Bir Ailenin Diyabet İnovasyon Hikayesi (2. Bölüm)

Weston Nordgren, diyabet çevrimiçi / inovasyon topluluğunda hareket eden ve sallanan bir kişidir. Dün, ailesinin bebek oğlunun teşhisi konusundaki hikayesini ve eşinin, T1D çocuğunu güvende tutmak için mücadele eden aileler için daha kullanışlı kılmak için Dexcom teknolojisini taklit ederek Cloud grubundaki CCM ile nasıl bir ilişki kurduklarını paylaştı.

Bugün, Wes, hastanın liderliğindeki bu inisiyatifi ve teknoloji bilgisi birikimini diyabet hastalarına en yakın sağlık profesyonellerine getirerek Diyabet Dünyasında devrim yaratmaya yardım etme konusunun 2. bölümünü paylaşıyor.

#WeAreNotWeon Nordgren'in Sağlık Bakımını Değiştirmesini Bekliyorum

Bazen, dünya çapındaki topluluğumuzda sayısız

açık kaynaklı çözüm hakkında söz sahibi olmanın, Whoville'deki 'Whos'lara benzediğini söylüyorum '- Başka bir dünyadaki insanların var olduklarını bildirebilmesi için tüm güçleriyle birlikte bantlayın. Bazen, 43.000'den fazla kişinin yaşadığı dünya çapında bir kabarcık gibi hissediyor ya da T1D topluluğunda karşılanmamış bir ihtiyaç için bir çözüm sunmak ya da bir endüstri çözümünü güçlendirmek için farklı projelere kapılmış durumda.

Böylesine acımasız kronik bir hastalıkla uğraşan bireysel ve toplu yaşantılarımıza 7 gün 24 saat batmış durumdayız; bu da bizim kabarcıklarımızdan sadece 43.000, ya da ben "Tip 1 diyabetin en büyük küçük topluluğu olan" diyebiliriz. "

Bu ayın başında gerçekleşen # AADE17 konferansına (Amerikan Diyabet Eğitimcileri Birliği'nin yıllık toplantısı) katılarak, bir kez daha birbirimizin omuzlarında varoluşumuzu ve açık kaynak çözümleri aracılığıyla bulunabilecek olanları bildirmek için durduk #WeAreNotWaiting topluluğundan ortaya çıkıyor.

Bloggeri ve savunucusu olan Kerri Sparling, varlığımızın ilk öykülerini CDE'ler ve diğerleri ile paylaştığımızda sadece üç aydan biraz fazla bir süre için 'Bulutta CGM'de bir çevrimiçi topluluktaydık. Bunu 2014 yılında AADE konferansı izledi. Bunu, daha sonra AADE için bir CDE ve blog yazarı olan Molly McElwee-Malloy izledi ve daha sonra topluluğumuzu bu grupla paylaştı.

Bunlar, toplumumuzun ilk günleri ve dünyanın her tarafında T1D ile binlerce kişinin karşılanmamış ihtiyaçlarını karşılamaya başlayan bir endüstri zaman çizelgesini bozan "tek çözüm devrimi" nin ilk günleri idi.

Bugün toplumumuz son 12 ayda% 36'lık bir artışla hızlı bir şekilde büyümeye devam ediyor.

#WeAreNotWaiting topluluğunda yaşanan bu heyecan verici gelişmeyi duymak için günde ortalama 30 hasta gören diyabet eğitimcilerinin olmasını istedik.

Indianapolis'teki bu yılki # AADE17 konferansında nihayet kongreye kök salmış gibi hissettik.

Sadece, Kuzey Amerika'daki pek çok ailenin yaşamını doğrudan etkileyen, ülkenin en yetenekli CDE'leri ve diğer eğitimcilerin vücuduyla "bire bir" etkileşim kurabildiğimiz bir stand vardı, ancak #OpenAPS yenilikçi Dana Lewis konferansın ikinci gününde açık kaynak yapay pankreas teknolojisi hakkında da bir sunum yaptı.

ilk gün ve bir buçuk, bizim topluluk yapıyor vardı ne derece şaşırmışlardı diyabet eğitimcilerinin büyük miktarda bir araya geldi. Konuştuğumuz gibi, bazıları 'tüm gönüllüler' topluluğumuzun yolculuğu hakkında işitme konusunda tüyler ürpertiyor, bazılarının gözünde gözyaşları vardı, çünkü birçok üyenin 'ödemek' için yaptığı uzunlukları anlatıyorduk ve bir endüstri müdürü eğitim müdürü çöktü ve yardıma muhtaç ihtiyacı olan herkesin düşüncesiyle ağladı.

Diyabet eğitimcilerinden çok azı, bizimle görüşmeden önce Nightscout veya OpenAPS hakkında daha önce hiç bir şey duymadıklarından üzüldüler, çünkü şu anda bizim çözümlerimizden bir veya daha fazlasına ihtiyaç duyan hastalar vardı … şimdi. Bazen hala çözelti eden veya endüstri teklifler her türlü olmadan mücadele yüzlerce insan, binlerce, milyonlarca orada olduğunu unutmamamız eden balonu çok fazla zaman harcamak.

Konferansı iki kısma bölebilirim: Dana'nın sunumundan önce bölüm ve sonra gelen bölüm. Konferansın ilk kısmı yukarıda belirtilen etkileşimlerle doldu, ancak bir kerim katılımcı Dana'nın sunumunu duyduktan sonra, ikinci bölüm çok farklıydı.

Dana'nın sunum sona kısa bir süre sonra, onların gözünde çok yoğun bir bakışla, elinde not defteri ve kalem ile Standımızdaki insanların 'içinde homing' görmeye başladık. Hiç kimse, tüm önemli CGM'lerin uzaktan izlenmesinden üç tam hüzme hibrid yapay pankreas sistemine (ki çoğu zaman birkaç yıldır mevcuttu) yönelik bu harika açık kaynak çözümleri hakkında onlara hiç şaşkınlık duymadı.

Düşünebildiğim tek şey, gönüllü bir toplulukta söz sahibi olmak için "megafon" unun savunuculuk çabalarına 10 dolarlık tampon çıkartması satarak fon sağlamak olduğunun düşünülmesi ne yazık ki yetersiz olmasıydı. ABD'de 20.000'den fazla CDE, hepsi birlikte T1D ile bir milyondan fazla kişiyle etkileşime giriyor. (. Ben www NightscoutFoundation listeleyerek bizim 'megafon' boyutunu artırmak için denemek burasıdır org / URL ve yardım isteyen Bağış;).

kez bir zaman vardı, ama aynı zamanda hiçbir fikri yoktu bizim aile üzerinde yararlanacak ne kadar CDE'leri kaynak olarak kullanarak yıllar. Ailemiz, açık kaynaklı LOOP hibrit yapay pankreas sisteminden Medtronic 670G hibrid yapay pankreasa geçerken (oğlumuzun okulda bir DIY çözümü kullanamaması nedeniyle), şimdiki CDE'de büyük bir kaynak bulduk yıl sadece birkaç gün önce başlamış olduğumuz aynı geçişi başarıyla gerçekleştirdi.

Bu yıl AADE'de, ailemin başarı öyküsünü mümkün olduğunca çok şeker hastalığı uzmanıyla paylaştım ki, "sözde" kırılgan diyabetik 9 yılda en kötü A1c'den en iyi A1c'ye 90 gün içinde nasıl gidebilirdi. Topluluğumuzdaki bu çoklu hibrid yapay pankreas sistemleri, bugüne kadar ailemiz tarafından kullanılamayan bir 'gece ve gündüz' dönüşüm geçirdi, çünkü eşim ve ben, manuel T1D bakımımızda ne kadar gayretliysem de, yaşamımız modüle edemediği için yapamadık oğlumuzun gastroparezisini telafi eden bir sıklıktaki bazal insülin. Kullandığımız LOOP sistemi için algoritma, fizyolojisinin ne yaptığını veya yapmadığını temel alarak gerektiğinde günde bazen yüzlerce kez dinamik olarak değiştirebilir.

Chime In! AADE (Amerikan Diyabet Eğitimcileri Birliği) şu anda hastalara en iyi şekilde yardımcı olmak için DOC (Diyabet Çevrimiçi Topluluğu) ile nasıl işbirliği yapabileceğini araştırıyor ve Diyabet Mayın tartışmanın bir parçası.

Fikirleriniz var mı?
Lütfen info @ diabetesmine adresimize e-posta gönderin. com.
Yaşadığımız bu kronik hastalık gününün ve günümüzdeki (uyku yoksunluğunda olan) gerçek yaşamdaki tehlikelere karşı koyan, toplumumuzdaki belirli bireyleri ve bakıcıları alıp, şu an dahil ettiği DIY teknolojileri ile bu inanılmaz değişimi hayata geçirmek için aldı. daha fazla soluklanma, tam uyku döngüsü, artan sakinlik ve ailemize ve topluluğumuzdaki binlerce aileye hiçbir bedel ödemeden.

Bu aynı kişiler ve bakıcılar, bu çözümleri kendi kendine finanse ettiler veya 10 $ topluluk tampon çıkartması satışı ile finansmana dayandılar (bu, #WeAreNotWaiting'in açık çağrısını yansıtıyordu).

Bu yüzden medikal cihaz şirketlerinden milyonlarca ve milyarlarca, kurullarının ve proje ekiplerinin, altyapılarının ve bölümlerinin alınmasını ve yaşamsal değişen bu T1D teknolojilerinin ticari sürümlerini sunmalarını ve DIY topluluğunda varolmalarını rica ediyorum. baya zaman.

Kapanış olarak, şu anda Bigfoot Biyomedikal CEO'su Jeffrey Brewer'in son derece dürüst ve cesur sözlerini paylaşmak isterim; ADA 76

inci ^{Bilimsel Toplantılarda endüstri liderleriyle dolu bir odaya seslendi. Geçen yıl New Orleans: "} Saygılarımızla, beklemiyoruz. Araçlar var. Bunu daha önce yapmadığımız için utanıyor olmalıyız. " #WeAreNotWaiting

Disclaimer

: Diyabet Mayın ekibi tarafından oluşturulan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.