Tip 1 Kapsamlı Paylar Bilinen Bir Diyabetik Şekli

Diyabetle ayakta kalabilmek için hepimiz ciddi bir başa çıkma becerisine ve mizah anlayışına sahip olmalısınız, değil mi?

Kaliforniya'daki Joanne Laufer Milo, kendisini eğitimli bir "Savvy Diyabetik" olmak için öğrendiğini söylüyor; hastaneye kaldırma, acil servis ziyaretleri, dünya çapındaki seyahatlerden başlayarak devam eden kan şekeri kontrollerine kadar her şeyle iyi bir şekilde uğraşıyordu. , insülin dozları ve karbonhidrat sayımları.

: - --1 tip 1 ile yaşayan yaptığı yarım yüzyıl işareti sonuna yaklaşılıyor> , New Yorklu sadece Savvy Diyabetik adlı ilk kitabını yayınladı. O ile biberli diyabetli yaşam Joanne'in hikayesini paylaşan 234 sayfalık hacmi var nasıl yapılır havalandırma için tanı ile uğraşan ve acil durumlarda yapılması her konuda ipuçları.

Pazarlama ve işletme yönetimi eğitimi alan Joanne, 80'li yıllarda büyük demiryolu düzenlemelerinin kaldırılmasında mevzuat analisti olarak çalışmak, yapay zeka teknolojisi konusunda danışmanlık ve araştırmalar yapmak için çok çeşitli bir mesleğe sahiptir. Ulusal Güvenlik Ajansı (NSA) ve Texas Instruments gibi şirketler, iki sağlık işletmesinde bir yoga ve fitness eğitmeni olmak için çalışıyorlar. Köpek ile ilgili sanat ve hediyeler için kendi çevrimiçi butik mağazasını bile başlattı.

yılında bir dolaylarında-1977 yazı içeren bazı yazı, bahsetmiyorum>

Seventeen Dergisine

denilen "Neden Me?" diyabetli gençlik yılları (özürlüler üzerine bir üniversite ders kitabı haline dönüştürülür) ve yıllar önce bir teknoloji ticaret dergisi makalesi. Ve şimdi, ilk kitabı. Aslında Joanne annem bir arkadaşı (aynı zamanda uzun zamandır tip 1) ve o geçen yaz annemin korkutucu ER deneyimleri hakkında okuduktan sonra bana ulaştı. Joanne hayatta kalma kılavuzunu yazmaya ittiği yolundaki bazı hastaneye yatırma deneyimlerini paylaştı. Kitap sahasından:

"Joanne, en kötü korkularıyla yüzleşene kadar hastaneleri başarıyla ve kasıtlı olarak kaçırdı: evden 3.000 mil uzaktaki bir acil apandisitomi. Şeker hastalığının kontrolundan kaybetmekten korktu. Korumak için çok çalışmıştı Ve çok hazırlıksızdı Wow, öğrendi mi? Beş yıl sonra ve birkaç hastaneye yatış ve doktor randevusu yanı sıra seyahat ve hayatla ilgili pek çok deneyim Joanne öğrenmiş olduğu dersleri paylaşıyor, umuyordu onun anlayışları ve deneyimleri diyabetlilere, ailelerine ve arkadaşlarına da yardımcı olacaktır. "

Tam açıklama: Henüz tüm yol yayımlanan kitap kendim geçmek için bir şans vardı, ama erken bir inceleme kopya bir göz var ve onun hikayesi iyi bir anlamda yok.

Joanne'den 48 yıllık bu hikayeyi "

Maden

okuyucularımızla bugün diyabetle paylaşmamız için: DM)" diye sorduk. Tanı konduğunuzda başından ne hatırlıyor musunuz? JM) Diyabet öncesi hayatım … Pek çok partiyi hatırlamıyorum. Oldukça tipik yaşam: anne ve babam, ablası ve bir kedi, New York şehrinin banliyölerinde yaşıyor. İşler 11 999 inci doğum günümden hemen önce değişmeye başladı. Noel'de Porto Riko'da tatil yapıyorduk. Kendimi iyi hissetmiyordum, günde 5-10 (düzenli) kola içiyordum, midem ağrıyor ve kilo veriyor. Fırtınalı bir öğleden sonra San Juan'daki hastaneye kaldırıldım, ancak şartlar zor, tuvalet kirli … ve sadece idrar örneği veremedim ve kan almalarına izin vermedim. Bu yüzden hepsi bir hataya atfedildi ve serbest bırakıldım. Tatilin ardından evde bale derslerine geri döndüm, sınıftan sonra portakal suyu galonunu içtim. Yine de, kimse fark etmedi. Diyabetin karanlık çağlarında "karanlık ve fırtınalı bir gece" oluncaya kadar değil, yaklaşık 1965.

Sadece 11 yaşındaydım ve hasta hissettim, Ocak ayında soğuk Pazartesi günü okula gidemedim. Çocuk doktoru, teşhisimi bize öğretmek için saatler geçtikten sonra karanlık ofisinde annem ve ben yanımda oturdu - tip 1 diyabet hastasıydı (o zamanlar "tip" değil sadece diabetes mellitus). Sözcükleri anlamadım ve polka noktalı bir çeşit hastalığım olduğunu düşündüm. Kuşkusuz çok korktum ve eve, insülin enjeksiyonlarıyla dolu bir hayat başlatmaya ve TesTape'e (el tipi glikoz monitörlerinin öncüsü) çiş yapmaya başladık. Bu, gelecek 48 yılın başlangıcıydı (ayrıca savaşmak, kavga etmek, mücadele etmek, baş etmek ve basitçe hayatta kalabilmek) 1. tip şeker hastalığı başlangıcıydı.

Tedavide yıllar içinde inanılmaz değişiklikler gördünüz - öne çıkan "eski diyabet yönetimi" hikayeleri?

Hemen bir insancıl enjeksiyona başladım, babam, mühendisten ama hevesli bir cerrahtan verildi. Ağrısız çekimler yaparken olağanüstü bir performans sergiliyordu. Ancak, zamanın psikolojik düşünceleri göz önüne alındığında, doktor bir babanın (erkeğin) tüylü bir kıza enjekte etmenin 'akılsızca' olduğunu düşünüyordu! Bu yüzden, o ve ben, ne yazık ki atış görevlerini anneme (sinir krizi geçiren kim) çevirdi. Bana "direniş" karşılayıp durur, durur, sonra tekrar bana dokundurun, "direniş" ile tanışın ve durun … bu atış başına 5-10 kez devam edebilir. Sızıntı yapmadığım şaşırtıcı. Her atış alanı birkaç küçük ponksiyon işareti ile kuşatılmıştı!

Annem her gün aynı yere enjekte etmemelidir. Dolayısıyla, 5 x 5 ızgara modelinde mercrokrom noktaları kullanarak, kalça yanaklarında bir "grafik" sistemi geliştirdi. Çocuk doktoruna ilk ziyaretimde arkamda "garip, geometrik bir döküntü" gördü ve şaşkına dönmüştü. Annem sistemini açıklamak zorunda kaldı. O güldü ve çok utanmıştım.

Böylece şırıngayı tutan ve küçük bir kolu ittiğinde otomatik olarak enjekte eden bir tertibatı olan Busher Automatic Enjektörü kullanarak kendime kendi insülin enjeksiyonlarım vermeyi öğrendim.

CliniTest ile (ki bu beni biraz çılgın bir bilim adamı gibi hissettiren) idrarda şeker testi yapmayı öğrendim.Değil korkunç doğru ama o zaman mevcut en iyisidir. Hızlıca iyi sonuç almak için testi aldatmayı öğrendim (daha az su, daha az damla damla damla ve fizzing durmadan önce test tüpünü sallayın). Çok doğru olmayan iyi sayıları aldım, ancak en azından okulda bir testte başarısız olduğumu hissetmedim.

1970 yıllarında, ilk kan şekeri izleme sistemlerinden birine sahip oldum - Eyeton Yansıma Ölçer. Büyüktü ve tıknaz, yaklaşık 3 lb ağırlığında, 400 $ maliyet ve kesinlikle dijital değildi. Bir şerit üzerine büyük bir damla kan uygulayacak ve bir dakika bekleyecek, sonra şerit üzerinde su fışkırıp lekeleyecektim. Sonra şeridi küçük pencereye yapıştıracağım ve pim yaklaşık bir okuma ile sıçrayacaktı. Bununla birlikte idrar testinden çok daha iyi bir okuma sağlar. Şaşırtıcı!

Yeni D teknolojileri hakkında ne düşünüyorsun?

Teknolojiyle olan hayranlığım çocuklarla başladı, telefonlarla oynamaya başladı. Ben piyano bölümünün yanındaki bir mağazada bilgisayarları (ilk Apple Mac ve 5 milyon dolarlık bir 5mb sabit sürücüye sahip ilk IBM-PC) satarken devam etti.

Kan şekeri ölçüm cihazlarına geldiğinde, hep en yeni olanın, en hızlı olanın daha doğru olmasını isterdim. 7 saniye içinde sonuç veren küçük sayaçlara hayret ediyorum! Vaov!

Sonra ilk insülin pompam var … ve anında aşık oldum. Kontrolüm ve özgürlüğüm ne kadar da güçlüydü! Bu daha iyi olabilir miydi? Evet, sürekli glikoz izleme sistemi ile. İlk Dexcom 3 sistemlerinden birine sahip oldum ve ardından ilk Abbott Navigator modellerinden birine sahip oldum. Hatalarım ve hatalarımıza rağmen, CGM'lerin açık sözlü savunucusu oldum.

Şeker hastalığının ailenin etkisi ne oldu?

Gençliğim boyunca şeker hastalığım olması ailemdeki dinamikleri değiştirdi. Ablam kızdı, ailem diyabeti yönetmenin en iyi yolunu savundu. Annem öyle suçlu hissetti ki kendimizi ve ben kaygıyı yumuşatmak için oğlumun şekerleme ve küvetlerle "çerez" vereceğiz. Bugüne kadar yaşadığıma minnettarım.

Ama beni ne kadar çok sevdiklerini gördüm. Babam kendisini ADA ve daha sonra JDF (Juvenil Diyabet Vakfı) olarak adlandırılan ilk günlerde faaliyete geçirdi. Yerel okullarda diyabet kliniklerinde, Diyabet Hastalığını Keşfetmenin ilk olaylarından bazılarında koştu ve iş görüşmeden önce ofisine giren herkese katkıda bulunmasını istedi.

JDRF, yıllar içinde biraz da gelişti. Bu değişiklikler hakkında ne düşünüyorsun?

Başlangıç ​​tarihlerinde JDF ile iştigal kurduk (orijinal kurucular) Lee Ducat ve Carol Lurie, diyabet hastalığını araştırmak için acil ihtiyaç duyulduğunu söyledi. ADA'nın tıbbi endüstri ve hasta desteği için gerçekten kurulduğunu ancak bir tedavi bulmaya yönelik hiçbir çabadan söz etti. İşte o zaman şeker hastalığının ekonomisini anlamaya başladım.

ilk günlerinde, JDF NY, Rolls Royce'un sınırlı çekilişini … 100 $ / bilet alacaktı. İş yapmak için babamın ofisine giren herkes en az bir bilet satın alana kadar sohbete başlayamadı.JDF'ye her zaman bağış topladım ve birçok etkinliğe katıldım ve birisiyle konuşmamı isterlerse genç yetişkinler için "rap toplantıları" yapmamı istediğinde bire bir danışmanlık yapmaktaydım.

JDRF'nin finansmanının yeni yönü ve hedeflerinin değiştirilmesi ile ilgili biraz rahatsızlık duyuyorum. Hep bir iyileştirme bulmaya odaklandıklarını bilmek isterdim. Şimdi, tedavi üç hedefin yalnızca biridir. Talimatlarını anladığım halde, yükselttiğim paraların doğrudan bir iyileştirme bulmaya gittiklerini bilmekten mutlu olurum. Ve isim değişikliğinde şaşkınım! "Çocuksu" sözcüğünü ortadan kaldırmamız gerektiğini anlıyorum, ancak sadece JDRF için bağış topluyorum derseyim, bunun "kaçınılmaz Yahudi Savunması şeytanı" olup olmadığını sorduğum şeyleri kaç kere söyleyebilirim.

Hâlâ JDRF ile birlikteyiz veya başka savunma işleri yapıyorsunuz?

Kocamın Rotary Kulübü tarafından yoğun bir şekilde desteklenen yürüyüş ekibime ev sahipliği yapmaya devam ediyorum. T1 yetişkinleri, çoğunlukla kadınlar için Turuncu İlçesinde inanılmaz bir destek grubu kuruyorum (son zamanlarda T1 erkekler ve eşlere açılmakla birlikte). Posta listemiz yaklaşık 50 kişidir, toplanıp konuşmak ya da belirli konuları tartışmak için üç ayda bir toplanıyoruz. Hayal kırıklığı ve tıbbi bakımdan korkma konularına giderek daha çok ilgi duyuyorum. Orange County'deki endokrinologların bir listesini derlemelerle birlikte de derledim, çünkü her zaman ortaya çıkan bir konu "Kimin doktorun ve onu seviyorsun?"

Tamam, diyabet dışındaki dünyanız hakkında biraz daha bilgi vereyim mi?

Pazarlamada kurumsal dünyada kariyerime başladım ancak daha sağlıklı ve daha eğlenceli bir seçim gibi görünen bir egzersiz işine başlamak için bıraktım. Los Angeles'taki Richard Simmons (egzersiz gurusu) için çalışma da dahil olmak üzere çok eğlenceliydi. Texas Instruments ve diğer küçük sistemler için yapay zeka alanında pazarlama yöneticisi olarak çalışırken, egzersiz öğretmeye ve yoga'ya devam ettim. Hepsi çok heyecanlıydı ve

sağlığıma ve diyabet yönetimime daha yakından dikkat etmeye başlamıştım.

Neşelen hayatımı dolaşıyordum. Yol boyunca kocam Richard'la tanıştım ve hayatlarımızı birleştirdik. Müthiş bir savunucuydu ve bir mühendis ve teknik tasarımcı olarak, tüm çizelgelerimi hazırladı, regresyon analizini şimdiye kadar olduğundan daha fazla yürüttü. Benim ihtiyaçlarımıza ve duygularıma dikkat etmemi öğreten ilk oyuncak kanopi Zencefil'den başlayarak, köpekler için bir tutku geliştirdim. O harika bir Zen ustasıydı ve öğrendim. Şimdi, www adlı bir web sitem var. 3DogArt. com, köpekle ilgili sanat, hediye, mücevher ve kitap satan bir online butik mağazası.

Şu anda iki yavruyım var: Hey Buddy, kişilikle doludur ama hassas bir çocuk (orta adı "Ben meşgulüm") ve Bon Bon, Lhasa Apso'miz sadece tatlı, kolay bir melek olan bir Westie.

Yeni kitabınız

Savvy Diabetic

nasıl oldu?

Yaşlı annemin Batı Yakasında daha yakınlaşmamıza yardımcı olmak için 4 Temmuz 2008'de NY Long Island'a uçtum.Onu tamamen paketleyip taşımak için yedi günlük geziye iki gün kaldık ve aniden - BAM, apandisit geliştik! Doktora arkadaşımı eve çağırıp eve gitmesini ve sabaha kadar beklemememi ya da California'ya döndüğümü söylemiştim. Buna vaktim olmadı ama çoğunlukla hazır değildim. Tüm tıbbi bilgilerim yoktu ve şimdi tüm yeni doktorlarla karşı karşıya kaldım. Ve korktum! Birdenbire kontrolden çıktığım için ilaçlarımı, diyetimi, diğer sağlık sorunlarımı,

anesteziyle yüzleşmek zorunda kaldım. Söylemeye gerek yok, hayatta kaldım. İyi bir cerrah buldum ve 36 saat içinde hastaneden çıktım, sırtımı dönmek için annemi topladım. O zamandan beri, üç kez daha hastaneye kaldırıldı (ayrıca diyabetle ilgili değil) ve birkaç ayakta ameliyat yaptım. Ve "sistemden nasıl kurtulacağım" hakkında çok şey öğrendim. Yoğun olarak seyahat ettim, bu da bana hareket halindeyken nasıl hayatta kalacağımı öğretti. Geçen sene, öğrendiklerimi paylaşmak istediğim ve paylaşmam gerektiğine karar verdim. Hastane tecrübemize özgü bir hikaye olarak başladı, çünkü beni dehşete düşürdü ve bana bunu daha iyi nasıl yapacağımı öğretti. Ancak, girdi için 1s tipi sorduğumda, diğer konular ortaya çıktı. Bu nedenle, kitap, diyabetle iyi yaşamanız için ipuçları, araçlar ve teknikler sunar: tıbbi ekibinizi yönetmek, savunucularınızı belirlemek ve eğitmek, ER'ler ve hastanelerle başa çıkmak, seyahat etmek, aile hayatını ele almak, bebek sahibi olma kararlarını da içerecek şekilde dahil etmek beklenmedik ve nasıl hazırlanacağı, topluluğa geri verilmesi konusundaki düşünceler ve genel olarak sadece bu hastalığa rağmen mizah ve kahkaha bulma.

Az önce serbest bırakıldı ve şimdi şeker hastaları ile yaşamaktan daha fazla girdi kullanarak, şeker hastaları ile yaşamla başa çıkmaya odaklanan ikinci bir kitap üzerinde çalışıyorum. Sonra, bu konsepti Crohns, RA, MS ve Alzheimer gibi diğer tıbbi durumlara da genişletmeyi umut ediyorum.

Bana öğrendiklerimi paylaşmanın yanı sıra başkalarının hayatta kalma ve zafer hikayelerini dinlememde büyük bir mutluluk duyuyor.

Joanne'in yeni kitabı

Savvy Diabetic

Amazon'da 18 $ karşılığında basılacak. 95 ve Kindle formatında 9 dolar. 99.

Hikayenizi paylaştığınız için teşekkür ederiz Joanne, yaklaşmakta olan 50 yıllık Joslin madalyanı sadece iki yıl içinde kutlamayı umuyoruz!

Sorumluluk Reddi : Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.