın Niteliği

Aimée José, CA'da Palo Alto'da yaşayan ve çalışan bir CDE (sertifikalı diyabet eğitimcisi) ve özürlü (diyabetli olan) kişidir. CGM'nin (Sürekli Glükoz İzleme) en etkili kullanımını araştıran çalışmalarını çok önce değil, öğrenmekten çok heyecanlıydım.

İçimizden biri olan Aimée hayatımızı ve zorluklarımızı birçok sağlık profesyonelinden daha iyi anlıyor. Bu yüzden onun dünyasına bir pencere açmak için onu davet ettik …

AIMEE JOSE

'dan Bir Misafir Yazısı. Tamam, itiraf ediyorum. Bencilim. Kendimden iyiye gitmek için bencilce diyabet alanında çalışıyorum … hepiniz aracılığıyla. Her gün sizden bir sınıf veya ders kitabı içerisinde öğretilmemiş bir bilgi sahibi oluyorum. Standart tedavilerin yeni kullanımlarını öğrendim ve ürünlerin gerçek zamanlı olarak nasıl işlediğini gördüm … sadece bir manuel veya yayınlanmış bir araştırma okumakla değil. Nadir ve olağandışı sonuçlara maruz kaldım ve sizin yüzünüzden gelen olumsuz olaylardan nasıl kaçınacağınızı biliyorum. Bunu kendim daha iyi yapmak için yapıyorum. Ama çoğunlukla bunu paylaşmak için yapıyorum. Ben bilgiyi bencilce alıp yaymak için hepimiz daha akıllı, daha bilinçli ve daha güvenli buluyorum.

Tutkulu, ben savunucuyum, çoğunlukla şüpheciyim ancak çoğunlukla bir mümin. Bilgiyle, bir merak kıvılcımı ve becerikli olma kabiliyetine sahip olduğumuz herkese proaktif olarak kendimize bakma konusunda daha fazla yetkiye sahip olduğumuza inanıyoruz.

Adım Aimée José ve Mayıs 1983'te T1DM teşhisi kondu; benim 13 doğum günümden 2 hafta önce. Oldukça normal bir çocukluk döneminden geçtim ve şeker hastalığına rağmen oldukça normal bir çocuktum … sanırım. Aslında kardeşim (ben değil) çürük bir kart ele geçirmişti. O kadar çok teşhis konulmamış özrü, birçok soru, çok fazla karışıklık ve zorlukları ve farklılıkları konusunda fazla farkındalık yaşıyor. Ben, pankreasım doğru çalışmıyor, ne var. Mükemmel değilim, ama kimse yok. Ben böyle bir renkli ailede büyümüş bir çocuk gibi (ve yine de yüreklerindeki bir çocuk gibi) hayatımı gördüm. Ciddi olarak, (neredeyse) tam kapasitede çalışan ve halen fiziksel olarak güçlü olan bir beyne sahip olabilmem için doyurucu genetikle kutsanmış olduğuma müteşekkirim.

Şimdi bana maruz kalan herkes bilirim ki çok sesli davrandım. Bazen bu beni başı belaya sokar, ama aslında bunun bir nimet olduğuna inanıyorum. Nadiren duygularımı tutuyorum, böylece beni rahatsız etmiyor ve stres altına sokmuyorlar. Genç yaştan, ne hissedersem, gördüm ya da duydun, yatak odamdaki duvarın deliğiyle kanıtladığım gibi, T1 teşhisinde unutulmaz bir erimeyle zirvesindeki öfkemle kapıyı sallamaktan.Çocukluğumda, hiçbir zaman durumumu saklı tutmaya çalışmadım, asla utanmadım ve buna karşı isyan etmedim. Bu sadece bir parçamdı. Mükemmeliyet için çabalamadım (şimdiye kadar). Sahip olduğum şeyle elimden gelenin en iyisini yaptım. Ancak çoğunlukla, herkesin yanlış olduğunu kanıtlamaya çalıştım ve çocuk doktorum tüm yolum boyunca yanımdaydı. İnsanlara acımak acı veren veya bana özel bir şekilde davranan insanların hoşuma gitmesine asla izin veremezdim. Bence ailem bunu bana aşılamıştı, çünkü kardeşime farklı şekilde bakmamaktaydık ya da özel bir dikkat göstermeye ihtiyacımız vardı. Tek yapmak istediğim, şeker hastalığına dair her tür klişeyi ezmekti. Hemen başladım ve her gün yapmaya devam ettim.

Hızlı ileri 25 yıl. Kocam Las Vegas'ta iş bulur. Subaru, köpek, 1 yaşındakileri paketleyip bir yaşam değişikliği için çöle gidiyoruz. İkinci çocuğumla yaz aylarında hamile kalıyorum ve diyabetli diğer kişilere yardım etmek için bir yol bulmalıyım. T1 diyabeti olduğumu öğrendiklerinde hala insanların tepkisini görmek için sabırsız oldum. Kitlelere kendimi ifade etmek için bir sabun kutusu bulmam lazım! UNLV'deki RN programına Diyabet Eğitimcisi olma ümidiyle katılıyorum. Rüyamı gerçekleştirmek için yola koyuluyorum, ama ben hamileyim. Yippee, yahoo! Pek sayılmaz; yaz aylarında hamile kalmış üniversite öğrencisi olmak, çölün içinde olmak … salak, dilsiz, aptal. Diyelim ki hormonlar, ısı ve stres iyi bir karışım değildir. Her nasılsa ben başardım. Tek bir şey yapmak için okula geri döndüm ve tek bir şey. Hastane ortamında çalışan geleneksel hemşirelik yolunu reddettim. Ben doğrudan okuldan bir uzmanlık alanı girmek istedim. Yüzümde bir sürü kapıyı kapattım ama şükürler olsun ki, biri bana bir şans vermek için yeterince tutku ve zekâ gördü. Dedi, ben de gözetim altında ve kimseye zarar veremedi!

Las Vegas'ta 8 yıl geçtikten sonra Kaliforniya'ya döndük. Çalışmalarıma Diyabet Eğitimcisi olarak devam ediyorum. Tutkum ve sabır savunuculuğunu anlayan inanılmaz açık fikirli profesyonellerle çalışıyorum. Bu hastalıkla yaşayan kliniğimizin tek eğitimcisiyim. Eşsiz bir perspektife sahip olduğumu ve ipuçlarını diğer eğitimcilerden farklı şekilde dinlediğimi düşünmeyi severim. Kendimi meslektaşlarımdan daha iyi gördüğüm değil (öğrenmek için çok fazla şey olduğunu itiraf eden ilkiyim), fakat hikayeleri farklı şekillerde duyuyorum. Ve benim kadar şüpheci olduğum kadarıyla, hastaların paylaştıklarının doğru olduğunu düşünüyorum (kendi yollarına göre). Çoğu zaman hastalar sorunlarını ifade etme konusunda yardıma ihtiyaç duyar. Çoğu konunun kökünü ortaya çıkarmak için kendi deneyimlerimi kullanarak gerçekten iyi bir dedektif olmanın öğrendim.

Ancak mesleki yaşamım zorlukları olmaksızın değil. Günlük çalışmalarımın en sinir bozucu kısmı hastalar değildir. İnsanlar yardımıma para verirlerse söyledikleri gerçek ve gerçektir. Bana en çok sinir bozucu olan şey, verilere erişememesidir. Veri elde etmenin önündeki engellerin sayısı akıl almaz.

Engeller, barikatlar, kırtasiyecilik ve hasta hakları.Her birinin atlamak için ayrı engelleri vardır. Her gün benzersiz diyabet cihazları setinden hasta verilerine nasıl erişileceğini belirlerken olabildiğince yaratıcı olmalıyım. Diyabetin her zaman bir ofis ziyareti gerektirmediğine inanıyorum, mümkün olduğunca hastalarla uzaktan çalışmak için çaba sarf ediyorum. Glooko ve Tidepool gibi girişimler sayesinde veri erişimine daha iyi çözümler bulacağından dolayı umutluyum. Şu anda verilere erişmek, 2 yaşındaki çocuklarla dolup taşma kutusundaki güzel bir odayı elde etmek gibi. Her biri kendi kişilikleri vardır, her biri kendi meseleleri vardır, her biri kendi yolunda olmasını ister ve kimse kimseyi dinlemiyor!

Kapağımın içinde sıkışmış olan diğer arı, yeni fikir ve yöntem önerildiğinde diğer sağlık hizmeti sunucularının ne kadar hızlı "Hayır" demek zorunda kaldıkları. "Potansiyel olarak yanlıştır" diye korku içinde olan bir ortamda çalışıyoruz; hastalara ve hatta kendimize fayda sağlayacak basit ve küçük değişiklikler yapmanın nasıl yapılacağına dair bir siteyi sıklıkla kaybediyoruz. Bir şey yıllarca belli bir şekilde yapıldığı için onun gelişmesi mümkün olmadığı anlamına gelmez.

Örneğin, eğer verilen seçenek (para bu senaryoda belirtilmezse) neden sürekli glikoz monitörü (CGM) başlatmadan önce insülin pompası başlatır? Oh evet, unuttum çünkü pompalar CGM'den çok daha uzun süre kalmıştı, insanlar ilaçları daha iyi dozda ilaç vermek için veriyi kullanmanın yararlarını düşünmüyorlar … çılgınca! Bu hem hasta hem de sağlayıcı üzerinde büyük etkiler yaratan çok basit bir konsepttir. Bu metodun verimliliğini göstermek için konuyla ilgili araştırma yaptım. Ön sonuçlar, Boston'daki bu yılki ADA konferansında paylaşıldı.

(Aimee'nin daha önceki CGM araştırmasından elde edilen Infographic)

Çalışmamız, ADA'nın Geç Dönem Araştırması Posteri formunda sunulduğu haliyle, insülin pompası tedavisinden önce sürekli glikoz izlemeye (CGM) başlamanın etkisine bakmaktadır - bugüne kadar hiç iyi değildi çalışmış ve uygulayıcıların yalnızca küçük bir yüzdesi bu yöntemi kullanmaktadır.
2015 yılında Palo Alto Tıp Vakfı sonuçlarını karşılaştırmak için hem CGM hem de insülin pompası tedavisi kullanan 20 hastanın retrospektif bir analizi yaptık. İki grup vardı: pompa terapisine başlamadan önce CGM başlatan hastalar ve bunun tersini yapan kişiler.

Bir insülin pompası başlatmadan önce CGM'nin başlatılmasının hem hasta hem de sağlık hizmeti sunucusu için yükü azaltarak pompa optimizasyonunu ve başlatma sonrası izlem sürecini düzene sokacağını varsaydık. Aslında, sonuçlarımız insülin pompa tedavisine başlamadan önce CGM kullanımının glisemik düzelmenin artmasına ve yeni tedavilerin kabul görmesine yol açabileceğini düşündürmektedir. Oldukça ilginç şeyler.

Kısacası şeker hastalığında yaşama ve diyabetle ilgili görüşüm şudur: Yaşam karmaşıktır. Diyabet en iyi ihtimalle tahmin edilemez. Hayatı daha da karmaşıklaştırmaya gerek yoktur. Basit tutun, gözden atmayın, devam edin ve en önemlisi - Hayatın tadını çıkarın!

Senin zor işin ve özellikle aşağı inişin harika bakış açısı, Aimee için teşekkürler!

Sorumluluk Reddi : Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.