Diyabet Hasta Savunuculuğu Koalisyonunun tanıtılması

Ortalama bir özürlü için (diyabetli kimsel kişi) federal ve devlet politikası konularında savunuculuk yapmak amacıyla, hasta liderliğindeki yeni bir organizasyon, tabandan kötürüm diyabet topluluklarının lobisine etkili bir şekilde yardımcı olmak için ortaya çıktı.

Boston'daki Amerikan Diyabet Derneği'nin yıllık yıllık toplantısından hemen önce başlatılan ve ünlü Diyabet Çevrimiçi Topluluğu (DOC) aktivistleri Bennet Dunlap'ın ve Christel Marchand Aprigliano'nun başını çektiği Diyabet Hasta Savunuculuğu Koalisyonu (DPAC) .

DPAC, ilaçların, cihazların ve hizmetlerin güvenliğini ve kalitesini sağlamayı ve 29 milyon Amerikalı'nın bakımına erişmeyi amaçlamaktadır - 1 ->

Diyabetle "diyor web siteleri.

"Sadece hasta savunucuları için lobicilik kolu olmak istiyoruz, özellikle de savunuculuk kapsamı boşlukları olduğu zaman" diyor DPAC başkanı Bennet Dunlap, sadece bir çift tip 1 çocuğa yönelik bir D-babası değil, aynı zamanda bir tip 2 "Birçok insan" Kabul etmeye hazırım "dediğini duyduk, ancak çok zor … 'Peki, bunu seslerini yükseltmelerini kolaylaştırmak istiyoruz."

Nasıl kolaylaştıracaklardır?

Seçtiğiniz yetkililerin kim olduklarını, hangi komitede hangi görevli olduğunuzu, topluluğumuza zarar verebilecek veya bunlara zarar verebilecek konuları, faturaların hayatımızda ne gibi değişiklikler yaratacağını, faturayı ne sıklıkla ve ne faturalandırdığını takip ederiz. Daha.

Size hemen harekete geçmenin niçin önemli olduğunu, ardından sesi politika yapıcılarla etkili bir şekilde paylaşmak için bir dizi tıklama ile bunu hızlı bir şekilde yapmanın yollarını söyleyelim.

DPAC, Erişim, Kalite ve Güvenlik olmak üzere üç kategoriye odaklanacaktır. Bu, Medicare'ler için CGM erişimi, hatalı glukoz izleme ekipmanlarının ve klinik ortamdaki tehlikeli enfeksiyonların ele alınması gibi konuları ve piyasadaki sayaçların ve şeritlerin güvenli ve doğru olmasını sağlamak gibi konuları kapsar.

Özellikle 501 (c) (4) olmak üzere kurulmuş olup, para kazanma becerisine sahip 501 (c) (3) kuruluştan daha farklı olan kar amacı gütmeyen bir türdür ancak hükümet lobicilik faaliyetine katılmayın. Bu, JDRF ve ADA gibi bazı büyük silahların ve hatta olağanüstü kampanyalar yürüten ve savunan Diyabet Elleri Vakfı (DHF) dostlarımızın bir sakıncası olmakla birlikte doğrudan yasama konusundaki lobicilikten alıkonulmaktadır.

Christel, D-dünyasındaki hiçbir organizasyonun DPAC'ın planladığı şey gibi, özellikle de devlet ve federal milletvekillerini anahtar diyabet konularında hedefleyen herhangi bir şey yapmadığını söylüyor. DPAC bu konuları izleyecek ve savunucuları, karar mercilerinin D-Topluluğumuzun bunlarla ilgilendiğinin ve onlara göz kulak olduğunun farkına varmasını sağlamak için savcıyı gerektiğinde ve yerde araya getirecektir.

"Tekerleği yeniden yaratmaktan hiçbir ilgimiz yok … bu, oradaki tüm diğer büyük organizasyonları ve kampanyaları tamamlamamızı sağlıyor" diyor Bennet, "Lobiciliği oluşturan savunuculuk sorunlu. Bu yüzden bunları almak istedik. sorunları uzaklaştırın. "

Bennet, test şeridi ve ölçüm hassasiyeti konularını vurgulayan ve FDA'yı D-Topluluğumuz ile bağlantı kurmaya başlamak için harekete geçiren Şerit Güvenilir kampanyanın ardındaki kilit bir güç olan D-savunuculuğundan hiç de yabancı değil. Bu konu son birkaç yıldır. Philadelphia bölgesinde arkadaşımız Diyabetiniz Değişiklik Yapabilir 'daki bir diyabet blog yazarıdır ve Diyabet Elleri Vakfı ve DOC'taki diğer kişiler ile birlikte çalışmaktadır.

D

PAC'deki ortağı bizim için de yabancı değil: Christel Aprigliano, DiabetesMine Hasta Sesler Yarışmamızın iki kez kazandı ve son yıllarda topluluk lideri oldu - bu yılın başında ilk Diyabet Konferansını organize ederek ve 2016'da iki takip olayı için önceden planlama yapıyorduk. Bilinen bir çok takipçilerimiz tarafından Bilindiği gibi, Christel, The Perfect D adresinde bloglar. Kâr amacı gütmeyen kuruluşların yönetiminde bir geçmişi var, bu yüzden hemen kendi sokağına kadar (resmi olarak diğer organı olan Diyabet Kollektifi ile ilgili olmasa da).

İkili, sanayi ve diğer D-folk'la birlikte diğer hasta seslerini danışman olarak getirmeyi planladıklarını söylüyor.

İlk olarak ne mücadele edecekleri konusunda Arizona'daki son yıllarda, yasama uzmanlarının insülin pompa erişimini değiştirmeyi düşündükleri, özellikle de geçiş üniversitesinde yaşayan genç erişkinlerin kapsama alanlarını kaybedecekleri konulara işaret ediyorlar insülin pompası ve malzemeleri; ve California, maliyetlerin artmasına neden olacak, ancak herhangi bir anlamlı güvenlik avantajı getirmeyecek şekilde, keskin kafes konteynırları üzerindeki kanununu değiştirmeye bakıyordu.

Her iki durumda da, D-Toplululuğu bu konular üzerine toplu sesler yükseldi ve yükseltti. DPAC, bu durumların bunun yaygın bir şekilde nasıl oluştuğu konusunda vaka analizleri olduğunu düşünüyor. Aynı durum, glikoz sayacının doğruluğundan, FDA'ya, diyabet eğitimine ve ilgili mevzuata yönelik # Vote4DM kampanyasına ve FDA'ya yüzlerce kamuoyu açıklaması getiren FDA'nın yeni Medikal Cihaz Verileri Standartları'na (MDDS) odaklanmaya kadar devam ediyor. Bu konuların tamamı, DOC tarafından uyarlanan ve eyleme hazır birçok özellik taşıyor.

"Ben gördüğümüz şey, doğru insanlarla doğru zamanda meşgul olursak, biz (hasta topluluğu) bu konularda çok önemli bir oyuncu ve etki değişikliği olabilir" diyor Bennet.

DPAC, her zamanki gibi, sayısız organizasyonun bu konuların her biri için ayrı kampanyalar ve girişimler yaratması yerine birleşik bir sesi koordine etmeye yardımcı olmak istiyor.

Christel, savunuculuk gruplarının önemli meseleleri izlemelerine ve Aramalar Eylem Çağrısını doğru hedeflere hızla kurmalarına yardımcı olmak için tasarlanmış bir yazılım platformu olan CQRC Engage'yi kullandıklarını söylüyor. D-advocates'in yaptıkları ve sonuçta neler olup bittiği hakkında geri bildirim sağlayacaklar, böylece hastanın seslerinin konuları nasıl etkilediğini ölçebileceklerdir.Örneğin: Eğer belirli bir Kongre üyesi veya karar verici, izlenen bir diabet mevzuatını destekliyorsa, bu durum kamuoyuyla paylaşılacaktır.

Belirtildiği gibi özürlülerin çevrimiçi milletvekilleri ile bağlantı kurmasını kolaylaştırmayı ve hangi soruları sorabileceğine ya da belirli bir politika yapıcı önceden bir pozisyon alıp almadığına dair uygun bilgi sağlamayı umuyorlar ya da konuyla ilgili belirli bir şekilde oy kullandı. DPAC, diğer büyük organizasyonlar gibi "Hill'de günler" düzenlemek yerine, devlet meclis üyeleri ya da Kongre üyelerinin bürolarında sanal telekomünikasyon kanallarına ya da doğrudan görüşmelere odaklanacak ve bu karar mercileri ile anlamlı yüz saati geçirecekler. .

Bennet, 2014'te iki kez gerçekleşen FDA sanal konuşmalarını da devam ettirmek istediklerini söylüyor ve mümkünse Medicare ve Medicare Merkezi gibi karar verme rollerinde başkalarıyla benzer web seminer oturumları düzenleyin. Medicare Services (CMS), Medicare Covers CGM erişim konusunun sıcak koltuğunda.

Bennet ve Christel, karar vericileri etkilemek için DOC'yi ve ötesini, bu konuları kişisel kılacağını umuyor - hikayelerimizi belirli bir konuda istediğiniz kadar ya da az paylaşarak: Bu sorun bizimkileri nasıl etkiliyor? diyabetli gerçek hayatlar Ne istiyorduk değişti? Ve politika yapıcılar bu konuda ne yapabilir?

Büyük insanlar ve büyük bir neden! @DiabetesPAC'den daha yakında duymak istiyoruz.

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.