Bulutta CGM bulma konusundaki diyabet ailesi hikayesi

California D-Dad Weston Nordgren, her yerde tip 1 diyabetle uğraşan aileler için iyi mücadele için savaşıyor.

Hemen hemen on yıl önce, o zaman oğlu Derek'e teşhisi kondu ve eşi sonunda Facebook'ta Bulut topluluğunda tomurcuklanan CGM'yi buldu. Bugünkü santral grubuna (FB ana gemisi tarafından dahi tanınmış olarak) imkân sağlamaya yardımcı oldular.

Wes Ton tarafından sosyal medyada yer alan Weston, ülkeyi ve dünyayı gezen ünlü bir savunucudur ve Nightscout Vakfı Başkan Yardımcısı ve CGM için Cemaat Temsilciliği görevini yürüten #WeAreNotWaiting topluluğu hakkında konuşmaktadır. Cloud - Indianapolis'teki son ulusal diyabet eğitmenleri konferansında, zaman zaman oldukça duygusal hale gelen bir kabin ziyaretinde bulunmak da dahil.

Son zamanlarda Wes'den hikayesini ve bu yeni teknolojilerin diyabet bakımında nasıl bir devrim yarattığının paralel hikayesini paylaşmasını istedik.

Bugün, Wes'in hesaplarının 1. Bölümünü, ailesini ve T1D'nin hayatlarına nasıl girdiğini paylaştığımız için heyecanlıyız.

T1D Strikes Home, Weston Nordgren

tarafından Diyabet hikayemiz Mart 2008'de yaşamımızın ikinci bölümünde beklenmedik bir sarsıntı olarak başladı. Eşim ve ben 70'li yılların başında Arizona'da tanışmıştık ve bu yollar sonunda 80'lerin ortalarına gelene kadar yollarımız geçti ve bundan sonraki yıllarda farklılaştı. İkimiz de müşteri hizmetleri ve satışlarında FedEx'le kariyerlere başladık ve müşteri hizmetleri ve operasyon desteği aldık - ilk iki çocuğumuzu dört yıl arayla planladık, böylece birden fazla çocuğu birbirine yakınlaştırmanın kaosu olmadan singleton olarak yükseltebilirdik. .

90'lı yılların başında Kaliforniya'ya geçtik ve tarif ettiğim şeyi "banliyö istatistik demografisi" olarak yaşadık. "Çocuklarımız büyüdükçe oğlum kolej ve kızı için üniversiteye hazır hale geldi, yaklaşan 'boş' yıllar için plan yapmaya başladım.

Karımın başka planları vardı, çünkü hayat anlamını düşünmeye başlamıştı ve aramızdaki en savunmasız kişilerin hayatlarında bir etki yaratmak için neler yapabileceğimize. Bu, özel ihtiyaçları olan çocukları kabul etme kararımıza yol açtı; çünkü sadece California ilimizde, evlat edinme programı aracılığıyla yerleştirmeyi bekleyen 6, 500 çocuk vardı.

İşte o zaman Derek hayatımıza girdi ve çok geçmeden Mart 2008'de Perşembe günü 1. tip diyabet dünyasına girdik.

Mart ayının o gününde eşim oğlumuzun uzun sürmesine rağmen (doğumdan sonra sahip olduğu ciddi tıbbi durumların listesi), çok susadığı ve yemek yemeyi bıraktığı için başka bir şey yanlıştı - annesinin radarını aktive eden bir şey.Hiçbir zaman harcamaksızın ertesi günü onu hemen doktora götürmek için randevu aldı. Doktor onu yukarıdan aşağıya doğru kontrol etti ve sağlıklı olduğunu ilan ettikten sonra eşim ile sağlık konularında

ihtiyati olduğuna karar verdik ve yememesinin sebebinin ona çok fazla şişe yediğini belirtti. susadı). Doktor daha sonra "resmi olarak telaffuz edilen sağlıklı" 12 aylık oğlumuza bir seri aşı hazırlamaya başladı. İşler gelişmedi ve eşim o gün işten sonra endişelerini tartıştı. Endişe verici bir şey göremedim (anne radarı 1, doktor radar 0, baba radarı 0). İki gün sonra, oğlumun oturma odasının zemini boyunca taramasını izlerken, kattaki tek şeyle yalnız bir cenaze töreni yaptığını fark ettim. Küçük adamımız, taramaya başladığı günden beri ağzına koymadan zeminde hiçbir şeyi geçirmemişti. Karıma döndüm ve "bir şeylerin yanlış olduğunu" söyledi. "O gece oğlum hayatımıza girdiğinde, bir yıl önce ev bürosunu terk etmişti. O gece yatağa girdiğimde eşimle mutfak masasında dizüstü bilgisayarında çalışırken iyi geceler diyorum. Bana WebMD'de bir öğe listesi okumayı bitirdikten sonra yatağa geleceğini söyledi (yalnızca önceki gün fark ettiklerini anlamaya çalıştı).

ertesi sabah karımla bebeğimi uyurken yatarken uyandım ve duşa atladı. Ona önceki gece neler öğrendiğini sordum ve "Bilmenizi istemiyorsunuz, sanırım bence tip 1 diyabet" (anne radar 2, baba radarı 0). Oğlumu onunla oynamak için yatağa oturdum ve bana doğru sürünürken, gözleri aniden yukarıya ve kafasına geri döndü ve onu kaşıklayıp burunlarını ovamaya hazır olduğum yere kısa bir süre çöktü. Son derece alarma geçirdi, kusmaya başladığında onu aldım ve onu acil servise götürdük.

ER'de kan glikozunun normal seviyenin yaklaşık 13 katı olduğunu ve tatlı küçük adamımızın 17 kiloluk vücudunun tam şişmiş DKA'da olduğunu keşfettiler. Tıbbi 'hava kurtarma' helikopteri gemideki bebeğimiz ile hastanenin çatısından çıkınca otoparktan geçtik, üstelik uçağın üstünde uçan helikopteri akıllı telefonuyla filme aldık. Bunu yaparken karım koptu ve ağladı (anne radar 3, baba radarı 0).

Tip 1 diyabet ailemizin başına ilk kez böyle vurdu.

Mayıs 2014'ün ortalarına hızlı bir şekilde ilerledi ve ailemiz tamamen değişti.

Önceleri yıllar önce, en büyük oğlumuz ve kızımız üniversiteye gitti ve şimdi iki güzel torunun büyükbabaları arasında gurur duyuyorduk. FedEx ile kariyerlerimizden emekliye ayrılmıştık ve şimdi Orta Kaliforniya'daki San Joaquin Vadisi boyunca badem, antep fıstığı, sofra şarabı ve üzüm satan bağlar, meyve bahçeleri ve bahçeler üzerinde yoğunlaşan bir gübre işi yaptık. 2009 ve 2011 yılları arasında, özel ihtiyaçları olan üç harika çocuğu kabul ettiğimiz gibi, T1D adlı savaşla yaratılan yola altı yıl kalmanın yanı sıra artık ikiz 4 yaşındakiler de bulduk.

'Yeni normalimiz' ciddi bir '

YEN normali haline geldi. ' Oğlumuz için, son dokuz yıldan altıı büyük zorluklarla dolu. Küçük yazarımızın en yakın çocuk hastanesine hava tahliyesi yapıp üç yaz tatilleri sona erdi; varışta varış noktamıza bir tatil 7 dakika sürdü. Neredeyse hep birlikte seyahat durduruldu ve yaptığımız tüm geziler çok beğenilen çocuk hastaneleri ile hedefleri yakın vardı. Hücresel alanın dışındaki yerler geçmişe ait bir şey haline geldi ve uzak bir gölde geniş bir aile birleşimine katılabilmemizin tek yolu, uydu telefonu kiralamanızdı. Derek, RN'nin her zaman onun yanında olduğu özel bir gündüz bakımevine sahipti, fakat kan şekerinin aşırı istikrarsızlığı, hemşireyi ve çalışanlarını zaman zaman ve tekrar panikleyecekti.

Oğlumuz iki ayrı endokrinolog tarafından "gevrek diyabetik" olarak etiketlenmişti ve hatta biri bize% 9'dan daha düşük bir A1c alamayacağını söylüyordu.

Bulut'daki 'CGM Grubu' Facebook'ta

İşe gitmeden bir gün önce eşim bana CGM verilerini görmenin yeni bir yolu hakkında konuşmaya başladı ve çalıştığım sırada başın salladığını söyleyerek yanıtladım. bağın o güne neye ihtiyacı olacağımı anlamak için eşim daha sonra önümde durdu ve koridora girerken yolumu engelledi ve "Bu gerçekten şaşırtıcı ve Derek'in T1 bakımıyla çok yardımcı olacaktır" dedi. bu yüzden böyle bir teknolojinin önemini değerlendirmek için birden fazla teknik soru sormaya başladım.

"

Bu bilgiye ne kadar çabuk ihtiyacım var?" Sonuçta, bir CGM vardı. alıcıyı her zaman yanımıza aldığımız için parmak uçlarımızda çok fazla güçsüzlük yaşayan şu anki kan şekeri numaralarımız vardı! Karım daha sonra, sorularımıza cevap veremeseydi, yeni işimiz teknolojiyi anlamaya ve uygulamaya koymaktı. … geriye dönüp baktığımızda, şu an beni "CGM'ye" boşverdiğini düşünmek çok komikti. Cloud "grubu Facebook'ta. Bu zamana kadar tanıdan altı yıl sonra, anne radarı skoru muhtemelen 1.256 idi. Babamın radar puanı 5'e kıyasla.

Bir Cumartesi günü bir kaç gün sonra nihayet Facebook grubuna baktım.

Grup yemine bakıp gözyaşı görmüş referansları izleyen birkaç dakika içinde karımın olağanüstü kabadayı olan ikinci nesil nesillerimin diz çöktüğü yere kadar fırladım ve "

BUGÜNE bu işi yapmak zorundayız!

" Düşmeye başladık, 1000 $ 'dan fazla bize mal olabileceğinden endişe ettik - her şeyin üstesinden gelmek için yalnızca 135 ABD Doları'na mal olmasına rağmen. CGM verilerine dizüstü bilgisayarlarımızı ve akıllı telefonlarımızı baktığımızda ilk aklıma gelen o an "yapboz uç bölgesi dansımı" mı yapacağımı bilmiyorum (sanırım yaptım), ancak kesinlikle ilk şeker hastalığıydı Tanıdan beri hissettiğim zafer.

Birkaç hafta sonra, 'CGM in Bulut' Facebook grubunda 1. 700 aile ve bireyler patladı ve neredeyse 100 kişi kendi Nightscout sistemini kurdu.

Bir aile olarak, grubun kurucusu Jason Adams'tan "Öde" talebini ciddiye aldı. Çocuklardan sonra akşamları çoğu akşam, eşimle birlikte dizüstü bilgisayarlarımızla kanepede birbirlerine yanaşacak, 'Bezi ve Şeker Hastalığı' konusunda bir yönetici olarak çalışıyor ve Nightscout kurulum sorularına cevap verip dünyadaki yeni ailemi cesaretlendiriyoruz. uykudan yoksun bireyler evet, cGM'lerini Buluta da alabilirler. '

Haftalar ilerledi ve Bulut'daki CGM daha da çılgın bir hızda büyüdü.

Böylece, herkesin, (şu anda üye olduğum) gönüllü teknoloji destek grubunun büyüyen bir topluluğun gereksinimlerini daha etkili bir şekilde karşılayabileceği, resmi bir Nightscout çevrimiçi foruma geçiş yapmak için karar alınması gerekiyordu. Sadece 35 üye (toplamın yalnızca% 1'i) yeni destek platformunu kullanmaya teşebbüs ettiğinden toplumu FB platformunun dışına çıkarmayacağımızı ilk defa anladık.

O sırada, FB platformu arzulanan bir çok şeyden vazgeçti ve bu sınırlamalara rağmen topluluğumuzun büyüdüğü yorumları sıkça duyduk. Gerçekten, grubumuz binlerce kişinin yardım etmesi ve yeni Nightscout teknolojisini yerleştirmede yardım almak için bir araya geldiği dev bir konteynerden başka bir şey değildi. Atasözü cin, şişeden çıkarılmıştı ve aylar yaşındaki grubumuzun onu ele alacak donanıma sahip olmayan bir platformda kuşatan büyümenin fırtınasını geri döndürmedik. Dört ayı aşkın bir sürede 500 üyemiz vardı ve ertesi ay biz 7000'e kadar büyüdük … ve sonsuza dek devam edecektik.

Büyüme hiç durmadı. Günümüzde dünya genelinde 43'ü aşkın üye ve 33 ülke alt grubu ve altı uzman teknoloji çözüm grubu bulunmaktadır.

Bizim için her şey mantra üzerinedir:

'Hastalığa ve sağlığa iyi ya da kötü olmak için bir tedavi bize katılıncaya kadar. '

* * *

Wes'in Bulut'daki Nightscout Vakfı ve CGM'nin hayatlarını nasıl değiştirdiğini paylaştığı ve bu arada son AADE konferansında gözyaşı döktüğü 2. bölüm için hazırlanın …

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.