Tip 1 diyabet savunması: Goulds'la tanışın

Diyabetli veya diyabetli çocukların ebeveyni olarak, bitmeyen gıda, insülin, egzersiz dengesini ve bitmek bilmeyen sonsuz değişkenlerin sayısını yönetmenin ne kadar zor olduğunu biliyoruz. Şimdi, DÖRT çocuklara yönelik tüm bu kargaşayı halletmek zorunda olduğunuzu düşünün.

17 ila 2 yaşındaki sekiz yaşındaki çocuğun ebeveynleri Ellen ve Dave Gould'la tanışın - bunlardan dördü

tip 1 diyabetle yaşıyor. Evde bir anne olan Ellen ve günlük gazeteler için Reklam Başkan Yardımcısı Dave, bu hafta, Tennesseean adlı dört çocuğuna Patrick, 17, Sam, 12, Sarah, 10 ve Oliver, 6, bir ömür boyu maceraya atıldıklarında. Gould çocukları, bu hafta Washington D.C'de düzenlenen altıncı iki yılda bir düzenlenen JDRF Çocuk Kongresi'ne Çocuk Kongresi delegeleri olarak seçildi. Ellen ve Goulds, Kongre öncesinde şeker hastalığını idare ettikleri benzersiz deneyimleri hakkında tanıklık edeceklerdi. Senatörler ve Temsilcileriyle bir araya gelme, Çocuk Kongresi tema şarkısı "Beni Beni Hatırla Olmaya Çalıştıracaklar" ve umarım şan töreni Nick Jonas'la buluşma fırsatı bulacaklar!

Ellen, milletimizin başkentine gitmeden önce hikayelerini bizimle paylaşmak için biraz zaman aldı:

DM) Ailendeki tüm teşhisler ne zamandendi? En eskisi önce teşhis edildi mi?

EG) Patrick en eski çocuğumuzdur ve ilk olarak Temmuz 2004'te 12 yaşında tanısı konmuştur. Kilo kaybı, aşırı susuzluk gibi klasik belirtilerin hepsine sahipti. Onu doktora götürdük ve hızlı bir şekilde teşhis edildi. . Hastaneye birkaç gün itiraf edildi.

Ocak 2006'da 6 yaşındaki oğlumuz Sarah'nın kilo verdiğini ve yatakta birkaç kez ıslak olduğunu fark ettik. Patrick'in sayacını bir Cumartesi sabahı yakaladık ve onu test ettik. 311 yaşındaydım Çocuk doktorumu aradım ve "O da var, sen de getirebilirsin ben ona söyleyeceğim" dedi. Telefonu kapatırken ezici bir barış hissi geldi. Tedavinin bir parçası olacağımızı hissettim. Bilim adamları mutlaka ailemizden bir şeyler öğrenebilirler.

Tip 1 olan iki çocuğumuz olduğundan, Deneme Ağ Doğa Tarihi çalışmasına katılmayı kabul ettik. Çalışmanın başka bir bölümü tip 1 olasılığını belirten birinci tip olmayan çocuklarımızın kanlarında yaygın görülen antikorlara baktı. Mart 2007'de katıldık ve doktorumuz Sam'in 10. doğum günü partisi sırasında bunu söylemek için çağırdı. O ve Oliver'ın kanında diyabet antikorları mevcuttu. İkisi de daha sonra iki saatlik kan şekeri toleransı testi ile test edildi. Sam bu testi başarısız oldu. Zaten diyabet hastasıydı. En azından çok yakından izleyebildik.Altı ay içinde belirtiler göstermeye başladı ve insüline bağımlı hale geldi.

Üç yaşındaki Oliver da antikorlara sahipti ancak tip 1 değildi. Hastalığı ertelemek ya da önlemek için onu oral insülin denemesine sokmaya karar verdik. Bunu engelleyemedik. En iyi çabamıza rağmen, Ekim 2008'de teşhis edildi.

DM) Teşhislerinde herhangi bir şekil fark ettiniz mi? Araştırmacılar her zaman aile davalarında ipucu bulmaya çalıştıklarını biliyorum. Doktorunuz bu konuda bir şey söyledi mi?

EG) Sarah'ın eline geçtikten sonra, o ve Patrick'in benzer özelliklere sahip olabileceği, belki orada bir şey olduğunu gösteren bir teori vardı. Oliver'ın benzer özellikleri var ancak Sam, onlara hiç benzemiyor - böylece teori bastı. Hepimiz bir aile geçmişi araştırması için kan gönderdik, ancak gerçek sonuçları hiç duyamayabiliriz.

DM) Şeker hastalığına karşı günden güne nasıl idiyseniz diğer dört diyabetli çocuk da geliştirirsiniz?

EG) Zor fakat sadece yoğun bir yaşantımız olduğu gerçeğini kabul ettik. Dört kişiden üçü

atış alıyor ve Sarah bir pompalıyor. Tip 1 olmayan (yaşları 15 ve 13) iki yaşlı erkek çocuğu test, karbür sayma ve düzenli olarak vuruşlar yaparak Oliver'a yardım ediyor. İki genç olmayan tip 1 kız (2 ve 3 yaş) normal bir hayatın bir parçası olduğunu düşünüyor. En zoru, sürekli karbonhidrat sayımı, kimin ne yediğini hatırlamak ve herkesin atışlarını aldığından emin olmaktır. Kesinlikle bir takım çabası. Ve Patrick diğer üçlü için harika bir tip 1 rol modelidir.

Ancak herkes için sağlıklı, dengeli bir diyet sunmaya çalışıyoruz. Diyabetik olmayan çocuklar, yemek tercihlerimizi şeker hastalığı ile ilgili olarak görmüyor. Bu, elde edebildiğimiz kadar sağlıklı, düşük yağlı, düşük şekerli bir diyetle ilgili.

DM) Yani birbirlerine bakmaya yardım ediyorlar ancak her bir çocuğun kendi kan şekeri yönetimine yaklaşımları var mı ? EG) Hepsi de benzer şeyler yapar. Örneğin, çekimler Novolog'u (yemeklerden sonra) ve Levemir'i (günde bir kez) alır. Hepsinin farklı oranları var, bu yüzden hepsini düz tutmalıyız. Herkes birbirini son derece destekliyor ve birbirleriyle ilgileniyor.

DM) Çocuğunuzun şeker hastalığına ne kadar dahil oluyorsunuz (ana-babalar)? Daha büyük çocuklar, gençlere yardım ederken, hepsi bu noktadan bağımsız mıdır?

EG) Çok ilgilendik. Bir ebeveyn olarak yalnızca 16 yaşındaki birisinden bile sorumlu hissediyorsun! Gençler sonsuza dek yaşayacaklarına ve uzun vadeli etkileri düşünmemelerine inanırlar. Günlük defterlerini hazırlama konusunda onlara güveniyoruz ve her yemekten sonra sayılarını ve atışlarını tartışıyoruz. Etrafımda olursam, hepsi benimle her yemeğin ardından sayma hakkında konuşmak istiyor. Yemek öncesi, Oliver hariç hepsi bağımsız olarak test yapıyor. Oliver kendisi test etmeye çalışıyor. Bazen yardıma ihtiyacı var. Ona vuruşlarını verelim. Diğer çocuklar kendilerine çekim yaparlar. Sarah pompa alanını tek başına değiştirebiliyor. Pompası için yapılması gereken her şeyi yapabilir.Çocuklar, atışlarıyla yardım istemiyorlar.

En zor kısmı geceleri. İlk kuralımız, yatmadan önce 100 yaşın altındaki herkes. Çocuklarýmýz çok yorucu bir günün ardýndan (basketbol, ​​lacrosse, futbol) o kadar sýk sýk faaldir ki, sabah 2: 00 veya 3: 00 arasýnda test yapacađýz. Birkaç ay önce Sam ile korkunç bir bölüm geçirdik, bir sabah erkenden odasında becerdiklerini duyduk ve onu tutarsız bulduk. Kelimenin tam anlamıyla dışarı atıldı ve başını duvara çarpan masasına çarptı. Onu normale döndürmek 20 dakika sürdü, bu yüzden gece duyduğumuz her ses, kalkmamız için iyi bir neden verir.

DM) Okulda nasıl ücretli olunur?

EG) Çok iyi - ve bu sadece anne-babalarının konuşması değil! Patrick, Ulusal Onur Derneği üyesidir ve her çeyreği / dönemi Onur Rulosu yapar. Sam düz ve A'nın alır Sarah, geçen yıl onun rapor kartında A'ların ve B'lerin hepsini aldı. Oliver gelecek yıl Kindergarten'e başlar.

Okulda diyabet yönetimi de oldukça düzgün. İlkokulda öğle yemeğinden önce test etmek için ofisine gelmelerini sağlayan tam zamanlı bir hemşireye sahibiz, o zaman karbonhidratın doğru sayıldığından ve kendine insülin verdiklerinden emin olmak için uğraşıyorlar. Lisede hemşire yok. Patrick çok daha kendine yeterli. Evden bir öğle yemeği alıp kaç tane karbonhidrat bulunduğunu biliyor. Ayrıca kan şekerini sık sık kontrol eder ve her şeyin üstesinden gelinir.

DM) JDRF'ye nasıl karıştınız?

EG) Patrick teşhisi konduktan sonra, çok araştırma yaptık ve hemen yerel ofisini aradık. Dave bir yıl sonra yerel şubeye katıldı ve Temmuz ayında başlayarak iki yıl için Yönetim Kurulu Başkanı olacak.

DM) Bu hafta tanıklık ettiğinizde Kongre'ye ne söylemek istersiniz?

EG) Onların, bu hastalıkla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlamalarını isteriz. İstatistikler tek bir şeydir, ancak hikayenin üzerine yüzler koyduğunuzda ve bu hastalığın bir ailenin karşısına çıktığını görebildikleri zaman umarım onlar bize bir tedavi bulmamıza yardımcı olmak için fon sağlamaya devam edeceklerdir. Tedaviler bu hastalığın tedavisinde yardımcı olmak için uzun bir yol kat edilmiş olsa da, insülin çok da mükemmel değildir. Normal aralıkta kan şekerleri üretmek için doğru beslenme, egzersiz ve insülin hassas dengesini elde etmek çok zordur. Tedaviye ihtiyacımız var.

DM) Çocuklar diyabet savunucuları olmak için ne düşünüyorlar?

EG) Çok heyecanlılar. Üç en eski tip 1, yaz aylarında Diyabetik Çocuklar İçin Tennessee Kampı'na (TCDC) katılıyor, böylece onların tip 1 arkadaş ağları oldukça geniş. Patrick şimdi kampın danışmanıdır. Hastalıktan utanmazlar. Yardım etmek istiyorlar.

DM) Çocuk bu savunuculuk ile kısa vadede ne gibi bir başarı elde etmeyi umuyor?

EG) Bence ailemizin oldukça çekici bir hikayesi olduğunu anlıyorlar - en azından insanları oturup uyarırlar. Bunu iyileştirici bulmamıza yardımcı olan daha fazla kişiye dönüştürebilirsek, yapmamız gerekenleri yapmış oluruz.

Teşekkür ederim Goulds, bir ve tümü!Her şeyin bu kadar kolay olmasını nasıl küçümsüyoruz.

Değerli Okuyucular: @ JDRFAdvocacy'yi takip ederek veya www. At the Children's Congress web sitesini ziyaret ederek JDRF Çocuk Kursu'na yetişebilirsiniz. cc. JDRF. org.

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.