Hastanın sesleri savunucusu ve annesi: Diyabet Teknolojisinde "güven sayımları"

Kasım ayında Yenilik Zirvesi'ne katılacak olan 2013 DiabetesMine Hasta Sesler Burs Yarışması galiplerimizden bir diğeri de Diyabet Online Topluluğu'nda çok aktif bir savunucusu olan Dallas, Teksas'ın kuzeyinde 33 yaşındaki Melissa Lee ve annesidir. iki küçük çocuğun.

Melissa neredeyse çeyrek yüzyıl önce tip 1 teşhisi kondu. Sweetly Voiced'da onu diyabetin diğer bir blog yazarı olarak tanıtırken, Melissa profesyonel olarak özel bir sesli ders eğitmeni olarak çalışıyor. Bu, şirin, danışman, kişisel antrenör ve genç istemcilerine arkadaşı verebilecek birden fazla şapka takarken şarkı temellerini öğreneceği anlamına gelir!

Tabii ki, aynı zamanda şeker hastalığı teknolojisini geliştirme konusunda tutkulu, bu yüzden Melissa'nın inovasyon dünyası ve sesini yükseltmek için onu neyin motive ettiği konusunda söyledikleri şu:

DM) Önce diyabetli başlangıcı bildirin …

ML) 10 yaşında teşhis kondu. Teşhis öyküsü tanıdık bir şey: susuzluk, uyuşukluk, yatak ıslatma. DKA, hastane, komaya. Benim kan şekerim 1, 000 mg / dL'nin üzerinde olduğu söylendi. Tüm atışlarımı ve kan şekeri kontrollerini yaptım. O zamanlar standart tedavi protokolünü yerine getirdik, fakat anlamadığımız çok şey vardı. Benim A1c diyabetle ilk on yıl için% 10-16 aralığında idi. Üniversitede ilk kez pompa yapmaya başladım ve ilk kez 9'lu ve 10'lu yaşlara girdim, ancak evlilik öncesi ve 20'li yaşların sonuna gelindiğinde ve hamileliği planlamamla birlikte, önerilen aralıkta sayıları gördüğümü fark etmedim. Ve bunun için çevrimiçi olarak bulduğum sosyal destek ve bilgileri takdir ediyorum.

Şimdi büyük Diyabet Çevrimiçi Topluluğu nedir ve yaşamınızda ne gibi bir etkiye sahip olduğunu ilk önce nasıl buldunuz?

2008'de yeni evlendim ve bebeğim ateşim vardı. Alc'ler 7'li ve 8'li yıllarda yüzerken arkadaşlarımın hepsi komplike olmayan diyabetik olmayan gebeliklerden hoşlanıyordu ve onlara katılamadım. Şeker hastalığımı daha iyi yönetmek için ne yapabileceğimi bilmiyordum ve insanların diyabet hakkında çevrimiçi konuştuğundan hiç haberim yoktu. Garanti, kullandığım insülin pompası için geçerliliğini yitirmişti ve kocam ve ben pazardaki yeni pompalar hakkında çevrimiçi bilgi arıyorduk. Amy'nin Steve Jobs'a Açık Mektubunu tökezledi; burada, neden bu kadar kullanıcı dostu olmayan şeker hastalığı teknolojisi ile tedavi altına alacağımızı sordu. Gerçekten benimle konuştu.

Blogundan TuDiabetes topluluğuna bir bağlantı gördüm ve katıldı. Oh, Bebek grubunu keşfettim ve 18 yılda tip 1 diyabetle ilk defa yalnız olmadığımı öğrendim. Benim gibi diğer insanlar vardı. Aynı mücadelelere sahiplerdi. Ailelere başlamak isteyen genç, parlak kadınlardı.Onlar mücadele ediyorlardı. Kimsenin anlamadığı gibi hissettiler.

Etrafımın etrafına sarıldığını hissetene kadar ne kadar desteğe ihtiyacım olduğunu bilmiyordum. Benim için ne yapabileceğinin hiçbir fikri yoktu. Diğerlerinden öğrendiğim destek ve bilgi ile A1c'imi 6 ayda bir düşürdüm ve çevrimiçi topluluğa katılmalarından sonraki bir yıl içinde iki çocuğumun ilkine hamile kaldım. O zamandan beri TuDiabetes ve Diyabet Elleri Vakfı'nın desteklediği mesajın yayılmasına kendimi adadım - "Kimse yalnız hissetmemeli". Daha geniş çevrimiçi topluluğa aktif olarak katılıyorum, Diyabet Elleri Vakfı Yönetim Kurulunda görev yapıyorum ve halen Diyabet Avukatları Programının Yönlendirme Komitesinde görev yapıyorum.

Yani, birkaç başarılı hamileliğiniz var - bugünün D-tools'ları buna nasıl katkıda bulunuyor?

Bugünkü diyabet teknolojisi, her iki hamilelikte ve tüm gebeliklerin hazırlanmasında bir yardım ve bir rahatlama oldu. Kan şekerlerimi arzu edilen bir seviyede tutmak ve daha önemlisi hiperglisemik olaylara daha hızlı ve agresif cevap vermek için hamilelik dönemim boyunca birçok insülin pompası kombinasyonu ve sürekli izleme cihazı kullandım. Bu teknolojileri hamilelik öncesinde kullandım, ancak potansiyellerini en üst düzeye çıkarmayı henüz anlamadım. Ayrıca gebelik sırasında pompalamayı ummadığım olumsuzlukların bulunduğunu öğrendim, ancak çevrimiçi topluluk beni ileride öngörmeye hazır hale getirmeye yardımcı oldu - 24 saat içinde tüm insülin kartuşunu tüketme, cildin sıkışmasını, infüzyon kanüllerini kıvrılmayı, büyük bolusların yavaş verilmesi ve pompaların maksimum bolus ayarları, tek bir yemek bolusunda gereksinim duyulandan düşük olabilir. Her iki gebeliğin sonuna doğru, aslında enjeksiyon vasıtasıyla yemek yemeyi aldım ve pompanın benim temel gereksinimlerime konsantre olmasına izin verdim. Gebelik, teknoloji donanımı olmadan başarıyla yönetilebilir, ancak benim kişilik ve beklentilerim çok fazla veri ve parmak ucumda kontrol olması için uygundur.

Hasta Sesler Yarışmamıza girmek için size ilham kaynağı olan şey nedir?

Gerçek inovasyon nedeni ile başlar … Niçin şekerli kişilerin yüksek kan şekeri nedenini izole etmesini daha kolay hale getiremiyoruz? Şımarık insülinin suçlu olup olmadığını bilmediğim için neden bir şişe mükemmel insülin atmam gerekiyor? İçindeki insülinin kötüye gittiğini söyleyemediğim için pompa kartuşumu veya bölmemi neden değiştirmeliyim? Neden 1 USD'lik test şeridi kontrol solüsyonuyla birlikte gelir, ancak 100 USD'lik bir insülin şişesi değil mi?

Girişinizde iletmek istediğiniz temel mesajı açıklayınız?

İnsülin üreticilerinin insülininizin etkinliğini kontrol etmemizi sağlamaları gerektiğini düşünüyorum. Pompamdaki, çantamdaki veya buzdolabımdaki insülinin şımarık olup olmadığını öğrenmek istiyorum.

Hızlı: Diyabet araç ve teknolojileri hakkındaki 140 karakterlik Twitter görüşünüz nedir?

Şık şeker hastalığı teknolojisi, gelişmiş yönetim araçları, daha hızlı insülinler … Sürekli çalışması için ona güvenemiyorsak, hiçbiri önemli değil.

Diyabet Mayın Yenilik Zirvesi'nden en çok ne gibi deneyim almak ve getirmek istersiniz?

DOC'nin uzun zamandır üyesiyim ve hiç bir zirveye katılmaları istendi. Hasta perspektifimi konuşmanın farmasötik tarafındaki herhangi biriyle paylaşma fırsatım olmadı. Birçok metre, birçok pompa, birçok insülin denedim. Her biri hakkında neyi sevmiyorum biliyorum ve ürünleri hastalar için daha iyi çalışması için sunacak çok sayıda geribildirim var.

Bu tür savunma, hayatınızı ve diğer özürlülerin hayatlarını potansiyel olarak nasıl etkileyebilir?

İnsülin şişesine baktığımda, bazen dünyamın ne kadarının o küçük b

otluna bağımlı olduğuyla boğuluyorum. 10 yaşından günümüze tanıdığım her şey - kocam seviyorum, çocuklarım yetiştiriyorum - hiçbir şey burada olamazdı, küçük, kırılgan hassas sıvı şişesi için değil. Uyurken, öğrettiğimde veya Texas yaz sıcağında bir puset gitmek için insüline bağımlıyım. Yan etkileri ve açıklanamayan yüksek kan şekerlerini beklemek dışında üreticilerin bana bu insülinin güvende olup olmadığını kontrol etmek için araçlar vermelerini sağlayın. Merak etmeyi sevmiyorum Bilmek isterdim.

Başka ne söylenmedi, ama söylemek mi istiyorsunuz?

Yeni teknolojilerin erken benimsenmesi hevesli birisiyim. Evimizde, çoğu telefon, en çok oyuncak ve en insülin pompaları denedik demeyi güvenle yapın. Yeni teknolojileri denemek zorunda olduğum için minnettarım, fakat günün sonunda hala diyabetin sayı ve diyetini ve faaliyetini yönetiyorum. Ve hala zor.

Diyabet teknolojisi zaten zor bir oyuna yeni boyutlar ve değişkenler ekliyor. Şeker hastalığımı yönetmen, öğretmen ve annesi olarak yöneten D başarısızlıklarından pay aldım, ancak geri adım atmak, karikatürlere geri dönmek için kara tahtaya geri dönmek zorundasınız. Çocuklarımın beni sağlığımla ilgilenmek için elimden gelenin en iyisini yapmamı ve onu yeni yöntemler denemekten korkmamak için görmesini istiyorum. Onların dünyası zaten bizimkinden daha teknolojik açıdan daha gelişmiş olacak … Sürekli devam etmek zorundayız.

Melissa da devam etmeliyiz! Bu nedenle sizin gibi büyük savunucularımızın sesinizi yükselterek ve gelecekteki D-araçlarının yönünü belirlememize yardımcı olmak bizim için çok önemlidir. Sizi Zirvede görmek için sabırsızlanıyoruz!

Sorumluluk Reddi : Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Uyarı

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanmış bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.