Hasta Sesli Şampiyonlar, Tip 1, Savunucusu ve D-Anne'dir.

2013 DiabetesMine Hasta Sesler Burs Bursu Yarışması 'un kazananları olarak seçilen özürlülerimiz ile birlikte - şimdi Yaklaşan İnovasyon Zirvesi'nden sadece bir ay uzakta olduğumuz için paylaşmak için sizi röportajlar düzenledi.

Bugün, LADA ile kendisi yaklaşık 10 yıl önce, teşhisi konan bir yetişkin değil, aynı zamanda tip 1 olarak teşhis edilen genç bir kız çocuğu olan Shelley Spector'ı tanıtmak için çıkıyoruz. bir kaç yıl önce. Shelley, Teksas, Houston'da bir sosyal hizmet uzmanıdır ve genelde diyabet komplikasyonlarının daha korkunç taraflarını görür ve çevrimiçi olarak internete bağlanmayan özürlülüğe sahip kişilerin ne kadar çok özürlülüğe sahip olduklarını bildikleriyle ilgili bazı gerçeği paylaşır (ya da " t) en yeni tıbbi gelişmeler hakkında.

Shelley ve kızı hem Animas pompaları hem de Dexcom G4 CGM kullanıyorlar. Son zamanlarda onunla sohbet ederek, yeni D-Tools konusunda hastaların gerçekten neye ihtiyaç duyduklarını geniş sağlık dünyasına bildirmek için arabasının ebeveyn olarak ne kadar tutkulu olduğunu duyabiliyorduk.

DM) Siz kızınızdan önce bize bunun hakkında bir şeyler söylemeden önce

tanısı kondu.

SS) 30'lı yılların başında 10 yıl önce teşhis kondu. Birkaç hipoglisemi atağım vardı, ama hiçbir şey düşünmemiştim. Sürekli açtım ve çok inceyum ama sadece şaşırtıcı bir metabolizma şansımın olduğunu düşünmüştüm! Ben de susamıştım ve tuvalete sık sık gidiyordum ama hepsinden atladım. Diyabet hakkında çok az bilgim vardı ve tip 1 diyabet hakkında daha az şey biliyorduk. İşim için fiziksel bir sigortayı tamamladım ve oruç tutan kan şekerim çok geriye döndü. Beni bir endokrinologa derhal gönderdiler ve beni tip 1 diyabetle teşhis etti.

Kızınızın teşhisi nasıldı, özellikle kendi başınıza mı geldi?

Kızım Lindsey 5 yaşındayken öğleden sonraları çok zayıf hissettiğinden şikayet etmeye başladı ve okulda atıştırmalıklar için yalvarıyordu. Ben de büyük miktarda yiyecek yediğini fark ettim! Beşinci doğum gününde üriner sistem enfeksiyonu (üriner sistem enfeksiyonu) vardı ve bir hafta sonu olduğu için onu ER'ye götürdük. Çocuk doktoruyla 10 gün içinde takip etmemizi söylediler ve yapt> ¤> m> zda idrar> nda

glikoz bulduk. Doktor ofisinde bir parmak çubuğu yaptılar ve kan şekeri 50 idi. Çok endişe içinde görünmüyordu ve bir A1C ve başka bir kan şekeri emretti. Sonuçlara ulaştığımızda kan şekeri 96, A1C 5 oldu. 7. Kesinlikle iyi olduğunu ve şeker hastalığının olmadığını söylediler. Büyümüş tarafın biraz üstünde birazcık görünüyordu ama ben çok umutsuzca onun 1. tipe sahip olmadığına inanmak istedim, çünkü doktorlara güvenmeye karar verdim.

O yıl çok susadı, çok yemek yiyip sık sık idrar yapıyordu.4 Temmuz 2010'da inkar edilemedi artık. Oruç kan şekeri aldım ve 169 oldu (komik olan bu numaraların hepsini hatırlıyorum). Vücudumdan kan dolaşımı hissettim. Reddinin nasıl işlediği komik … Kendimi 169'un bir şekilde bir hata ya da "normal" bir ormandiğidir olduğuna kendimi ikna etmeye çalışmak için bulabileceğim her şeyi araştırdım. Ertesi gün onu çocuk doktoruna götürdüm ve oğlunun tip 1 olduğunu doğruladı. Hastaneye gittik ve insüline başladık. Dürüst olmak gerekirse, bunların hayatımın en kötü günleri olduğunu söyleyebilirim. Kederim hissettim ve diğer kızımı doğumdan dört ay sonra da aldım. Böyle bir suçluluk, öfke, korku ve hüzün hissettiğimde kızım için güçlü bir mutlu yüz koymak çok zordu. Onlara "karanlık günler" diyorum. Ancak hızlı bir şekilde üzülmeniz ve ardından çocuğunuza yardımcı olabilmek için birlikte olmanız gerekir.

Medikal ortamda sosyal hizmet uzmanı olduğunuz için, D-tech hakkında ne biliyorsunuz?

Karaciğer nakli yapılan hastalarla çalışıyorum, ancak genellikle diyabetli hastalarla karşılaşıyorum. Dürüstçe söylemek gerekirse, kendilerinden önce sürekli bir glikoz monitörünü duyan bir hastayla hiç karşılaşmadım. Kötü kontrol altındaki diyabet nedeniyle hastaneye tekrar yatırıldı. Tüm hastaların bir CGM'ye girip girmediklerini ve kan şekerlerini 7 gün 24 saat izleyebilirler mi? Şiddetli hipoglisemi veya DKA'yi önleme? Hastaneler çok para kazanır!

Sana Hasta Sesler Yarışmamızın ilhamını veren şey nedir?

Tanı konduğumda bir yetişkin olduğumdan sessizce pas almaya karar verdim ve tip 1 hakkında çok pasif davrandım. İyi idare ettim ve iki başarılı gebelik sürdüm. Ama kızım teşhis edildiğinde oturup hiçbir şey yapamadım. Katıldım ve büyük bir yaşam kalitesinden emin olmak için mümkün olan her şeyi yaptım. Yaşamlarımızı iyileştirmek için bize sunulan muhteşem teknolojiden tam olarak yararlanmak istiyoruz. Her diyabetikin mükemmel bir yaşam kalitesinin olmasını istiyorum! Artık susamayacağım.

Video girişinizde iletmeyi hedeflediğiniz temel mesajı açıklayınız.

Kızım şimdi 9'dur ve diyabetini "gizlemek" istemektedir. Bir CGM ve insülin pompasını gizlemek çok zordur ancak hem hastanede hem sınıfta hem de genel olarak daha gizli olmak için bazı yollar bulmuştık. Birçok aranın, gençlerin ve genç erişkinlerin hastalığa karşı özel olduklarını ve sadece uyum sağlamayı düşündüklerini düşünüyorum. Birçoğu, vücudun her yerinde görünür olduğu için mükemmel teknolojiden faydalanmamayı seçebilir. Sonuç olarak, kötü kontrol sahibi olabilirler ve sorunlar ve / veya komplikasyonlar yaşama olasılıkları daha yüksektir. Teknolojiyi bu toplum için daha "serin" ve gizli yapabilir miyiz? Diğer mesajım ise, diyabet hastalarının, sağlık uzmanlarının ve hastanelerin mevcut en son teknolojiye erişebildiğinden nasıl emin olabilirim?

Diğer ebeveynler, en son D-teknolojisinin faydaları hakkında, özellikle de uyku turları gibi etkinlikler hakkında neler söylediler?

Konuştuğum ebeveynlerin

erkekleri, pompa ve CGM'den çok memnunuz.Çocuklar okula sık sık doğum günü kutlamaları yapıyorlar ve beklenmedik bir vuruş almak için hemşirelere gitmeden beklenmedik bir fincan için bir pompa üzerinde bolus edebilmek çok güzel. Geç uyanmak ve yemek zorunda kalmak yerine, düşük bir şeyden kaçınmak için geçici bir bazal ayarlamak çok güzel. Çocuklarının artık arkadaşlarıyla birçok başarılı taciz var, çünkü ebeveynler CGM'deki sayıları ve eğilimleri görmeye çok daha güvende hissettiler. Herkes için korkuyu azaltır.

Ki d dostu uygulamalar hakkında konuştunuz - orada ne göreceksiniz ve ne için umut edersiniz?

Kızım, karbonat sayımlarını doğru tahmin ettiği zaman olumlu takviyeden hoşlandığı için (Medtronic'in) Lenny the Lion uygulamasını seviyor. Çocuklar olumlu takviye üzerinde gelişirler. Bir çocuğun birden fazla şeyi yapması için bir fayda var. Örneğin, çocuğunuzu bir CGM giyip günde 15 kez parmağını sokacak iseniz, akıllarında onlara giymek hiçbir fayda sağlamaz ve çok fazla geri itmeniz mümkündür. Ancak parmak çubuklarını azaltmak, CGM'yi bir çocuk (ve bir yetişkin için) giymek için büyük bir teşviktir. Çocuklara şeker hastalığını nasıl yöneteceğini öğreten, ancak aynı zamanda "kazanabilecekleri" bir oyun da sunan uygulamaları bulmak gelecekte görmek istediğim bir şeydir.

Hızlı: Diyabet araç ve teknolojileri hakkındaki 140 karakterlik Twitter görüşünüz nedir?

Diyabet teknolojisi, iyi kontrol, yaşam kalitesini yükseltme ve özürlü çalışanlar, bakıcılar, sağlık hizmeti sunucuları ve hastanelerin yükünü azaltmak için bir teşvik sağlamalıdır. DiabetesMine Yenilik Zirvesi'nde en çok neyi deneyimlemek istersiniz ve

, Su

'a getireceğiniz şeyi kendiniz mi düşünüyor?

En son teknolojiyi duymak isterim, aynı zamanda halkı, hastaneleri ve sağlayıcıları şeker hastalığını idare etmek için teknolojiyi kullanmanın getirileri hakkında eğitmenin yollarını aramaya yardım etmek istiyorum. Tip 1 ile yaşayan bir yetişkin ve bir ebeveynin tip 1 olan bir çocuğa bakma perspektifini sunmayı umuyorum. Her ikisi de psikososyal açıdan farklı yönetim araçlarına ihtiyaç duyar. Onların ikisine, gençlere ve genç erişkinlere, bu teçhizatı giymeleri için eşlerini yanlarına almalarını nasıl sağlayacaklarını nasıl cesaretlendirmeliyiz?

İnovasyonların savunuculuğu, hayatınızı ve diğer özürlülerin hayatlarını nasıl etkileyebilir? İdeal bir dünyada, her sosyoekonomik geçmişten diyabetli her insanın, kızımın ve benim sahip olduğum şanslı teknolojiye erişebildiğini görmek isterim. Her yeni teşhis konmuş bir tip 1 ile tanıştığımda, bunların pompa ve CGM'den haberdar olduklarından eminim. Teknolojiyi desteklemiyorsa sağlayıcılarından teknoloji talep etmelerini ve başka bir tedarikçi bulmalarını öneriyorum. Ebeveynleri ve diğer özürlüleri kendileri ve çocukları için savunacak cesareti vermeyi umuyorum. Yaşamlarını iyileştirmek ve çocuklarının hayatlarını iyileştirmek için mevcut olanla ilgili bilgi vermek onlara bir tutkudur.

Paylaşmak istediğiniz kendi tarafınızdan herhangi bir taban savunucusu çabası mı?

Evet! Jake Kushner (Teksas Çocuk Hastanesinde pediatrik diyabet ve endokrinoloji bölüm başkanı) ve ben Houston'da tip 1 diyabetli kızlar için ilk kez kız izci birliğini kurdum. Sözü etmeye çalışmak isteyenlere yaymaya çalışıyoruz. Tip 1 çocuğu olan ya da bölgede bu birliğe katılmak isteyen birini tanıyan herkes (sdspector@comcast) bana e-posta gönderebilirler. ağ. Kardeşler ve kuzenler de katılabilir. Birinin kızı zaten bir birlikteyse, yine de buna katılabilir ve her iki birliğin parçası olabilir. Ayrıca, liderler ve yardımcı liderler arıyoruz. Yakın gelecekte bir çocuk izci birliğine başlamayı planlıyoruz ve sonunda bunu ülke çapında genişletmeyi umuyoruz.

Güzel! Diyabetin kendiniz yönetilmesi yeterince zor ancak D-Mom / Advocate olarak çift görev yapmak gerçekten etkileyicidir. Zayıf özürlülerin çekilmesi konusundaki düşüncelerinizi daha fazla duymak için sabırsızlanıyoruz Shelley.

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.