KARIN KASI İÇİN NASIL BESLENİLMELİ (Toplam 17 Araştırma)
İçindekiler:
Evet, Bigfoot diyabet toplumunda var ve duymuş olabileceğiniz gibi, ailesiyle birlikte New York'ta yaşıyor.
DiaTribe'deki arkadaşlarımız geçtiğimiz günlerde gizlice ev yapımı bir yapay pankreas sistemi oluşturdukları söylenen gizemli bir adamla kapsamlı bir röportaj yaptı: D-Baba ve kocası Bryan Mazlish. Şimdi, Bryan, toplumdaki iki diyabet babası ve büyük isimlerle (Medtronic'in eski baş mühendisi olan Lane Desborough) ve geçen yaza kadar dört yıl JDRF'ye liderlik eden Jeffrey Brewer'le birlikte çalışarak yeni bir diyabet başlangıcı çağırdı. Bağlı kapalı çevrim teknolojisini ilerletmeyi amaçlayan Bigfoot Biyomedikal. Bryan baş teknoloji subayı olarak görev yapıyor.
Son iki yıldır tip 1 diyabet (T1D) ile diğerlerinden farklı olarak yaşadım. İnsülin vermeyi otomatikleştiren, sözde yapay bir pankreas sistemi sayesinde, kan şekerimi yönetmenin saatlik yükünden büyük ölçüde rahatladım, daha kolay yaşadım.
Manhattan'da sistemle dolaşıyorum. Üç çocuğumu sistemle yükseltiyorum. Çocuk doktoru olarak çalışıyorum. Uzun araba gezileri yapıyorum. Ben soğuk alıyorum. Ve bütün süre boyunca, insülin pompam, insülinimi ayarlamak için Dexcom sürekli glikoz monitörümden (CGM) bilgi alır, gece ve gündüz kan şekerimi düzleştirir.
Sistem, hem benim güvenliğim hem de çocuğun emanet edeceği dünyadaki tek kişi tarafından geliştirildi: kocam Bryan Mazlish.
Ayrıca onu Bigfoot olarak bilebilirsiniz.
Deneyimimi günlük yükü ve diyabet korkularını kaldırmak için verilen muazzam zihinsel özgürlük ile paylaşmak istiyorum. Hikayemiz, T1D'li herkes için geleceğe bir bakış niteliğindedir çünkü Bigfoot Biomedical'daki Bryan ve meslektaşları, bu teknolojiyi sadece T1D ile yaşayanların aciliyeti ve gayretiyle getirmesi için çalışıyorlar.
İşte hikayemiz.
Teşhisim (Artı Oğullarım)
Diyabet konusunda yeni değilim: Normal ve uzun etkili insülin atışlarının T1D'yi yönetmenin tek yolu olduğu 80'li yılların başında tanı konuldu. Daha sonra insülin pompaları ve CGM'leri piyasaya sürdükleri zaman kucakladım. T1D ile hayatımı niceleyebilirim. Yirmi bin atış. Yüz bin parmak çubukları. 2, 500 insülin pompa infüzyon seti ve yüzlerce Dexcom sensörü. Şeker hastalığını kontrol etmek için çok çalıştım, bunu yaparak mümkün olan en iyi sağlığımı olabildiğince uzun süre koruyabileceğimi fark ettim. Otuz yıl sonra komplikasyonum yok.
Üç çocuğumun her birine hamile kaldığımda, daha da dikkatli davrandım: Geceleri, kan şekerim aralıkta olduğundan emin olmak için iki saatte bir uyandım. Yenidoğana sahip olmak hamilelik süresince uyanık kaldıktan sonra bir rahatlama oldu.
Benim üçüncü yaşındaki oğlum Sam, 2011'de T1D ile teşhis ettiğimde üçüncü çocuğum sadece üç aylıktı.
Çocuk doktoruyum ve T1D ile uzun yıllar kişisel deneyimler yaşamış olsam da kendi çocuğum zordu. Ne kadar kötü hissettiklerini ve ne kadar tehlikeli olabileceğini bildiğim için şiddetli azlıklar konusunda da sürekli endişelerim vardı. Teşhisini takiben Sam'i bir pompa ile başladım, böylece insülin dozajını daha hassas bir şekilde idare edebildik. Balayı evresine hemen girdi ve onu orada olabildiğince uzun süre tutmak için endişeleniyorum. Bu, 180'in üzerindeki herhangi bir kan şekerinin stresli olduğunu belirtti.
Kariyerinin niceliksel olarak finanse edildiği bir D-Babamın Misyonu
Bryan, diyabetimin daima desteğini almıştı, ancak bugüne kadarki yönetimle fazla ilgilenmemişti, çünkü bunu çok becerikli yaptım.
Ancak, Sam'in teşhisi konduktan hemen sonra, Bryan diyabet konusunda elinden gelen her şeyi öğrenmeye ve bir uzman haline gelmeye başlamıştı. Çok erken başlarda, elimizdeki araçların eskisine dehşura düştüğünü dile getirdi. Şeker teşkilat teknolojisinin, otomatik algoritmaların işin çok önemli olduğu kantitatif finans gibi diğer alanlarda mümkün olanın sınırlarının çok gerisinde olmasının inanılmaz olduğunu düşündü.
Bryan önümüzdeki birkaç ay içinde insülin ve karbonhidrat emilimini öğrendi ve tecrübesini gelecekteki kan şekeri trendlerini tahmin etmek için modeller oluşturmak için hisse senedi ticareti algoritmaları ile uyguladı.Bu tahmini algoritmayı uzaktan izleme sistemimize dahil etti. Artık artık Sam'in CGM izleme özelliğini kullanan bir ekrana sahip olmak zorunda kalmadık. Bunun yerine, Sam'in kan şekerinin çok yüksek veya çok düşük olabileceğini düşündüğümüzde bizi uyarmak için sisteme güvenebilirdik.
Bryan'ın uzaktan izleme konusunu hazırladıktan iki hafta sonra bana bir soru yöneltti: "Diyabet yönetiminizde daha kolay yapılabilecek bir şey varsa, bu ne olurdu? "Sabah erkendi ve 40'lı yıllarda bir BG ile uyandım; Alçakgönüllülükle uyandığımdan ne kadar nefret ettiğim hakkında şaşkına dönük, latte yapıyordum. Hemen cevap verdim ",
Her sabah mükemmel bir kan şekeri ile uyanıp uyandıysam hayat çok daha iyi olurdu. " İyi bir sabah kan şekeri, harika hissetmenin yanı sıra günün geri kalanını daha kolay hale getirdiğini açıkladım. Bryan'ın aklının dönme tekerleklerini görebiliyordum. Finans alanında hâlâ tam zamanlı çalışıyordu, fakat beyni zaten diyabet alanının yarısına kadardı. Sürekli şeker hastalığını düşünüyordu, bu yüzden en eski kızımız Emma bir keresinde "Baba da düşünüyor ve bu konuda çok konuştuğu için şeker hastalığına yakalanmış olabilir!" Dedi. "
Bryan bu yeni problem üzerinde çalışmaya başladı. Birkaç ay sonra, bir insülin pompasına "nasıl konuşacağını" öğrendiğini söyledi. Korkarým ki, üç çocuđu ile meşguldum ona yüreksizce "Harika!" "Sonra ne yapıyor olsaydım döndü. Tedaviye ilişkin birçok vaat ve yaşamı değiştiren yenilikleri duymak için diyabetle yeterince uzun yaşadım; Hayal kırıklığını önlemek için hevesimi kestim. Ayrıca, şimdiye kadar yeniliklerle ilgili deneyimim, ya daha fazla donanım gerektirecek ya da sıkışmak için daha fazla numara üreterek, diyabet yönetimine hayatımı daha karmaşık hale getirdiler ve yeni yük getirdiler. Hayatımda kesinlikle daha karmaşıklığa ihtiyaç duymadım.
Ancak Bryan dolaşıyordu. Pompa ile nasıl konuşulacağını öğrendiğinde pompanın JDRF tarafından finanse edilen akademik denemelerin gösterdiği şekilde öngörülen algoritmalara tepki verecek şekilde programlanamayacağını anlamadı. Çaba harcamadan özenle çalışmaya devam etti. Her gece evden işe geldiğinde saatlerce yapay pankreas denemeleri, ensülin absorpsiyon eğrileri ve carb absorbsiyon profilleri hakkında bilgi edindi. İnsülin-on-board hesaplamaları ve diyabet yönetimi deneyimlerini tartışarak birçok gece geçirdik. O saatlerce insülin ve karbonhidrat emme hakkındaki bilgilerimizi içeren matematiksel modelleri kodluyordu. Algoritma tasarımındaki değişikliklerin etkilerini görmek için simülasyonlar oluşturdu. Beraber olduğumuz zaman, diyabetten söz ettiğimiz tek şeydi. Bir düzeltme dozu veya temp bazal verdiğimde, Bryan bana bunu yapmak için mantığımdan bahsedecekti.
Şeker hastalığını bir bilgisayardan daha iyi idare edebilecek miydik konusunda uzun zamandır durdum. Diyabetle yılların deneyimine dayanan sezgilerimin her zaman bir bilgisayardan üstün olacağına ikna oldum.Bryan bana inandı, ama aynı zamanda bu düşüncenin bir kısmını akıllı bir makineye dış kaynak sağlayabileceğime ve sonuçta bir makinenin daha iyi yapabileceğine inanıyordu. Bana makinelerin dikkatini dağıtmadığını, uykuya dalmam gerektiğini ve asla programlanmadıkları işi yapma konusunda vurguladığını hatırlattı.
2013 yılının başında bir gün, çok titiz analiz ve testlerden sonra Bryan, algoritmalarının kontrol edebileceği bir pompayı test edip etmeyeceğimi sordu. Sistemi bana gösterdi. Çok hantaltı. Balkadım Bütün bunları nereye ve nereye gireceğim? Dex ve yeterince kötü bir pompa takmıyor muydunuz?
Kocamın sevgisine, deneyeceğim dedim.
Bir Ailenin Evde Yaptığı Kapalı Çevrim Sistemi
Sistemdeki ilk gününü hatırlıyorum: Sabahları sabah latte spike'ımı örten ekstra insülin pompası verdi ve öğleden sonra insülini alıp götürdü, Sabah egzersize genellikle geç bir alçak olduğum zaman. Benim Dex grafiği yumuşak dalgalandı, tamamen aralıkta. Sistem genellikle bir yemekten sonra iki saat içinde kan şekerimi güvenli bir şekilde aralığa getirdi. Düzinelerce mikro ayarlama yapmak zorunda kalmamak olağanüstüydü. Kan şekerimin benden herhangi bir girdi almadan aralığa geri dönmesi inanılmaz bir his oldu. Hemen ve açık bir şekilde satıldım: Sistem gün içinde kan şekerimi mikromanaj ederek bana hemen beyin boşluğu verdi.
Fakat bana verdiği gece güvenliği daha da şaşırtıcı oldu. Yatmadan önce Dex'imi kalibre ettiğim ve çalışmakta olan bir insülin infüzyon alanına sahip olduğum sürece, kan şekerim neredeyse her gece 100 civarı buluyor. Neredeyse her gün yaklaşık 100 ya da yaklaşık bir kan şekeri ile uyanmak için inanılmaz ve önceden düşünü edemeyeceğim sevinci yaşıyorum. Aşırı susuzluk ve sinirlilik ile uyanmak yok; düşük bir baş ağrısı ile uyanık kalkmazsın. Bryan yolculuk ederken, yalnız gece alçakgönüllülüğünden korktuğum için kendimi bir gecede üst sınırımın üst tarafında çalıştırmıyorum.
Sistemi kullandıktan sonraki ilk birkaç hafta ve ay boyunca, nasıl çalıştığını ve kan şekeri yönetimimi onunla koordine etmeyi öğrendim. Beni aralıkta tutmaya yardımcı olmak için hep yanımda çalışan bir şeyler olması romantik bir duygudu. Ancak aynı zamanda, sistemi nasıl denetleyeceğimi ve bana bakmak için neyin gerekli olduğundan emin olmayı öğrenmek zorunda olduğum anlamına geldi: iyi kalibre edilmiş bir CGM sensörü ve çalışan bir infüzyon seti. Hem sıradan hem de yeni durumlarla sistem anlaşmasını yakından izledikten sonra ona güvenmeyi öğrendim.
Zamanla, hipoglisemi hakkında endişelenmeyi bıraktım. 90'lık bir BG ile en düşük korkudan vazgeçtim. Düzeltme bolusları yapmayı bıraktım. Karbür oranları ve insülin hassasiyetleri hakkında düşünmeyi bıraktım. Yüksek yağlı veya yüksek proteinli yemekler için uzun süren boluslar vermeyi bıraktım (sistem bunları güzel yönetiyor!). Alternatif pompa profillerini durdurdum. Benim glisemik değişkenlik azaldı.
T1D'nin yükü omuzlarımdan alındı ve sistem bana baktı. Sonunda Bryan'a
makinesinin elimden geleni yapacağını kabul etmek zorundaydım. Birlikte Bryan ve ben alarmları en aza indirmeye çalıştık, böylece alarm tükenmişlik yapmadık. Ayrıca bebek bakıcıları, dedesi, öğretmenleri, hemşireleri ve hatta 7 yaşındaki bir çocuğun zorluk çekmeden kullanabileceği, sezgisel, kullanımı kolay bir kullanıcı arabirimi hazırlamaya çalıştık. Amacımız da Sam'i sisteme koymaktı. Birkaç ay sonra hazır olduk. Hem sistemin güvenliği ve kullanılabilirliği konusunda tamamen eminsiniz. Sam hâlâ balayı geziyor (tanıdan neredeyse bir yıl sonra), bu yüzden ona fayda sağlayıp sağlamayacağını merak ettik.
Cevabı: Evet.
Sistemde Sam'in bulunması kesinlikle şaşırtıcı ve yaşamı değiştiriyordu. Bir helikopter ebeveyni olmayı bıraktım ve her yaban mersini sayıyorum, çünkü sistemin orada birkaç ekstra karbonhidratla ilgilenebileceğini biliyordum. Uyuyacağıma ve sistemin Sam'in gece boyunca düşük kalmasına izin vermeyeceğini bilerek kendimi güvende hissettim (ya da yapamadıysam beni uyaracaktı). Onu yerinde bir hemşire bulunmayan bir kampa göndereceğim, çünkü sistemin insülin sunumunu gerektiği gibi düşük ve yüksek seviyeler için ayarlayacağını biliyordum. Sistem yaklaşık iki yıl boyunca Sam'in balayına yardım etti. En son A1C, post-balayı,% 5, 8 idi ve% 2 hipoglisemi vardı. Bu A1C hakkında en şaşırtıcı olan şey
bunun için ne kadar az çalıştık
Sistem mükemmel değildir, çoğunlukla insülin ve infüzyonu mükemmel değildir. Hala insülin zamanında çalışmak için yemek yemekleri hakkında sistemi bilgilendirmeliyim. Kötü infüzyon sitelerinden yine de tıkanıklıklar alıyorum. Sistem beni şeker hastalığına yakalamamış olsa da T1D'nin yükünün büyük bir kısmını, özellikle de kan şekerimin 24 saat kesintisiz olarak idame ettirilmesini, hipoglisemi korkusunu ve bu korkuya eşlik eden uykusuzluğu hafifletmiştir. Umarım bir gün yakında, T1D'li tüm insanlar bu yükü bizimkine benzer bir sisteme teslim etmenin havalığını hissedebilirler.
Bigfoot'daki ekibin bu umudunu gerçekleştireceğinden eminim ve heyecan duyuyorum.
Şimdiye dek yaşadığınız harika tecrübeyi kendiniz yapın, Sarah için teşekkürler. Her şeyin nasıl ilerlediğini görmek için kesinlikle sabırsızlanıyoruz!
Ayrıca, Sayın Okurlar: Ülkenin karşı tarafında, sürekli büyümekte olan #WeAreNotWaiting topluluğunun bir parçası olarak geliştirilen başka bir "do-it-yourself" AP sistemi hakkında yakında çıkan başka bir hikaye için hazırlanmaya devam edin.
Sorumluluk Reddi
: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.
Sorumluluk Reddi Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.
