Hasta Sesler Şampiyonu Betsy Ray, Kendisi ve Kızı için

Birkaç hafta önce açıklanan 2015 DiabetesMine Hasta Sesler Bursu Kazananlarla yaptığımız röportaj dizisinde bir sonraki yıl Colorado'lu bir kadın Geçen yarım asır boyunca bu tip 1 oyununda kim var. Onun adı Betsy Ray, ve o bir yürümeye başlayan olarak teşhis edildi. Ayrıca, şu anda otuz yaşında bir kız çocuğu 16 yaşında tanısı kondu.

Yarışma için Betsy, bisikletine bir Dexcom G4 alıcısı bağlamak için serin bir canavar saldırısı gönderdi. Bugün, bu topluluğun bir atleti ve savunucusu olarak (veya diyabet eylemcisi olarak dile getirdiği gibi) onun gelişimi hakkında daha fazla bilgi almaktan heyecan duyuyoruz.

Ayrıca bir D-ebeveyn olma suçundan tip 1'e karşı tip 2'ye karşı adlandırma suçundan diyabetli bir çikolatacı olmaktan çok daha fazlasına kadar her konuda raflar atıyor. Betsy'nin özürlülere daha iyi yaşamak için endüstri ve diğer paydaşların ne yapması gerektiğini çok sayıda görüşünü kaçırmayın!

DM) Betsy, senden tanıdıklarımızdan, şeker hastalığına yakalanma ihtimalini küçümsüyorsunuz gibi görünüyor …

BR) Evet, 1965'te 2 yaşındayken tanısı kondu, tam acı çekti. vasküler çöküş ve neredeyse hayatımı alan ketoasidotik koma. İnsülin terapisinde ikinci nesil hasta üyesiyim ve diyabet konusunda her ilacın, her teknolojinin ve her ideolojinin deneyimini yaşıyorum. Diyabet hastalarına hiçbir zaman spor yapmamalarını söylediklerinde şeker hastalığı sporcuydum.

Diyabet hastalarına asla çocuk sahibi olmamaları söylendiğinde, güzel bir bebek doğurdum. Bir çikolata dükkanının sahibi olarak diyabet yaşamıştım ve 16 yaşındayken tanısı konan bir çocuğun ebeveyni olarak 'iyi genler' veya 'kolay diyabet' almadım. Fakat bunun yerine, bu duruma gitmek ve canlı bir sağlık durumunu korumak için farklı bir yol öğrendim.

Elde ettiğim bilgilerle geçen yarım yüzyılda, şeker hastalığının sonuçlarını etkilemek ve diyabetin kısa yolunda en iyi sağlıklı yaşam ile ilgilenen diğer kişilerin yaşam kalitesini ve kalitesini artıracak olumlu yollarla geçmek mümkün oluyorum .

Yani büyümekte olan bir sporcusun muydun?

Tanı konduğumda anneme 26 yaşına kadar yaşayacağım söylendi ve son 10 yılda komplikasyonlarla dolu olacaktı. Sanırım, durumum çok kırılgan, bu yüzden eğitimli bir tahmin yapmışlardı. Babamın U. S Kayak Takımında olduğunu ve ailelerim kayak eğitmenlerinin yanı sıra açık havada hevesli olduğunu da pek bilmiyorlardı. Dolayısıyla düşük kan şekeri reaksiyonları ile ilgili endişelerden dolayı herhangi bir doktor tarafından diyabetik hastalar için atletizm önerilmediğinde, gıda ve insülin oranlarını egzersiz yapma oranına göre 5 dengelemek için nasıl denemeye çalıştığım konusunda bir görev aldım.Başlangıçta ER'de biraz zaman harcadım ve dengeyi nasıl kazanacağımı çok hızlı öğrendim.

Ayrıca sporla uğraşsam, istediğim her şeyi yiyebileceğimi öğrendiğim için "

Kayak Günü Özgür Gün, " mantra da yarattım. Ben sağlığa yüksek yol alarak biliyordum çünkü Yani, neredeyse bana lise diploması maliyet ve ben girişme memnun oldu gece dersleri zorunlu bir buz patenci, bir kayakçı, bir uzun yürüyüşe çıkan kimse, ve bir dansçı … haline geldi. Ben şimdi ve yirmi yıldır, hevesli bir bisikletçi oldum. Kayak günü hala boş gün, ama yeni bir Mantra ekledim, " Ride To Live … Ride" Ve sen kızının 16 yaşında teşhis edildiğini söyledin …?

Evet, Kasım ayında 34 olacak ve çok iyi gidiyor. Diyabet muhtemelen genetik yüzünden benimkinden farklı görünüyor.

o ben o sadece teşhisi konduktan% 5 şans söylendi … ve o hiçbir diyabetli onu 5, 10., ve 13. doğum günü geçtiğinde biz sıkışmış çünkü (ben bunu biliyordu doğduğunda parmağını yarı yarıya düzenli olarak), biz onun açık olduğunu düşünüyorduk. Ama lisenin orta sınıfında gece yarısı kalktı ve bir şeylerin yanlış olduğunu biliyordum, bu yüzden tuvalete gidip onu neredeyse bilinçsiz yere indirdi. Onu stres, mono ve şeker hastalığı için test ettikleri ER'ye götürdüm - hepsi negatif çıktı.

Dokuz ay sonra odama geldi ve dedi ki “Anne, parmağımı sopa gerekir … Ben diyabet var." Hayatımın en kötü günüydü Yani, her sabah ne zaman çünkü O andan itibaren aynaya baktım, kızımın ölümünü yansımamda gördüm.

Dolayısıyla bir D ebeveyni olma tecrübesi sizin için suçluluk duyuyordu?

Ebeveyn olmak farklıydı ve biz baştan diyabetin daha iyi anlaşılmasını olmasına rağmen aynı kurallar geçerlidir kalmaz kızım durumun onun ifadesinde farklı olduğu için, bu zorlu olmuştur. benim bir "sevinç kaybı" olarak bakın ne ile çekişti başlangıçta ve biz o diyabet ve ne vücudu yapmış aralıksız muhtaçlık duygusal olarak mücadele etti. her gün hayatının içine getirmek çalışır, ancak ben nasıl olmanın … en önemlisi onu kendi mücadele tekniklerini öğretmek mümkün olmuştur durumları yeniden değerlendirmek için … bu yüzden gidiş kaba bir haldeyken anti-depresanlardan ziyade gerçek aletler içeriyor.

Ayrıca mizahın yanına ve şeker hastalığına ve kendimize karşı nazik davranmaya yönelik en iyi araç olarak telefon birbirimizi destekliyoruz. bu yüzden de onun yerine onunla dans etmeyi öğrendim … Biz bir tedavi için oran hala zayıf olduğunu tanımak ve biz düşman olarak diyabet algıladıkları, biz kendine yabancılaşmasını ve biz uzak yanıp edemez olarak nifak yaratmak olduğunu etkili, sıvı. O harika … ve o da diyabet ve bununla nasıl dans edileceği konusunda anlamlı ama orijinal bir şekilde başkalarını eğitiyor.

Profesyonel olarak ne yapıyorsunuz?

Arvada, Colorado'da yaşıyorum ve diğer şeylerin yanısıra Diyabet Optimal Sağlık Beslenme Sorumlusu ve Diyabet Aktivisti adlı kendi eğitim ve savunma grubumun CEO'su / Kurucusuyum.

Optimal Sağlık Nütrisyon Cihazı tam olarak nedir?

Diyabetlilere, aldıkları ilaçlara ve uyguladıkları diyetlere yanı sıra, yetersizlik durumları vs. gibi diyabet fizyolojisi ile birlikte, yaşam kalitesini iyileştirmek için bunları hafifletebilecek yollarla şeker hastalarına öğretirim. , ve komplikasyonların ifadesi.

Eğitimim Psikoloji ve Beslenme bölümünde ancak Fizyolojide (vücut nasıl çalışıyor) ve Besin Biyokimyasına (tüketime vücudun tepkisine) geniş bir araştırma geçmişine sahibim ancak özellikle diyabetle ilgili. genel nüfus için de.

Besin ya da tüketim kimya 101. Eğer yanlış savaşları yaparsak kaybederiz … İşte bu yüzden buradayım ve Vail Pass'a 10.000 fit atla biniyoruz (sana hızlı ?) Prognozumu iki katına çıkarmak ve bir kızım olmak, tüm ayak parmakları ve güzel görme yüzünden. Ayrıca neden diyabet arkadaşlarımdan ve ailemden daha fazla kaldım.

Açıkçası uygun beslenme gücü için derin bir tutkunuz var …

Sürüş gücümü anlamak istersen,

Lorenzo's Oil filmine bakın, ancak tarihli olduğu gibi bağırmayı dikkate almazsınız. Bu, milyonlarca çocuğun hayatını büyük ölçüde geliştiren, basit bir beslenme kayması üzerine kurulu gerçek bir hikayeydi. Baba, araştırması için oğlunu kurtarmak için Onursal Doktora derecesi aldı. Doktorlar, hem oğlunun nadir hastalıklarına karşı savaşmak için yağ asitlerinin doğru kombinasyonunu bulma yeteneği hem de sadelik açısından hayret uyandırdı. O, çocuğuna yardım etmeye çalışan bir baba idi.

Öyleyse Diyabet Aktivist grubu hepiniz için ne gibi?

Hem bilgimi hem de 50 yıllık tecrübemizi açmalarda en çok ihtiyaç duyulan sokaklara götürüyorum. Orada bulundum, hepsini bitirdim ve hikayeyi anlatmak için yaşadım. Sonuçta, komplikasyonlardan özgürlüğümü garanti etmeyen bir laboratuar sonucunda bir numara almayı denemekten daha fazla ilgilenenlere bu bilgiyi ücretsiz olarak verebilme kabiliyetini desteklemek için işimde çalışıyorum, çünkü A1C'ler ve insülin, Toplam diyabet resmini hesaplamaz.

Amaç diyabeti şeker hastalarına, bu paradigmaları değiştirerek ve insanlarla karşılaştıkları herhangi bir durumda gezinebilmelerini sağlayacak şekilde eğiterek şeker hastalığı bakımı paradigmalarına hiçbir şekilde dokunmayacak bir biçimde güçlendirmektir. hayatlarının geri kalanında bilinçli kararlar vermek.

Web sitesi devam eden bir çalışmadır ve okuma listelerinden Colorado'daki en iyi sağlayıcıların yanı sıra diyabetin geçmişi (alıntılanan) ve üzerinde çalışıyorum bir blog'tan her şeyi içerir; çünkü bu makaleyi beğenmiyorum biçim. Aslında, şeker hastalarına kendi sonuçlarını değiştirmek için neler yapabileceği konusunda öğretmek için web seminerleri olabilir.

Diyabet Eylemcisi'ni (total double entender) yarattım çünkü diyabet eğitiminin geniş bir bölümü vardı ve velilere ve diyabetlilere, onlara yardımcı olmak için etkili olduklarını kanıtlamış olan her araç için tartışılmayan seçenekler vardı .Bireylerle, danışmanlık ve halka açık konuşma ve tabii ki yazarlık gibi çalışıyorum. Ayrıca diyabet konusunda uzmanları eğitmek ve yerel yönetimime lobi yapmak için akran tıbbî bilgi paylaşım sitesi

Medscape gibi sitelerde katkıda bulunan bir kişi olarak ay ışığı alıyorum ve şu anda sigorta yoluyla arz konusunda sigorta ve Dünya Diyabet Günü onuruna Kasım ayı boyunca Colorado mavisi yakma kampanyası.

Birçok diyabet savunucusu! Profesyonel cephede başka herhangi bir şey var mı?

Tıbbi ve kurumsal eğitim, reklam ve kamu hizmeti bölümleri için sesli çalışmalar yapıyorum ve ödüllü Belvedere Belçika Çikolataları, Cherry Creek'in sahibi oldu.

Whoa, şeker hastalığı ve çikolata satıcısı olma konusunda herhangi bir eleştiri çektiğiniz oldu mu?

Muhtemelen, pek çok kişinin diyabetik konusunda yanlış bilgilendirildiği düşüncesine sahip olmadığım için eleştiri, şaşkınlık ve şok yaşadım. Ancak, düzeltmede yardımcı olduğum, hastalık hakkında çok şaşkın bakışlar ve komik fikirler var.

Aslında ben

Rocky Mountain News Yaşam Tarzı Bölümü kapağını bir diyabetik olarak seçtim ve "Best of Colorado's Candy Shop" için "Rocky'nin Başı" ödülünü aldım "2004 yılında vahşi ve müthiş bir yolculuktu. Halkın algıladıkları şeyleri beni öldürmeye ve kazançlı çıkarmak için kullanmaya yönelik bir ifade yapmaya çalışıyordum. Biz diyabetliler olarak şekerin zorluyken, aslında düşman olmadığı, ancak halk bunu anlamıyor ve dükkân derin bir eğitim aracı haline geldiğini anlıyoruz. Hepsi 5'1 "ve 112 kiloluk diyabetik olduklarını öğrendiklerinde, farlardaki geyik gibi görünüyorlardı ve" Sen … bir diyabetik … kendi çikolatalı dükkanım var mı? "Dediler. "Ben cevapladım," Dikey meydan okuduğumu biliyorum, ancak herkes gülümsemeye bıraktığı için iyi bir iş! “

Diyabet hakkında 5 dakikalık bir eğitim başlatma ve onları öğrenmeye teşvik etme ve şeker hastalarını destekleme fırsatıydım, çünkü onlar öğrenme kapısını açtılar. İnanılmaz bir araçtı, çünkü ben hep kapımda bir grup insan vardı ve onları aramak zorunda değilim.

Bize gönderdiğiniz şeker hastalığı yaşamı hakkında biraz daha bilgi verin mi?

Dexcom'um ve ardından gelen her Dexcom için bir dava aldım ve hepsinin bir kemere taktığı bir klibi var. Çoğu kişinin kullanmadığı bir kemer yüzeyi için tasarlandığından yalnızca ters çevirmekle kalmaz, aynı zamanda cihazı görüntülemek için açılmasını da gerektirir. Zavallı tasarım gerçek kullanımdaydı ve birçok şikayet var. Koruyucu bir casa (birkaç tane denedim) bulmaya çalışmak için internete girdiğimde onu bir montaja getirebilirdim, mevcut ürünler yetersizdi ya da değiştirilemedi. Dexcom'a özgü bir montaj geliştirmek için Nite-Ize şirketiyle çalışmaya çalıştım, ancak başarılı olmadı. Hatta deri yapmak da düşündüm.

Bu arada bir iPhone için tasarlanmış farklı bir Nite-Ize marka tutucu buldum ve platform tabanına sahipti ve yumuşak bir sakızlı kauçuk dirsek ve uyacak şekilde uzanıyor, güvenli bir şekilde tutmak için mükemmel çalışıyor cihaz bisiklet sürerken cihazın düğmesine dokunarak sonuçlarını görebilme olanağı veriyor - uzun veya karmaşık bir yolculuğa çıkma rotanıza hızlı bir şekilde erişmenize gerek duyarsanız harika.Ben onu tasarlamadım; Doğru olanı olmadığı için şeker hastalığım için halihazırda var olan bir bölümü MacGyvered ettim.

Teşhisinizden bu yana diyabet dünyasındaki değişimi, teknoloji ve inovasyon kadar gördüğünüz en cesaretlendirici şey nedir?

Eller aşağıdaydı benim Dexcom CGM olmalı. 50 yıl sonra ilk kez gece yatmamı sağlıyor.

Diyabet yeniliği kadar eksik olan nedir?

İyi cihazlarımız olduğunu düşünüyorum, ancak daha iyi ve daha ucuz yapılabilir. Ancak, başarı için kritik olan diğer alanlardaki diyabet desteği ve sağlığımız için önemli etken eksik.

Özellikle aklıma gelen herhangi bir şey var mı?

Evet … nereden başlanacak? Daha iyi insülin, sigorta şirketi işbirliği, kariyer gelişimine yönelik burslar ve sürekli eğitim, satchel sendromunu iyileştirmek için entegre teknoloji, daha iyi kamusal bilinçlendirme ve eğitim, diyabetin yeniden sınıflandırılması ve hastalığın netleştirilmesi için yeniden markalaştırılması, milyarlarca dolar kar ettiren kurumların katılımı diyabetlilerden acı çekenlerin günlük hayatlarını iyileştirmek için … oh ve gerçek bir TV şovu. Daha fazlası var ama bu iyi bir başlangıç.

Bir "yeniden sınıflandırma" ile, tip 1 ve tip 2 diyabet adlarını değiştirme konusundaki tartışmalı konudan bahsediyorsunuz?

Gerçekten. Antik Yunancadan Diabetes Mellitus'un tanımı, "dokunun kaslarını ve kemiğini idrarda eriten" bir durum olan "tatlı sifon" tür 2 değildir ve her iki diyabetliyi de doğru düzeltecek bir değişiklik olması gerekir. halka açık diyabet hastalığının çevresel etkilenmiş bir endokrin bozukluk olarak daha doğru tanımlanması gerektiği gibi bu da çözümlenmeli ve halkın bilinçlendirilmesi için halkın bilinçlendirme eğitimi verilmelidir.

zor kısmı, herhangi bir diyabete yönelik araştırmanın tüm diyabetlilere yarar sağlamasıdır.Ancak, tip 2 diyabetle birlikte gelen damgalanma, çocuklarımızı tam anlamıyla etkilenmeden öldüren bir hastalık için dış kuruluşlardan destek almamanın önemli bir faktörü olmuştur yaşam amaçlarını gerçekleştirmek için bu değişiklik kamu hizmeti duyuruları ve ticari kuruluşlar tarafından kesinlikle desteklenebilecek reklamlar şeklinde ilan edilmelidir.

Zaten bir senaryo yazmıştım bir ticari nokta ama ne yazık ki … Ben üretmek ve yayınlanan almak için hiçbir yeteneği var.

D-hayatlarını iyileştirmek için Pharma endüstrisinin ne yapmak istediğini görmek istersiniz?

Şeker hastalığı tarafından dile getirilen ihtiyaç ve endişeleri gerçekten dinlediklerini ve onlara etkili bir şekilde davranmalarını görmek isterim. Örneğin, şeker hastalığımı değiştirdiğim için diyabetik olarak mesleklerimi birkaç kez değiştirmek zorunda kaldım. Ayrımcılık Engelliler Yasası ile Amerikalılar tarafından korunsak da, diyabetliler için küçük özel gruplar ve çoğunlukla genç Lise mezunlarına veya sporculara yönelik hazırlanmış vakıflar dışında hiçbir eğitim veya rehabilitasyon bursu yok … inan ister inanma.

Veya başka bir örnek: Hayatta kalabilmek için kullandığımız ilaçlar için genel veya iyi bir seçenek yoktur, çünkü bir şişeye 25 Dolar bedel ödemen orijinal birinci sınıf doğal ensülin gitti … çünkü çok daha ucuz bir maliyetle sentetik toksin yüklü ürünler üretme ve bunları fahiş fiyatlarla pazarlama becerisi.

Ayrıca, birden fazla uygulayıcıya bölünmüş koşullardan ziyade bütün insanlar olarak zorluklarımızla nasıl çalışacağımızı bilen hiçbir diyabete özgü kaynak merkezi veya hastanemiz yok. Sigortamızın çoğu sarf malzememizi kapsamıyor ya da yeteri kadar yetersiz bir şekilde. Ve insanlara karşı bir girişimde bulunarak, artık birbirleriyle konuşmadıkları bir ortam yaratan HIPPA'ya sahibiz. Sonra, bazen gerçeğe uzak olduğumuz söyleneni yaparsak, bazen bu şirketler tarafından beslenen, yanlış bilgilendirmenin halka açık bir juggernautuna karşı savaşıyoruz: yaşadığımız şey basitmiş gibi görünüyor!

Bu sorunlar, kronik hastalığı olan herkes tarafından paylaşılmıyor mu?

Diyabet diğer tüm hastalıklardan daha iyi ve onunla yaşayanlar bunu doğrudan doğruya bilir, hekimler de yapar, ancak ezici doğasını anladığı için yüksek sesle söylediklerini duymazsınız. Bundan mustarip olanlar, hayatta kalmak için istemsiz bir beden fonksiyonunu kontrol etmeye kalkışmak üzere bırakılır ve raporlama uygulamaları nedeniyle ölüm istatistikleri bile hatalıdır.

Bu sorunların çözümüne başlamak için hangi adımları önerirsiniz?

Değer kazanmak ve mevcut paradigmayı değiştirmek için başarıyla kurtulduklarımız tarafından yönetilen bir Yuvarlak Masa'ya ihtiyacımız var. Ve yeni paradigmanın, diyabetiklere en iyi hizmet eden yöntemlerin çok faktörlü, çok disiplinli bir karışımı olması gerekiyor; tek önyargı,

diyabetlilere hizmet ediyor ve hiçbir zararı yok - özünün Hipokrat Yemini. Ve mali alanda kazanılan tüm tarafların paradigmayı her seviyede etkin bir şekilde değiştirmemize yardımcı olması için mevcut ve katılımda bulunmalarına ihtiyacımız var.

Neden Diyabet Mayınları Hasta Sesler Yarışması'na girmeye karar verdiniz?

Çünkü öğrendiklerimi hem uygulamalı bilim (deneyim) hem de

eğitimimin yanı sıra siperlerde bir savaşçı olduğum zamanı paylaşmamız gerektiğini hissediyorum. Tip 1 diyabetli olanlara yardım etmek ve bunu yapmayanlara eğitim vermek için yeni ve daha iyi yollar hakkında fikirlerim var. Katılımcı olarak öğreneceğim yeni şeylerden dolayı heyecanlıyım ve seçilmekten onur duyuyorum.

İnovasyon Zirvesinde neyi bekliyorsunuz?

Benim diyabet destek ve anlayışını geliştirme yolunda olan liderlerim ve diğer diyabetlilerle olan bilgi paylaşımı ve önerilerimi paylaşma fırsatı. Ayrıca taze balık bir sürü yemek imkanı … yum.

Ne yaşadın hayat, Betsy! Bu Kasım ayında İnovasyon Zirvesi'nde sizinle birebir görüşmek için sabırsızlanıyorum.(Balıklar güvence altına alınmadı

)

Sorumluluk Reddi Beyanı

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Uyarı

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanmış bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.