Diyabet Hasta Sesler Şampiyonu bir D-Babası ve Savunucusu olan

Bu yaz başında ilan edilen 2017 DiabetesMine Hasta Sesler Burs Yarışmamızın 10 kazananı için tekrar tebrikler! Önümüzdeki birkaç hafta içinde her biri ile röportaj yapan olacak.

Bu, diyabet endüstrisi, düzenleyici, tıbbi, teknik ve hasta savunuculuk topluluklarındaki kilit taşıdıkları ve salıcıları bir araya getiren Stanford School of Medicine'de Kasım ortasında gerçekleşen yıllık DiabetesMine Yenilik Zirvemize götürür ve biz, burslarımızı PV kazananlarımıza genişletmekten heyecan duyuyoruz!

İlk yukarı, kimin 3 New Jersey, D-baba Seth Tilli karşılamak Liam biraz fazla iki yıl önce T1D teşhisi kondu ½ yaşındaki oğlu - evet, olarak sadece bir yürümeye başlayan çocuk! Seth toptan dağıtım çalışır ve eşi Jessica bir okul öğretmen ve çift Ötesi Tip 1 kan damlası logosunun dövmeli imzaladılar kazanılmış oluyor gibi onların D-bağlılık soru olamaz. Oğlunun teşhisinden kısa bir süre sonra serin bir "TypeOneNone" bekleme çubuğu hazırladı ve Seth, çocuk doktorlarının ofislerinde basit bir kan şekeri kontrolü yapılması konusunda daha fazla savunmaya ihtiyaç duyulduğuna inanıyor. Onu bugün burada tanıtmaktan mutluluk duyuyoruz.

(Meslektaşımız Mike'a, röportaj dizimizdeki ilk çalışmamıza teşekkür ederim.)

D-Babası ile Söyleşi Seth Tilli

DM) Seth, başlayabiliyor musunuz? Ailenizin şeker hastalığına nasıl tanıtıldığını bize söyler misiniz?

Oğlumuz Liam, 14 Mayıs 2015'te sadece 14.5 aylıkken T1D teşhisi kondu. Liam gibi çocukların, bu kadar genç tanı almış ebeveynleri, daha önce kriz halinde olduktan sonra çocuğun şeker hastalığı bulmuş olduğunu öğrenirler. Bize olanlar buydu. Birkaç hafta Liam agresif bir şekilde susadı ve geceleri çocuk bezleriyle ıslatarak normalden daha fazla çiş yapmaya başladı. Eşimin bir üniversite arkadaşı tip 1 ve kendi başlangıcının tanımı buna çok benzerdi. Bu nedenle, Liam'ın diyabetli olabileceğine dair endişelerimiz başladı. Her iki tarafta da ailenin geçmişi yok ve sağlıklı, organik yiyen, emzirilen bir bebeğin şeker hastalığına yakalanabileceğini düşünmek absürd görünüyordu.

Neyse ki, Liam şimdi 3½'dır ve parlak ve yaratıcı bir küçük adamdır. Müzik sever, davul, dinozor ve her türlü sporu sever!

Tanı çok travmatik bir deneyim müydü?

Öyle derdim. Liam kötü bir soğuk olduğunu düşündüğümüzden hasta olmaya başladı. Son derece uyuşuk hale geldiğinde onu şeker hastalığı önerisine aldırmayan ve onun yerine boğaz ağrısı ile teşhis edilen ve evde antibiyotik gönderen çocuk doktoruna götürdük. O gece, daha da büyüdükçe, çocuk doktorumuz bize bunun küçük bir bedende strep tipik olduğunu bize temin etti.Ertesi sabah, nefes alıp verdikçe ve tek istediği uyku uykusuydu, onu acil servise götürmemiz gerektiğini biliyorduk. Neyse ki, o günden evden çalışıyordum ve harekete geçmek için acil bir karar alabildim.

Bebeğinizin yaşamak için mücadele etmesini izleyen hiçbir şey sizi hazırlamıyor. Hemşireler dehidrate bebeğimize iğne batırmaya çalıştığında, tamamen çaresiz seyrettik. Dünyanın en kötü hissiyatıydı. Liam DKA'daydı, BG 492 idi ve kan pH düzeyi 6,9 idi; vücut yalnızca kısa bir süre için dayanabilen bir seviyedeydi. Onu hastaneye götürmediysek, başına ne gelmiş olabilir diye düşünmek çok zor.

Doktorlar DKA'daki bir yürümeye başlayan çocukla baş etmeye yeterince hazır mıydı?

Aslında doktorlar, Liam'a daha iyi hizmet edecek bir hastaneye taşınmamız gerektiğini ve yalnızca bir ebeveynin gidebileceğini söyledi. Karım, sıvıları ve insülini vermek için bir makineye bağlanan Liam'ın yanındaki ambulansa bindi ve kucağında elini tutarak bilinç içine girip çıkmaya başladı. Yakınında yaşamak inanılmaz şanslı bir kurum olan Philadelphia Çocuk Hastanesi'ne (CHOP) geldik. Bizi pediatrik yoğun bakım ünitesine götürdüler ve Liam'ı hastanedeki ilk gece boyunca düzenledi. Nokta her saat hemşireler onu parmakla vurdu ve laboratuarlar çizdi. Ona hemşirelik yapmasına izin vermezlerdi ve yapmak istediği de buydu. Hayatımızın en zor geceydi. Jessica o gece belki 45 dakika uyudu, onunla yatmak için uyuyamıyordu ve hemşireler kan glikoz seviyesini o kadar sık ​​kontrol etmek için uyandırıyorlardı.

Sabahları seviyeleri düzelmeye başladı ve o öğleden sonra bizi Endokrin zemine götürdüler ve önümüzdeki üç gün boyunca Liam'ı nasıl canlı tutacaklarını öğreneceğiz. Pankreasının nasıl olacağını öğrendik.

Çocuk doktoru basit bir kan şekeri kontrolü yapmış olsaydı, bunun çoğunun önlenmiş olabileceğini nasıl buldunuz?

Yeni hayatımızı rahatlatmaya başladıktan sonra, Liam'ın (şu an eski) çocuk doktorunun ofiste bile bir glikozmetre bile bulunmadığını keşfetmeye başlamıştık. Diyabetik bir çocuğa karşı tamamen donanımsızydı. 20 metrelik bir dolaysız krizden kaçınılabildi. Sinir bozucu bir düşünce, hala mücadele ettiğimiz bir düşünce. Bu, T1D savunuculuğumda benim için itici güçlerden biri. Hiçbir doktor, o anda ve sonrasında çocuğun BG'sini test edemeyecekleri bir durumda olmamalıdır.

Diyabet için bağış toplamanıza yardımcı olacak bir watchstrap fikriniz vardı … bunun hakkında daha fazla bilgi paylaşabilir misiniz?

Nisan 2016'da, Liam'ın teşhisinin bir yıllık yıldönümünün hemen ardından, kazanların tamamı JDRF'ye ve Tip 1'in Ötesinde olacak şekilde, T1D için para ve farkındalık yaratmak için #TypeNone watchstrap uygulamasını başlattı. 300'den fazla sipariş verdiler ve bu gruplara 4 bin dolar bağışta bulundular ve bugün dünyanın dört bir yanından gelen yüzlerce insan, diyabet renklerini gösteren saatlerine kayışı taktı.

Watchstrap fikri karısı teşhis edildikten sonra göğüs kanseri araştırması için para toplamak için aynı şeyi yapan bir arkadaşından geldi. Liam tanısı konduktan hemen sonra kemerini bıraktı, bu yüzden fikirle derhal bağlantı kurdum ve projem için tekerlekleri harekete geçirmeye başladı. Fikrimi onunla tartıştım ve satıcı kayışı sattı. Sonuçta, kendi başıma gittim ve kayışı tasarladım, üreticiyi temin ettim, daha sonra tüm siparişleri sattım ve yerine getirdim.

Vay be, bu oldukça hoş! Diyabet bilinciyle ilgili başka bir savunmayı yaptınız mı?

Hem karımın hem de son dönemde aldığı diğer eylem, Beyond Type 1 logosunun dövmesini almaktı. Bazı biraz aşırı olarak o görüntülemek olsa da, ben onun koluna onun CGM giyen gelince oğlum bir seçeneği yok bakış açısından bakmak, bu yüzden aynı şeyi ve bu logoyu takacak ayni yer.

Bunun ne anlama geldiğini soran insanlarla çok sayıda görüşme yaptım ve bu sohbetlerden her biri bir kişi daha T1D'den, belirtilerden ve semptomlardan haberdardır ve bunun ötesinde yaşayabiliyoruz.

Diyabet yenilikleri konusunda sizi neyin heyecanlandırıyor?

Kapsülleme konusunda heyecanlıyım. Yeni teknolojinin tamamı mükemmel ve kesinlikle daha iyi yönetime ve muhtemelen T1D ile uğraşırken daha az stres oluşturacaktır. Bununla birlikte, kapsülleme fonksiyonel bir tedavidir, gerçek bir tedavi değildir. Yine de, T1D'lerin herkes gibi normal bir yaşam sürmesi meşru bir olasılıktır.

Şu anda diyabet yeniliğinde karşılaşılan en büyük zorluklar neler?

Ben bilim adamı değilim, bu yüzden sadece spekülasyon yapabilirim. Benim bakış açımdan bakıldığında, teknolojiyi entegre etmek ve onu geliştirmek için gereken fonlar en büyük zorluklar gibi görünüyor. Teknoloji gerçekten nerede olmak istediğimizi yakalamaya başlamış - masaüstü bilgisayarlar ve İnternet gibi katlanarak gelişmeye başlamış. Önümüzdeki 5 yıl içinde işler çok hızlı ilerlemeye başlayacak!

Eğer diyabetteki bir veya iki sağlık sorununu çözdüyseniz, ne önerirsiniz?

Her doktordan bir glikozmetik tutmak ve ofiste şerit bırakmak ve pompa ve CGM edinmekle ilişkili kırmızı şeridi kaldırmak için gerekli olduğundan emin olun.

Çocuk uzmanları için kan şekeri kontrollerini standart bir gereklilik haline getirmeye yönelik DKA bilinçlendirme kampanyaları en az iki tane vardır … Doktorları doğrudan hedef almaya ne dersiniz?

Bizimki gibi durumlardan kaçınmak için yapılabilecek her şey yapılmalı. Diyabet Topluluğu, halkı T1D'nin uyarı belirtileri ve semptomları konusunda eğitmek için çok çaba gösteriyor. Tıp Topluluğunun aynı çabaya ihtiyacı olmamalıdır. Hastalarının savunucuları olmak onların görevidir. Hesap vermeleri gerekiyor. Biz Liam hastanede iken ikamet endokrinolog alıntı yapacak, sonra o çocuk doktoru bir glukometre, olmamasından hikayemizi duydu "Bu korkunç bu."

DiabetesMine Yenilik Zirvesi'nde sizden ne bekliyorsunuz?

Bu yenilikleri ilerleten insanlarla birebir görüşmeler yapabilmek ve onlara anlamlı geribildirim vermek umut verici olmak. Deneyimimizi paylaşarak diğerlerinin bunu önleyebileceği şekilde olmak. T1D ile başa çıkmak ve yönetmek için yeni fikirler, yöntemler ve stratejiler öğrenmek. T1D'nin günlük yönetimi ile birlikte gelen stres ve mücadeleyi anlayan insanlarla konuşma. Bekleyemem.

Teşekkürler, Seth. Sizi Yenilik Zirvesi'nde ve orada gerçekleşecek canlı tartışmalara dahil etmekten heyecan duyuyoruz!

Sorumluluk Reddi : Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.