Julie Schulman, Diyabet Yenilik Zirvesi köşesinde, Juliet Schulman'ın DiabetesMine'e kendi görüşünü bildirdiği İnovasyon Zirvesi

Kasım ayında Stanford Üniversitesindeki 2014 DiabetesMine Yenilik Zirvesi'nde hasta topluluğunu temsil edecek olan 2014 DiabetesMine Hasta Sesler Bursiyerleri ile bir ziyaretimize hoş geldiniz.

Bugün, ilk çocuğuyla hamile kalırken yetişkin olarak teşhis edilen Julie Schulman'la konuştık. Virginia Bioinformatics Institute'da bilim adamı olarak çalışıyor, ayrıca epidemiyolojide Halk Sağlığı Yüksek Lisans programının yarı yolcusudur. Diyabet alanında, Julie'nin Sibernetik Diyabetik blogunu okumaktan keyif aldık ve tipik bir diyabet için "T1" kısaltılmış mizahı bulmak gibi 80'lerin benim gibi bir çocukluğunu çok seviyorum.

Detaylar için okumak için …

DM) Julie, teşhis hikayenizi paylaşır mısınız?

JS) İlk çocuğum Ruby'yle gebeliğin dördüncü ayında olduğumda T1 diyabet teşhisi kondu. 33 yaşındaydım. Neyse ki benim için o anda gebelik diyabeti olmadığını anlayan mükemmel bir endo vardı, bu yüzden MDI'larla (çoklu günlük insülin enjeksiyonları) ve katı karbonhidrat sayımı derhal başladım. Neden zaten bir endo aldım? 22 yaşındayken akut başlangıçlı Grave Hastalığı teşhisi kondu. Grave'ler T1 gibi otoimmün bir hastalıktı, zira vücudunuz beta hücrelerinden ziyade tiroidinize saldırıyor. Şimdi, tiroidim ve pankreasın altındayım. Bağışıklık Sistemi: 2, Julie: 0.

Blogunuzun başlığı, tip 1 şeker hastalığına ilişkin komik bir şaka demektir, duymuştum …

Evet, kendime her zaman "T1" olarak baktığımızda gülerim "T1" aynı zamanda 1980'lerden itibaren Terminator filmlerindeki orijinal (ve biraz tıknaz) cyborg neslinin adıdır. Orada olmayan bilim-kurgu tutkunlarınız için, bir siborg (siyberkezik bir varlık olarak anılacaktır) "organik ve suni parçalı bir varlıktır". Seni tanımıyorum, ancak tüm infüzyon kanülleri, CGM sensörleri ve beni canlı tutan ilaçlar ile, kesinlikle yarı-kadınım ve yarım-makine olduğumu hissetmeye başladığım günler var. Gergin değil mi?

Hasta savunucusu tanımınız nedir?

Bu zor bir olay. Aslında bunu googledirdim (googling'in genlerimin içinde olması gerektiğini düşünüyorum), fakat çok fazla yardımcı olmadı. Hastanın savunuculuğunu düşündüğümde başlangıçta Standford Tıp X ve Hemşire Uygulayıcıları gibi etkileyici derecelerde büyük konferanslar ve eğitimli sağlık profesyonelleri düşünüyorum. Bununla birlikte, daha genel bir tanımın hasta merkezli sağlık alanında aktif olan herkesi içermesi / içermesi gerektiği varsayıyorum. Sanırım hasta odaklı bir odak mevcut sağlık sistemimizde nispeten genç bir konsepttir ve ileride bizi nereye götürebileceği konusunda heyecanlıyız.

Ayrıca daha sağlıklı yeme ve daha az işlenmiş gıdaları içeren yaşam tarzı değişiklikleri savunuculuğu hakkında bir sabun kutusuna çıkma eğilimindeyim. Obezite salgınının özellikle çocuklar için çok gerçek ve çok tehlikeli olduğuna inanıyorum.

Diyabet savunucusuna nasıl başladınız?

Blogumu 2013'te başladım ve diyabet verilerinizi otomatikleştirmek, entegre etmek ve analiz etmek için özürlüler için yaşam kalitesini artırmaya ilişkin yazı yazmış bulunuyorum. "Büyük Diyabet Verilerinin Büyük Analiz Gerektirir" ve "Pikseller: Kişisel Şeker Hastalığının Büyük Resmi" gibi birkaç mesaj yazmıştım. (Maalesef, son 6 ayda ailemi dört kez hareket ettirdikten sonra, blogum verimlilik açısından ciddi bir darbe aldı … ancak nihayet birkaç hafta önce yerleştik ve yine daha faal hale gelmeyi umuyorum.)

Ve gerçekten şeker hastalığının teknoloji gelişimine de katılıyorsunuz …?

mySugr uygulaması için beta test / inceleme görevini yürütüyorum ve "Pikseller, Kişisel Diyabet Büyük Resimleriniz" başlıklı kişiselleştirilmiş bir diyabet yönetimi platformu için 2013 Hedef Basitlik Mücadelesine ilişkin kendi fikirlerimi gönderdim.

Bu arada, blogum ve DOC (Diyabet Çevrimiçi Topluluğu) aracılığıyla basitleştirilmiş diyabet yönetimi vizyonunu paylaşan harika insanlar keşfettim. Bu yolculuğa başladığımdan bu yana sadece 10 ay içinde, bu vizyonun gerçeğe dönüşmesine yardımcı olmak için federal finansman talebinde bulunmak için bir takım ortak çalışanlar (endokrinologlar, sağlık uzmanları, araştırmacılar ve yazılım geliştiricileri dahil) bir araya getirebildim.

Kısaca, NIH'ye sunduğumuz teklif, Tidepool altyapısını aşağıdaki amaçlarla kullanarak Pixels gibi bir uygulama oluşturmak ve test etmek için fonlar talep ediyor: 1) Özelleştirilebilir bir mHealth geliştirmek için katılımcı tasarım kullanın. hem hasta tarafından oluşturulan verileri hem giyilebilir fitness cihazları ve uygulamalar gibi diyabet dışı niceliksel kendinden izleme araçlarından otomatik hale getiren, entegre eden ve analiz eden uygulama; ve glukometreler, CGM'ler ve insülin pompaları gibi insüline bağımlı diyabet cihazlarından; 2) Kişiselleştirilmiş ilaçları insüline bağımlı şeker hastalığına ve klinisyenlerine kişiselleştirilmiş, kanıta dayalı, karar desteği yoluyla getirmek için kapıyı açarak tahmini, uygulanabilir korelasyonlar için verileri otomatik olarak çıkarın; ve 3) Kullanıcılar için fizibilite ve faydayı değerlendirmek için mHealth uygulamasını pilotlaştırın.

Oluşturmak istediğimiz uygulama aynı zamanda çok değişkenli veri girişini otomatikleştirir, kullanıcıların bağlamsal veri eklemelerine, hasta-sağlayıcı iletişimini geliştirmesine ve kaydetmesine, hastalar ile sağlayıcılar arasında veri paylaşımını etkinleştirmesine ve entegrasyonunu keşfetmesine izin verir elektronik tıbbi kayıtlar (EMR) ve hasta sağlık kayıtları (PHR) ile ilgili veriler.

Diyabet Hastanesi Sesler Yarışması'na neden olan şey nedir?

Yarışmaya katılmak için esin kaynağı oldum, zira Zirveye gerçekten katılmak istedim. Önerideki işbirlikçilerinden Dr. Andrew Rhinehart, bir önceki etkinlikte Amy Tenderich ile görüşmüş ve geçmişteki Zirveye Tidepool'tan Howard Look ve Brandon Arbiter adlı diğer ortak çalışanlar katıldı.Bence bu işbirlikçilerden bazılarını bizzat karşılamak ve gelecekteki çabalar için potansiyel olarak yeni bağlantılar kurmak harika bir fırsattır. Zirveye son başvuru tarihinden birkaç gün önce teklifini tam anlamıyla bitirmiştim ve Test Mutfak videosunu (Mediband ve Mediband Plus'da tamamlamak için deliren bir acele oldu) yaptığım için çok mutluyum. Ayrıca, web siteleri ve benzeri eğitim videolarını hazırlarken, özellikli bir videonun bestelenmesinde oldukça korkunçtum! Kişisel bir zorluktu ve üstesinden geldiğim için kendimle gurur duyuyorum.

Kocam bana video üretim becerileri ödünç vermesinden ve beni konuşturmasından ötürü özel teşekkürler!

DiabetesMine Yenilik Zirvesi 'ı kendiniz getirmek için neyi umursuyorsunuz? Fark yaratmak istemekten dolayı hevesliyim! Her gün topladığımız BIG verileri - yalnızca insan beynini değil, benimkileri, bilgisayarları ve algoritmaları - gerektiren verileri kullanmalıyız. Topluluk zaten birçok alanda karmaşık veri setleri kullanıyor ve diyabetle yaşamı kolaylaştırmak için beceri sahibiymiş. Sağlık hizmetleri yetişmelidir!

Diyabetli yaşamı iyileştirmek, hikayelerini dinlemek ve devam eden harika araştırmalar hakkında fikir sahibi olan daha fazla insanla tanışma fırsatını yakalamaktan heyecan duyuyorum!

Bu tür bir savunma programı, hayatınızı ve diyabetli başkalarının hayatını nasıl potansiyel olarak etkileyebilir?

Katılımcı tasarımın erken dahil edilmesinin, diyabet yönetim araçlarını tasarlamak için çok önemli olduğuna inanıyorum. Hem biyolojik hem de davranışsal olarak hepimiz farklıyız; Bu nedenle diyabet yönetim planlarımızın da farklı olması gerekir. Gerçekten yardımcı araçlar yaratmak için hastalar erken tasarım evrelerinden etkilenmelidir.

Bu programı günlük olarak hayatımızı iyileştirebilecek sağlık araçları, algoritmalar, tıbbi cihazlar vb. Katılımcı tasarım için bir katalizör göreceğiz. Sağlık koşullarımızı

ve daha kolay yönetebilmemize izin verecek her şey kazanmamızı hepimiz kazanmaktır! Ayrıca, hangi öz-yönetim araçlarının en iyi çalıştığını (ve hatta hangi araçların hastaların belirli alt popülasyonları için en iyi sonuç verdiğini) belirlemenize yardımcı olabilecek bilimsel deneylerde gerçek bir üstünlük olduğunu düşünüyorum. Bu tür hakemli gözden geçirilmiş bilgiler, hastaların bu araçlara / cihazlara daha uygun erişime ihtiyaç duyduğu davayı desteklemeye yardımcı olabilir. Paylaştığınız için teşekkürler, Julie! Kasım ayında düzenlediğimiz Zirve'deki biyo-tasarım tecrübesine ve tutkusuna girmeyi bekleyemeyiz!

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.