DiabetesMine, 2016 Hasta Sesleri Yarışması galiplerini topluluğun profilleriyle savunan Molly Schreiber, Diyabet Ötesi Avukatlar

2016 DiabetesMine Hasta Sesler Burs Yarışması'nın kazananlarıyla yaptığımız röportaj dizisinde bir sonraki yıl, çeyrek asrın da bir süredir bu tip 1 oyununda olan ve ailelerinden gelen Baltimore bir kadın Birkaç kuşağın gerisinde kalan T1D'ler.

Molly Schreiber, sadece 8 yaşından beri tip 1 ile yaşamakla kalmayıp çeşitli diğer kronik koşulları da yönetiyor. Pediatrik bakımda çalışır ve savunuculuğunu daha geniş sağlık durumu aşamasına getirir. Molly son zamanlarda sağlık savunucusu hikayesini WEGO Sağlık Blogu'nda paylaştı.

Ve bugün onu, burada, San Francisco'daki yıllık DiabetesMine Yenilik Zirvesi bursuna katılacak olan 10 Hasta Sesleri kazananımızdan biri olarak "Maden Ocağı" nda bulunmaktan heyecan duyuyoruz. Merhaba, Molly …

Molly Schreiber ile Yaptığı Röportaj

DM) İlk olarak diyabetle başlamayı bize anlatın

Çevresinde tip 1 diyabetle büyüdüm. Babamın dedesi, babam ve babamın kuzeninin hepsi hastalığa yakalanmış durumda. Hatırladım ki, gerçekten küçükken diyabet almakla ilgili bazen kabus görüyorum. Babam bana daima bir milyon şansa sahip olduğunu söylerdi. 1988 yılının yazında, 8 yaşındayken zehirli sarmaşık oldu. Uyuşukluğa, aşırı içmeye, yemek yemenin azalmasına vb. Neden oldu. Birden fazla pediyatrist ziyareti izledi ve sonunda babam kan şekerimi evde test etmeye karar verdi. Şanslıydım; Sadece 230'lu yıllardı. Hemen yerel bir hastaneye yatırıldım ve o zamandan beri hastalıkımı hemen başedebildim.

Şeker hastası olan babanız ve büyükbabanızla birlikte büyümek nasıldı? Onlar müdahale etti mi?

Babam daima annem ona annesinin atışlarını yapsın, yemeklerini yönetirdi, ama bana geldiğinde, kendiminkini ısrarla üzerime çektiğini ısrarla ısrarla vurguladı. Kesinlikle, çocuk doktorum olmadığında babamın kan şekerimi nasıl ayarlayacağını bildiğinden şanslı olduğumu düşünüyorum - işler daha da kötüleşebilirdi. Ailem hastalığa karşı çok şey biliyordu, çünkü kendi şeker hastalığımı ilk günden başıma kadar idare ettim. Enjeksiyonlarımı verdim, kendi kan şekerimi test ettim. Eminim ergenlik yaparken, o güzel test kayıt defterinde sayıları telafi ederdim, ama çoğunlukla tamamladım. Bence hastalığımı kendim yönetmek gerçekten çok önemli. Çocuğun kan şekerini telefonda, parmağınızı bir gece, birkaç kez sopalarla izleyen ebeveynleri görüyorum. Ebeveyn olarak, ne yapacağımı söyleyemem, fakat aynı şekilde olacağımı düşünüyoruz. Ancak, çocuğunuzun hastalıklarını olabildiğince erken yönetmesine izin vermenin önemli olduğunu düşünüyorum.

Soruyorsanız, babanız şeker hastalığından nasıl etkileniyor?

Babamın neredeyse 60 yıldır tip 1 olması. Bir pompa veya CGM fikrini kabul etmeyi reddetti. Parmak çubukları ve iğneleri var (kalem de yok). Fakat aynı zamanda ne yemek yemenin, ne zaman yemenin, öngörülemeyen bir olaydan korkmanın da bir rutine sıkışıp kaldı. Teknolojinin bize gerçekten şeker hastası özgürlük verdiğini düşünüyorum. Bunu babama anlatmaya çalıştım ama A1C 5'li olduğu sürece iyidir diyor!

Birkaç otoimmün koşulda yaşıyorsun değil mi?

Evet, tip 1 için 28 yıl, ancak RA (Romatoid Artrit) sadece 4 yıldır ve ayrıca Hashimoto Hastalığına (tiroidim) sahibim. Tip 1 diyabet gibi RA da otoimmün bir hastalıktır. Birden fazla otoimmün hastalığı olma şansı önemlidir.

RA ve şeker hastalığına yakalanmayın - RA, kan şekerimi artıran muazzam miktarda ağrıya neden olabilir. Ağrım en kötü olduğunda akşamları için aslında pompamın temel oranını taşırım. Genellikle RA için reçete edilen steroidler çoğu insanın işlev görmesini istemektedir. Çoğunlukla ben onları reddediyorum. Hap için bolus insüline sahip olmak sadece yapmak istediğim bir şey değildir. Benim endo, hastalık planına benzer bir "steroid planı" geliştirmede ısrarcı. Steroidlere ihtiyacım olursa, benim için bir seçenek olabilir, bilmemi ister. Ağrı kesici ilaçlar, diyabet nedeniyle zaten risk altında olan karaciğer veya böbrekler yoluyla filtrelenir. RA tedavisinde kullanılan ilaçların çoğu bağışıklık sisteminizi düşürebilir. Bağışıklık sistemim zaten diyabetten ödün verildiğinde, özellikle dikkatli olmam gerekiyor. Sık sık hastalandım ve antibiyotik sık sık gitmek zorunda kaldım.

Ne yazık ki, orada RA ve şeker hastalığını kapsayan çok fazla kaynak yok. Bir dost savunucusu olan Rick Phillips maalesef her iki hastalığa da sahip. Onun sitesi, RADiabet. com, bulduğum tek kaynaktan biridir. O ve ben, her iki hastalıkla birkaç kişiyle bağlantı kurduk. Bizim gibi bir başka insanı "vahşi doğada" bulduğumuzda biraz heyecanlanıyoruz!

Profesyonel olarak ne yapıyorsun?

MD, Baltimore'daki çocuk uzmanlık hastanesinde tam zamanlı çalışıyorum. Ben, çocuklar için sağlıklı beslenme ve egzersiz alışkanlıkları kazanarak bir ömür boyu devam edecek çok disiplinli bir kilo kontrolü programı olan Weigh Smart® programım için bir program koordinatörüdür.

Çalıştığım program kilolu / obez olan 2-17 yaş arası çocuklar içindir. Program çok disiplinli - psikoloji, beslenme, tıp ve fizik tedavi. "Prediyabet" terimi her gün iş başında duyduğum bir şeydir. Çocuk doktorları çocuğunun predikabetik olduğunu söylediklerinde ebeveynler dehşete düşerler. Hipertansiyon, kardiyovasküler hastalık, inme, uyku apnesi vb. Ile aşırı kilolu olan eşlik eden hastalıklar, bir çok ailemiz tarafından prediabet kadar ciddi görülmemektedir. Olumlu bir notla, programımızda iyi sonuç almış birçok çocuk, açlık glikozu, insülin ve A1c laboratuar seviyelerini düşürecektir.Tip 1 ve tip 2 çocuklarımızın çoğunluğunun görüldüğü ayrı bir endo kliniğimize sahibiz.

Diyabet Çevrimiçi Komitasyonuna (DOC) katılımınız nedir?

And Then Jax 'da bir blog yazıyorum, bu hayatımla ilgili Tip 1 diyabet ve Romatoid Artrit'tir. Twitter'da @mollyschreiber olarak ve Facebook'ta da aktifim. Çevrimiçimle yaptığım ilişkileri, tıbbi koşulları değişen insanlarla dünyanın pek çok yerinde değerli buluyorum. Sanırım yeni tanısı konmuş bir hastada bol miktarda kaynak ve parmak uçlarında hareketli bir topluluk var - Bu, hastalara daha kolay erişilebilir kılmak için çalışmak istiyorum. "Ben ilk teşhis edildiğimde bu toplulukları bilseydim keşke" isterdim.

İlgili herhangi bir diyabet savunucusu orglarındandı mı?

Yerel JDRF bölümümle uzun süredir ilgilendim, ancak örgütleriyle hiçbir resmi savunuculuk unvanına sahip değilim.

Şeker hastalığının ötesinde yaptığınız sağlık savunuculuğu çalışmaları hakkında bize daha fazla bilgi verebilir misiniz?

Janssen Biotech'in bir eğitim girişimi olan Karma Kararlar'ın bir parçası olarak geçen yıl seçildi. RA'da yaşayanları desteklemek için çevrimiçi etkinliklere ev sahipliği yapmak için bir araya gelen blogcular grubuna sahipler. Buradan, geçen baharın HealtheVoices konferansına katılmak üzere seçildim. Burası, ülkenin dört bir yanından çeşitli hastalıkları temsil eden bir kaç sağlık savunucusu ile tanıştım. WEGO Health gibi harika bağlantılar kurdum. Şeker hastası bir çocuk / gençken sık sık hastalığımı sakladım, bu konuda pek konuşmadım. RA teşhisi konduğunda çok yalnız ve korkmuş hissettim. Şimdi savunuyorum, çünkü kimsenin yalnız hissetmesini istemiyorum. Hastalar, sizinle konuşmak için gecenin her saatinde çevrimiçi insanlar olduğunu bilmelerini istiyorum. Bazen sadece "ne demek istediğini biliyorum" ihtiyacını duyarsın.

Kendim için de blog yayınlarım / savunuyorum. Online topluluklarımdan muazzam bir destek ve bilgi aldım. Gerçekten onlardan her gün bir şeyler öğreniyorum.

Tamam, çabucak - "MacGyver'a gittiğiniz" bir zaman hakkında bilgi verin ve sağlığınızla ilgili kesmek yarattı mı?

Geçenlerde diz ameliyatı geçirdim ve kendi boğaz çantasını bir öğle yemeğinden çıkardı. Daha önce, ameliyatı daha elverişli bir zamana ertelemek için fiziksel terapi bana diz kapağımı uygun yere bantlamayı öğretti (kaba, biliyorum!). Başkalarından yardım istemeden kendim öğrenebilirsem, benim! Kendi Halloween kostümlerimi yapıyorum (minion kostümüne bakınız) ve hatta çocukluğumda kendi kıyafetimi diktim.

Diyabet teknolojisi ve yenilikçilik durumu hakkındaki düşünceleriniz neler?

Sanırım şu an diyabet teknolojisi açısından heyecanlı bir zaman. 28 yıldır diyabetik biri olduğum için, parmağım çubuklarından ve R ve NPH enjeksiyonlarını (açık ve bulutlu!), Uykudan düşük olduğumda beni uyandıran sürekli glikoz monitörlü bir insülin pompasına geçtim. Artificial Pancreas'ın gerçek bir olasılık olacağını asla hayal bile etmemiştim.

Neden Hasta Sesler Yarışmamıza girdiniz?

Diyabet çevrimiçi topluluğundan çok şey öğrendim. Örneğin, hevesli bir koşucu olan Twitter'da tanıştığım bir adam türü 1'e kadar egzersiz ve kan şekerimi yıllarca uğraştım ve bana onun hastalık ve faaliyetini nasıl yönettiğini anlattı. İpuçlarını (egzersiz sonrası yüksek görmezden gelme gibi) benim endo tavsiyem ve kendi deneme yanılma işlemimle birlikte uygulayarak egzersizi hayatımın çok daha yönetilebilir bir parçası yaptım. Bildiklerini ve başkalarıyla birlikte olanları paylaşmak ve daha fazla hastaya ulaşmak için birlikte nasıl birlikte çalışabileceğimizi görmek isterim.

Sonbahar etkinliği için en çok neden heyecanlanıyorsunuz?

Diyabet Mayın Yenilik Zirvesi, hastalar, klinisyenler, ürün geliştiricileri vb. Çeşitli geçmişlerden insanların eşsiz bir bir araya geldiğini düşünüyorum … Etkileşimimin büyük çoğunluğu, diğer hastalar / savunucularla birlikte olduğundan, böyle bir odada bulunmak için. çeşitli menfaat sahipleri benim için çok heyecanlı. Bir yenilik (sermayeden düzenleme, vb.) Ile ilgili süreci öğrenmekten çok heyecanlıyım. Sahip olduğum bilgi birikimi arttıkça diğer hastalarım için savunucusu o kadar iyi olur.

Konuşma zaman ayırdığınız için teşekkürler, Molly. Ekim sonundaki İnovasyon Zirvesi'nde sizi beklemekten vazgeç!

Sorumluluk Reddi Beyannamesi : Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.