Diyabet Çevrimiçi Topluluğunda Bir On Yıl

Bu ay şeker hastalığım dünyamda büyük bir kilometre taşıdır; çünkü Diyabet İnternet Topluluğunu (DOC) ilk kez ziyaret ettiğim 10 yıllık yıldönümüyüm ve mantra keşfimi "Ben yalnız değilim. "

O zamanlar, 20'li yaşların ortalarındaydım, yeni evlenmiştim ve ayaklarımda hafifçe nöropati yaşamaya başlamıştı. Kitabın tıbbî tavsiyesi veya kötü şeylerin ne kadar kötü olabileceği hakkında korku hikayeleri yerine, gerçek dünya deneyimlerini paylaşabilecekleri diğerlerini bulmaya umutsuz bir ihtiyaç duyuyordum.

Internet'e döndüğümüzde (2005'te bile yaptık!) Doğu Sahili'nde yaşım hakkında ve kendi diyabet hikayesini çevrimiçi olarak anlatan bir kadın buldum. SixUntilMe daki Kerri (Morone) Sparling idi ve kişisel yayınlarını okurken ilk defa ne geçtiğini bilen biriyle bağlantı kurmuş hissettim - belki nöropati özel değil, sadece diyabetli gerçek hayat. Kerri sayesinde, yakında, Scott's Diabetes adresinde diyabet hakkında yazdığım ilk erkek erkek olan Minnesota'da Scott Johnson adında bir başka uzun zamandır rastlanan tiple karşılaştım.

Oradan başkaları, Ninjabetic daki George Simmons, o sırada Diyabetik Besleme podcast'i barındıran Christel Aprigliano ve Tabii ki Amy Tenderich burada DiabetesMine . Aslında ilk önce yorum yapmadan önce gizlice dolaştım ve diyabet hakkında kendi kişisel blogum Köşe Tezgahı 'da yazmaya başlamadan iki yıl önceydi. Şeker hastalığını cezalandırmak için birkaç yıldır nasıl kişisel yazıya yazdığımı şaşırtıcı buluyorum.

Son yıllarda çok şey değişti. 2012'de, gazetecilik kariyerimi diyabet hikayesi anlatımı ile birleştiren, Amy'yi burada bulunan ' Madeninde birleştirme fırsatı buldum. . Giriş postamı Mayıs 2012'den hatırlıyor musun?

Bu on yıl içinde, DOC-aversary, 2005'te bulduğum ilk iki D-blog yazarına: Kerri ve Scott'a ulaşmaya karar verdim. Bu iki arkadaşı arayıp, günümüzde kendi dünyalarındaki olayları görmek için günlük bloglarına günlük alışkanlıklardan gurur duyuyorum.

Aşağıda bu iki adanmış blog yazarının DOC'nin son 10 yılı hakkında ne söylemesi gerekiyor:

Diyabetle Konuşma Blogcular

DM) İlk olarak, çok otantik olmaktan ve yıllar boyunca anlayışlar sunduğu için çok teşekkür ederim Gerçekten insanlar diyabetle başa çıkmada yardımcı olurlar. Biri size bunu söylediğinde nasıl yanıt veriyorsunuz?

KS) Aptalca geliyor, çünkü her seferinde aynı cevabı veriyorum, ama gerçek şu ki: Birisi bana onlara biraz huzur duygusu kazandırdığımı söylediğinde, varlığının getirdiğini fark ettiklerini sanmıyorum bana barış.Bu yüzden ilk etapta başladım, çünkü gerçek yaşamımda tip 1 diyabetli kimseyi tanımıyordum ve bu yalnızlığı hissettim. Bu şekilde hissetmek garip - sen sadece teksin. Dolayısıyla biri gelip " Seni buldum ve kendimi daha iyi hissettirdi" diyerek, "Onlara sarılmak için dürtüsü çiğnedim. Şeker hastalığında gerçekten hoş ve güzel olan döngüsel bir şey; Sadece yalnız olmadığımı duyuyorum ve tekrar tekrar takviye edilmesi şaşırtıcı.

SJ) Yazdıklarımın (ki bencil, benim için terapötik bir araçtır) gerçek bir nimet de başkalarına fayda sağlayabilir. Karşılıklı arkadaşım George "Ninjabetic" Simmons daima yalnız olmadığını anlamanın ne kadar önemli olduğunu ve benim başarılarım ile mücadelelerimi paylaşmanın insanlara bunu bilmek için çok şey yaptığını düşünüyorum.

Blog bugün neden 10 yıl önce olduğu gibi önemli?

KS) Dostum, bunu başladığım zamanki gibi yapmaya devam ediyorum: Şeker hastalığının izolasyonunu hayatımdan kaldırmak. Öyleyse hikayemi oraya koyabilir ve birini bulabilirsem, bu yüzden yapmaya devam ediyorum. Birlikte yaptığımız bağlantılar … bu çok büyük bir bonus. Benim için Pharma'nın sayfa görüntülemeleri ve ilgisi dostluklara ve bu ilişkilerin değerine kıyasla soluk renktedir. İnsanlar okumayı ve işin bu tarafını önemsemeyi bırakabilir. Aslında, bir hasta olarak, bir şeyler kötüye gittiğinde, yardıma ihtiyaç duyarsanız yardım için bu kişileri arayabileceğiniz bağlantıları yaptınız.

SJ) Bu alanı bana çok faydalı kılan şeylerin büyük bir kısmı normallik hissi ve belirli bir konuyla ilgilenen tek kişi ben değilim. Ve bu, sosyal medya alanına katılan çeşitli seslerin hepsi olmadan mümkün olmayacaktır. Benim zorluğum şu anda yaratılmış olan tüm içeriğe ayak uyduruyor! Ve arama sonuçlarına ne yaptığımızı düşünün! İnsanlar internette şeker hastalığı bilgisi ararken bulduklarını aktif olarak değiştiriyoruz. On yıl önce tıbbi bilgi ve komplikasyonlardı. Artık diyabetle iyi yaşayan insanların kişisel, ilham verici hikayelerinin ezici bir kısmı budur! Bunu sevdim!

DOC'nin en büyük değişikliği sizce ne düşünüyorsunuz?

KS) Gelişti. Hikayelerimizi şeker hastalığına yakaladığımız aptal yüksek veya düşük oranlarla paylaşmamaktayız. Geçtiğimiz on yıl boyunca, gerçekten insanları tanımak ve hayatlarında neler olduğunu öğrenmekteyiz. Kendinizi çevrimiçi olarak paylaşmanın ve kişilerin sizi tanımasının uzun zamanı. Diyabet dışında uzun zamandır tanıdığım iyi arkadaşlarım var, ancak DOC'de yaptığım bazı arkadaşlarımla sahip olduğum gibi onlarla gerçekten bağlantılı değilim. Dijital medyada bu samimiyet düzeyinin var olduğunu bilmek oldukça akıllıca bir şey. İnsanlar burunlarını kıpır kıpırdı ve Internet'ten arkadaş olmanın garip ve şüpheli olduğunu düşünüyordu. Ama hayır, arkadaşlarım var. Internet bölümü bu denklemden kaldırılmıştır.

Ve şimdi çoklarımız var … 20-30 kişiyi tanımak ve o küçük grupta samimiyet oluşturmak gerçekten kolay. Ancak şimdi DOC devasa ve sadece "ben ve ben" değil, onunla birlikte çocuk yetiştiren ve diyabetle evlenen insanlar … Toplum çok büyüdü ve aynı samimi kişileri tanımak zordu başta yaptıklarımız gibi. En çok mücadele ettiğim kısım buydu.

Ama uzun biçimli bloglamadan uzak durmayacağım. İşte yüreğim burada yatıyor. Bir başkasının hikayesini duymak, sadece olanlar hakkında değil, başlangıcını ve bitirişini okuyan bazı kısa pasajlar, bu çok samimi. Bu, bir yorum bırakıp bırakmadığınızdan veya birine e-posta gönderdiğinizden bağımsız olarak bir bağlantı kurar. Gerçekten bir şeyler alıyorsun. Buna kök saldım ve onu seviyorum.

SJ) Diyabet blogging dünyasındaki en büyük değişiklik kişi sayısının ve içerik yaratmanın farklı yollarının ve kanallarının sayısıdır. Şu anda üretilen her şeye ayak uydurmanın imkansız olduğunu ve harika bir problemin var olduğunu söylemek isterim. Bu, herkesin sevdikleri bir şeyi bulabileceği anlamına gelir ve çoğu, istedikleri takdirde yaratma ve katkıda bulunmanın bir yolunu bulabilir.

Pharma ve diyabet endüstrisi DOC'den kesinlikle haberdar oldular … Bu konuda ne düşünüyorsunuz?

KS) Şirketlerin seslerimizi de içeren önemi anlamış olduğunu kabul ediyorum. Topluma hizmet eden bir şey yaratmaya çalışan herhangi bir şirketi alkışlıyorum. İlk olarak topluluğu anlamaya çalıştıkları için alkışlıyorum. Bunu yapmanın yolu budur - "Bizi insanlar olarak tanımaya başlayın ve diyabetin daha etkili biçimde tedavi edilmesine yardımcı olacak stratejiler geliştirin." Gerçek olmalı.

SJ) Bence her iki taraf için (ilâve sanayi ve hastalar için) ilginç ve çoğunlukla faydalı vakit geçirdi. Uzayda yüksek sesle karşımıza çıktık ve sanırım bunun tek başına şirketlerin katılımı olsun ya da olmasın değerler sağlanmaktadır. İlişki daha güçlüdür ve sanırım şirketler tarafından iştigal edildiklerinde her iki tarafta da daha fazla öğrenme olur. Ancak aktif olarak katılmadıklarında, hala dinliyor ve geribildirim topluyorlar. İlk Diyabet Sosyal Medya Zirvesi ile risk almak için Roche'e özellikle teşekkür etmek isterim. Bugün var olan bu kadar çok ilişkiyi hızlandırdılar.

Hem hasta hem de endüstri üyesi olan okuyucularımıza online hasta bağlantıları hakkında başka ne söylemek istersiniz?

KS) İnsanlar sizi aradığında ve bularken, "Egzersiz sırasında insülinimi nasıl titre edeceğim" gibi sorular sormuyorlar. Gerçek kişisel hikayeler anlatan insanlar bulurken hiç kimse teknik şeyler arıyor. Gerçek bir hayat bağlamında diyabet arıyorlar. Bu, ensülin pompanızı gelinlik ya da her neyse, giymek anlamına gelebilir. Fakat gün boyu sayılarınızı gösteren ve hayatınızın sınırlarını koyan bir şey değildir.DOC'nin genel olarak yaptıkları, diyabetleri doktorlar ve diğerleri için boşaltma ortamından çekip onu

'a ait gerçek hayata koymaktır.

SJ) Sana son 10 yıldır devam eden katkılarından dolayı ve Mike'a teşekkür etmek isterim. Ses ve raporlama beceriniz hepimiz için çok güzel şeyler yapar ve sizi takdir ederim. İşte gelecek 10 + yılı!

Diyabet Noktalarının Bağlanması

Dürüst olmak gerekirse, tüm DOC'nin yanı sıra Kerri ve Scott hakkında yeterince şey diyemeyiz. Bu topluluktaki insanlar, şahsen ben kimliğimi şekillendirdi ve hayatımdaki diyabetle ilgili en karanlık anlardan bazıları sayesinde bana yardım etti.

Bunu her insana okurken, Teşekkür Ederim derim.

Gelecek hafta, son bir ay içinde okuduğumuz en sevdiğim yayınlardan bazılarını gösteren aylık Diyabet Blog Geçen Hafta'ı tekrar derleyeceğiz. Uzun zamandır kullanılan tüm favorilerimize girmeyi ve yeni blogları keşfetmeyi ve hikayelerin orada paylaşılmakta olan yeni yollarını görmeyi seviyoruz. Umarım, bu hikayeler tepki verir, çünkü noktaları toplu deneyimlerimizle birleştirmek, DOC'yi ne hale getirir.

Öyleyse ne düşünüyorsun, Arkadaşlar?

İlk önce bu pankreas meydan okuyan topluluk topluluğunu nasıl buldunuz ve çevrimiçi evrenin keşfedilmesinden bu yana neyi gözlemlediniz? Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.