Kızımın T1D ve Glutensız Ayakkabılarında Bir Yürüyüş

Sanki tip 1 diyabetle yaşıyormuş gibi On yıldan fazla zaman yeterli değildi … Ben de gluten intoleransı ile yaşıyorum. Ve hiç piknik değil, sana söylememe izin ver. Kesinlikle bu konuda yalnız değilim ve bugün, California'daki Polina Bryson adında bir D-Mom'dan duymaktan heyecan duyuyoruz; bu da, genç kızının gerçekliğini hem T1D hem de Çölyak ile anlamak konusunda son derece kararlıdır " hastalığı. Şubat ayının başında, Polina bir göreve başlamıştı: tam bir hafta boyunca kızının yaptığı gibi yaşamak.

Polina, A August 2013'ten bu yana ailenin T1D ve Glutensiz'deki toplam deneyimi ile ilgili blog yazıyor. Bugün, kızının ayakkabılarında haftada bir geçirmek neye benzediğinin özetini paylaşıyor. .

Misafir Mesaj Poster: Polina Bryson

Ben Pavlov köpeği gibi tükürdüm, işimde yiyeceklenen makarna öğle yemeğinin yayılmasına baktım. İtalyan gıda! Ücretsiz öğle yemeği! Ağzımı açtığım sürece kendime "Hayır, bunu bugün yiyemiyorum" diyerek zorlamam gerekiyordu. “

Meslektaşlarım,

"Neden olmasın? Kollarınızda ne var? " " Bu sürekli bir kan glikoz monitörü "dedim sol kolumdaki Dexcom sensörüne işaret etti. "Ve bu" - Sağ kolumdaki Omnipod podunu kullandım - "bir insülin pompası. Kızımın tip 1 diyabet ve Çölyak hastalığı var ve bu hafta ayakkabılarıyla yürümek üzereyim. Kan şekerimi test ediyorum, karbonhidratları sayıyorum ve kesinlikle glutensiz yemek yiyorum. Bu benim Bilinçlendirme Projem. “

Oldukça üzücü görünüşlü dondurulmuş bir entrée ve ödüllü bir diyet kola ile ofisime geri döndüğümde, hayatın bende nasıl olduğunu göstermek için nasıl mükemmel bir fırsatla güldüğümü güldürdüm. aramak. Farkındalık Projem akılsızca bir atıştırma için ulaşırken rastgele bir farkla gerçekleşti. 9 yaşındaki kızımın akılsızca bir atıştırmalık bulamayacağını, hayatının kurallara, kısıtlamaya ve rutinlere nasıl dolduğunu ve hayatını yaşamanın neye benzediğini gerçekten nasıl bilmediğimi düşündüm. T1D ve glutensiz yaşamı olabildiğince yakından yaşamak için bir haftalık bir projeye başlamaya karar verdim.

Başlamaya hazır olduğumda merak, heyecan ve endişe karışımıyla doluydum. Buzdolabımızı ve kilerimizi ekstra glutensiz gıdalarla doldurmam gerekiyordu. Öğle yemeklerimi ve aile yemeklerini hafta boyunca özenle planladım. Lanson cihazını sınadım, sonsuza kadar tereddüt ettikten ve kocama nasıl korktuğumu ve annemi istediklerini sızladıktan sonra. Telefondaki ve Çölyak hastamda sanki benimle taşımak zorunda kalacağım yedek ve tükenmiş malzemeleri topladım. Çantamda ne kadar eşyanın bulunması gerektiğini gördükten sonra dışarı çıkıp daha büyük bir alet edinmeliydim. Kızım Dexcom CGM sensörünü takma ve bir demo Pod'u bana yapıştırma onurlarını yaptı ve ben kapandı.

Merak ve biraz da adrenalin beni en az iki gün sürecekti. Yanlış. Yenilik, otuz dakikadan kısa sürede tükendi. Neredeyse anında, rahatsız edici ve can sıkıcı "şeker hastalığı" nın glutensiz bir diyetle daha da rahatsız olduğunu keşfettim. Gluten içermeyen seçeneklerle yakın bir restoran bulunmadığından öğle yemeklerinde her gün çalışmak zorunda kalacağım konusunda vurgulandım. Gi-normous cüzdanımı, her yerde, hızlı işlerde bile, her yerde diyabet malzemeleri ile doldurmaya çalışmaktan nefret ediyorum. Duvarlara ve kapılara çarptığım zaman ilk birkaç saat içinde Pod ve Dexcom sensörlerini neredeyse kopardım.

"Şeker hastalığının" ne kadar çok görev yapmamı ve hayatımı nasıl yarı yarıya azalttığımı hayal kırıklığına uğratmıştım. Kızartıcımın sayısını hesaplarken, kızartıcımın sayısını hesaplarken, yiyeceklerimi ölçerken, çılgınca gluten bulaşmasını önlemeye çalışırken parmağını sokarak dağılmıştım, çünkü hepsi aynıydı. zaman. Kendimi atıştırmalık atladım buldum, çünkü işin ortasında BG'yi test etmek için zamanımı bir dakika ayırmaktan rahatsız etmek istemedim. Düşükleri tedavi etmek ya da yükseklikleri düzeltmek için yaptığım şeyi kesmek zorunda kalırsam, ne kadar sinirli olacağımı hayal bile edemiyordum.

Hafta ilerledikçe, bazı şeyler yerine geçmeye başladı. Duvarlardan ve mobilyalardan kaçınırken daha iyi duruma düşüyorum. Parmak delme aleti her parmak ucumun çarpıcı mesafesinde geldiğinde sinirlenmeyi bıraktım. Makul miktarda karbonhidrat sınırına uymanın ve yiyeceklerimi dikkatli bir şekilde ölçmenin benim için çalıştığını keşfettim, çünkü aşırı yemek yememi engelledi ve hala çok fazla memnun kaldım.

Diğer şeyler öngördüğüm gibi açılmadı.

Biyonik cihazlarımı giyip BG'yi açık havada test etmenin, T1D ve Çölyak hakkında soru ve tartışmalar yapmaya davet ettiğini düşünmüştüm. İnsanlar bana ne giydiğimi sordu, ancak "asansör konuşmamı" duyduğumda destekleyici bir şeyler söyleyip bundan vazgeçsinlerdi. Hiç kimse diyabet veya Çölyak hakkında daha fazla bilgi istemedi.

Projemin, umduğum gibi farkındalığın yayılması için etkili bir platform olmadığı benim için belli oldu. Aynı zamanda sahte gibi hissettim. Orada, makinelerimle dolaşıyordum, recei

harika bir anne olma konusundaki her türlü destekleyici yorumları yaptı, ancak yaptığım iş, T1D ve Çölyak ile gerçek yaşama kıyasla çok önemsizdi. Ne yaptığımı veya ne yediğimi önemsem BG mükemmel bir şekilde kaldı ve gluten çapraz kontaminasyonu asla sağlığım için gerçek bir tehdit değildi. Eylemlerin hiçbiri potansiyel olumsuz sonuçlar doğurmadığı için eğlenceli ve oyuncuydu. Kızımın bahisleri çok daha yüksek. Hareketleri olabildiğince hassas bir biçimde ele alsam bile, ayakkabılarıyla yürümek neye benzediğini gerçek anlamda anlamam için bana ne kadar yaklaştı?

Şüphelerim ve hayal kırıklıklarına rağmen, kızım Bilinçlendirme Projemle ilgili heyecanlıydı.Hayatını anlamaya çalıştığım için mutluluk duyuyordu. Kuralları ve kısıtlamaları izleyen tek kişinin o olmadığını ve yapması gereken her şeyi yapmamı izleyebileceğini severdi. Pod'u koluna koymaktan heyecanlıydı, böylece "ikizler" olabilirdik. Onun için çok şey ifade ettiğini anladım.

Haftanın tamamlanınca bana sahip olmayı çok özlediğini söyledi. onu diyabetli arkadaşım.Bana zaman zaman hala BG'yi deneyeceğim, karbonhidratlarımı sayacağım ve yiyeceklerimi ölçeceğime söz verdim.Şimdi onun hayal kırıklığını daha iyi anladım, istemediğinde onu daha sabırlı hissetmeye çalışacağım T1D ile ilgilenmek için hayatını kesmek için kızımın ayakkabılarıyla bir kilometre yürümenin nasıl bir şey olduğunu asla asla bilemeyeceğim Yine de bu proje bana biraz daha yaklaştırmamda yardımcı oldu ve kızımın kendim olduğumu hissettirmesine yardımcı oldu.

Polina'yı paylaştığınız için teşekkür ederiz ve özellikle bu hayatın gerçeğini sadece bir hafta boyunca "test et" ederek anlayamayacağınızı kabul ettiğiniz için teşekkür ederiz. Fakat özlü yaptığınızın kesinlikle kızına yardımcı oldu!

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayın ekibi tarafından yaratılan içerik. e ayrıntıları için tıklayınız. Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.