Diyabet Orgs Tackle Sağlık Reformu Savunuculuğu

Sağlık reformunun geleceği henüz belli değil.

Bir an, her türlü koruma, erişim ve karşılanabilirlik doğrultusunda duygular yükseliyor. Ardından Cumhuriyetçi Parti, Mart ayında Amerikan Konseyi tarafından önerilen 2017 Amerikan Sağlık Kanunu (AHCA) nedeniyle gerekli oyları toplayamadığı takdirde aniden Kongre çalışmalarına son verildi ve hepsi de ölü bulundu.

Bu arada Şeker Hastalığımız topluluğu, açıkça kırılmış bir sağlık sistemi ile çantayı bırakmaya bırakıldı ve bir anlık farkle daha iyi veya daha kötüsü için değişebilir.

Öyleyse tüm bu belirsizlikle, önde gelen diyabetik kâr amacı gütmeyen kuruluşlar savunuculuk çabalarını sağlık reformu üzerine odaklıyorlar mı?

Yaklaşımlarını öğrenmek için aşağıdaki gruplara ulaştık. Her ikisi de basit konuşma noktalarının ötesinde çok fazla bilgi sağlamamış olsa da, yoğun bir dönemde yanıtlamaya yaptıkları çabalardan dolayı teşekkür ediyoruz.

{NOT: Açıkçası, görüş sağlık bakımının nasıl ele alınması gerektiğine göre değişir; Buradaki amacımız, bu konunun aciliyetine ve bu grupların diyabetli kişiler adına yaptıkları işlere ışık tutmasıdır.

DPAC, Hastaları Bilgilendirir

Yenileyici olarak: Diyabet Hasta Savunuculuğu Koalisyonu veya DPAC, hasta ekipleri Christel Aprigliano ve Bennet Dunlap tarafından 2015 yılında kurulmuş ve topluluğumuzun daha iyi işbirliği yapmak, devlet ve federal düzeydeki seslerimizi yükseltmek ve yükseltmek amacıyla güçlendirilmesini amaçlayan bir lobicilik grubudur. Erişim, uygun fiyatlılık ve kalite konularında ve diğer şeylerin üzerinde odaklanarak kilit kaynakları sunan tek duraklı bir tür. Kendi yerinde özürlüler, özürlülerin hikayelerini paylaşmalarına, eyalet ve federal yasa koyuculara çeşitli şekillerde bağlanmalarına ve genellikle önemli savunma konularına daha fazla takıldığına izin verir.

"Şu an çok fazla C-SPAN izlemedim," diyor DPAC lideri ve uzun süredir devam eden tür 1 Aprigliano, şu anki çılgınlıkla ilgili.

Özellikle, her sabah sağlık sigortası politikaları ve sosyal medyayı kullanarak özürlülerin topluluğumuzun güvenliğini ve sigortalı olmasını sağlamak için aciliyeti ve devam eden politika savunuculuğunu anlamalarını sağlamak için çeşitli kaynakları gözden geçirerek harcadıklarını belirtti.

"Bütçe etkileri olan (hem ulusal hem de şahsî olarak) diğer karmaşık konularda olduğu gibi oldukça duygusal olarak yükümlü olan gerçeklere ve Kongre Bütçe Ofisi (CBO) analizinin ülkeyi ne gösterdiğine odaklanmalıyız. Aprigliano, uzun vadeli kazanımlar milyonlarca Amerikalı için sigorta seçeneklerinin kaybedilmesi ve sigorta piyasasının uygun maliyetli bakım sağlayacağı yönündeki keskin bir değişimle telafi edildiğini "söyledi.

DPAC'nın çabalarının çoğunun Kongre'deki çabaları "kaldırıp değiştirme" çabaları üzerinde durdu, özellikle D Topluluğumuzun harekete geçme ve toplu sesi yükseltme yolları eğitme ve sunma çabaları. Grup ayrıca, D-Topluluğunun hem iOS hem de Android gibi akıllı odalarda savunuculuk yapması için kendi başına bir ilk uygulaması yayımlıyor.

"ACA'nın mükemmel olmadığını ve bireylerin ACA'yı her zaman iyi bir plan olarak görmediklerini bilmek çok önemlidir, mükemmel değildi, ancak bu bir başlangıçtı ve iki taraflı işbirliği varsa iyileştirme için oda var. destek "olarak nitelendirdi. House, 30 Mart'ta AHCA hakkında bir oylamada bulunamadığı zaman bize şunları söyledi:" Hiçbir oy bir erteleme değil, ancak sağlığımız söz konusu olduğunda hiçbir şey sonsuzdur. DPAC çabaları sürdürecektir. diyabetli ve federal ve devlet sağlık politikalarından etkilenen 29.1 milyon kişinin hepsinin uygun fiyatlı sağlık hizmetlerine erişim sağlanmasını sağlamaya yönelik olarak, mevcut koşulları koruyan kampanyalarımız ve politika üreticilerine ulaşma yolları devam edecek. " > DPAC bu konuda özellikle kaç saat geçirdi?

"Saatleri sayamıyorum, çünkü yalnızca DPAC'ın yaptığı şeyin bir parçası değil, aynı zamanda bana kişisel" diyen Aprigliano, birkaç uykusuz geceler yaşadım dedi.

Bu karmaşık konu üzerinde hasta topluluğunun seslendirilmesinde yardımcı olması için Aprigliano ve DPAC'a övgüler.

JDRF Bombards Kongresi

JDRF, Savunuculuk ve Politika VP Cynthia Rice, bunun yoğun bir kaç aydır, özellikle 26 Şubat-1 Mart arasında gerçekleşen Hükümet Günü'nde diyor.

Kongre ofislerine uzunca bir süre ulaştıktan sonra gönüllülerimiz 500'e yakın Kongre toplantısını güvence altına aldı ve gerçekleştirdi "diyen Gül," Bu toplantılarda gönüllüler sağlık ilkelerini paylaştı ve üyelerimizi yakın gelecekte görüşmek üzere T1D topluluğunun ihtiyaçlarını hesaba katmaya çağırdı. sağlık yasama eylemi. "

Ocak ayında JDRF 2017 yılı için sağlık reformu üzerine Savunuculuk Gündemi'ni yayınladı. Kongre üyelerine, Özel Diyabet Programı'nı (SDP) 2017 yılının sonuna kadar yenilemeleri için teşekkür edip çağırdı ve bu, T1D araştırma fonunda yılda 150 milyon dolar sağlıyor. D. C.'de Hükümet Günü'ne katılamayanlar için JDRF, organizasyonun sağlık reform ilkelerini Kongre ile paylaşmak için bir çevrimiçi eylem portalı oluşturdu.

Mart başından beri Rice, JDRF'nin sağlık reformu hakkında Kongre'ye ortak bir mektup gönderirken JDRF'nin, sadece diyabetin ötesinde yaklaşık on düzine diğer hasta organizasyonu ile işbirliği yaptığını söyledi.

JDRF'nin kaynakları çoğu gönüllü saatlerdir - ülkeye milletvekilleri ile temasa geçen vakitlerden diğer eylemlere götürülürken, bölüm bazlı zaman hemen hemen tüm gönüllülerdir. DC'de, dört grup savunma personeli bulunmaktadır: gönüllüler oluşturan taban görevliler, doğrudan Kongre ile çalışan yasama organı, FDA ve JDRF tarafından finanse edilen bilim insanları ile çalışan yasallar ve CMS ve sağlık planlarını yürüten sağlık politikası.Yaklaşık 15 toplam var.

"Bu konuda personel ekibimiz konuyla ilgili Kongre üyeleri ile soru sormaya ve diyaloga devam etti." Kongre, Paskalya Recess'i başlatmadan önce Nisan başında şunları söyledi: "Kesinlikle televizyon haberleri aldık, aynı zamanda izledik Twitter ve diğer sosyal medyayı Capitol'dan çıkardı ve daha önce bulunduğumuz kişiler arası toplantıları takip etmek için Hill personeli ile yapılan görüşmelerde çok sayıda e-posta kullandı "dedi. Rice, AHCA ve sağlık reformunun ötesinde, JDRF, erişilebilirlik ve karşılanabilirlik konularında --DeabetesAccessMatters ya da insülin fiyatlaması gibi - daha geniş kapsamlı bir işlem yapıyor. Grup direkt olarak sağlık planları ile D.C'nin dışında çalışıyor, sigortacılarla görüşüyor ve savcılığa yardım ediyor, kısmen Başmühendislik Görevlisi Aaron Kowalski. JDRF, önümüzdeki aylarda bu kampanyalar hakkında daha fazla bilgi yayınlamayı planlıyor, diye belirtiyor Rice.

ADA Tepeye Çıkıyor

Amerikan Diyabet Derneği (ADA), şu an sağlık reformu ile ilgili sahne arkasında aktivite ile dolup taşıyor ancak bir sözcüsü aracılığıyla Dr. LaShawn McIver'den yazılı bir yanıt aldık; Avukatlık Kıdemli Başkan Yardımcısı.

Onlara, yıllar önce Affordable Care Act'da (Obamacare) dahil olmak için savaştıkları özürlülere yönelik birçok korumanın tehdit altında olduğunu son derece endişelendirdiklerini söylüyor. Bunlara, örneğin, önceden var olan koşullara sahip kişiler için çekirdek koruma ve 26 yaşına kadar kapsama dahildir. Orgun uzun zamandır devam eden çabaları ve pozisyonları, ADA'nın çevrimiçi savunma sitesinde bulunabilir.

"Dernek içinde, federal ve eyalet hükümet işler ekibimiz, kamu politikamız, tabandan ve iletişim ekiplerimizin de dahil olduğu ACA'nın korunması ve savunulması için her seviyede çalışanların oluşturduğu bir ekip kurduk ve koalisyon ortaklarıyla da yakın işbirliği yaptık. kronik hastalıkları olan insanlar adına birleşik bir sesle savunmak için ekip üyeleri ve Capitol Hill'de düzenli olarak toplanan insanlara yanı sıra ofisteki ekip üyeleri hızla değişen siyasi ortama sabırsızlanmaya hazır ve hazırlanıyorlar. diyabetli kişiler adına ve Capitol Hill'de sesimizi yükseltmek için 480'den fazla kişiyi destekleyen ağımızı etkinleştirmek için "McIver yazıyor.

Fazla mesai ne kadar yatırım yaptı ve stres seviyeleri yaşıyor? Sadece varsayabiliriz.

ADA açıklamasında şunlar belirtiliyor: "Ekip uzun geceler ve hafta sonları da dahil olmak üzere diyabetli kişiler adına kritik savunuculuk yapmak için gerekli saatleri sürdürüyordu. Müzakereler Kongrede ilerledikçe personel gözden geçirmek, strateji belirlemek ve cevap vermek için çağrı yapıyordu. hızla değişen bir tartışma, süreç ve planlar "olarak nitelendirdi. McAver, ADA'nın AHCA geçişinin özürlüler için" yıkıcı "olacağını ve mevcut yasayı yürürlükten kaldırmakla kalmayıp Kongre'yi çağırmak için elinden gelen her şeyi yapacağına inandığını açıkladı D-Topluluğumuz için koruma.

"AHCA, iki hafta önce ilerlemediğinden memnunuz; sağlık kapsamı ve korunmalarını kaybetme tehditlerinden sürekli olarak diyabetlileri savunmaya meşgul ve hazırlanmaya devam ediyoruz."

ADA, her yıl düzenlenen" Call to Congress "toplantısını Mart ayı sonunda tartışmalara devam ederken, örgüt bu muhalefet çabalarının Storify sosyal medya özetini yayınladı ve biz de T2 D- Seyretmek Shelby Kincaid deneyimini yeniden kazandı.

Adalete yaptığı yazılı açıklamada, Kongre ziyaretlerinin bu turunda ADA katılım ve taktik konusunda önemli istatistikler verdi:

Yetişkinler ve her ikisi ile yaşayan çocuklar da dahil olmak üzere 33 eyalette bulunan 180'den fazla savunmacı tip 1 ve tip 2, hem de aile üyeleri, ADA üyeleri ve liderler, araştırmacılar, hekimler ve diğer sağlık hizmetleri sağlayıcıları.

11 diyabet araştırma merkezinden millet savunmak için hazır bulundu.

Takım Tackle'nin 35 üyesi (NFLPA) üyeleri de, ADA'nın diyabet ve prediyabet konusunda bilinçlenmeye yönelik çabalarının bir parçası olarak profesyonel futbolcuları ve üyeleri getirdi.

#MakeInsulinAffordable dilekçesini Kongre'ye sundu. Kasım 2016'da başlatılmış ve sunulduğu zaman itibariyle 235, 000+ imza bulunmaktadır.

• Savunucuların ve profesyonellerin kişisel hikayelerini paylaştıkları, araştırma hakkında bilgi verdikleri ve bu seçilmiş liderlerden "Birliğin yasama önceliklerini" desteklemelerini isteyen toplam 189 konut ve Senato toplantısı yapıldı.
• "Merkezi yapılan yasama talepleri … Kongreden sorma en azından şeker hastalığı olanlara ve bu diyabet için risk altındaki kişiler için aynı korumayı sağlayan aynı anda değiştirilmeden (ACA) kaldırılmamasını "önerdi." Yakın bir şekilde ilişkili, savunucular yükselen insülin maliyeti ve Kongre için şeffaflık istedi insülin fiyatlarındaki artışların sebeplerini açıklamak için insülin tedarik zincirindeki tüm taraflarla duruşmalar düzenleyin. "
• Hem Amerikan Diyabet Eğitimcileri Birliği'ne (AADE), hem de Amerikan Birliğinden Klinik Endokrinologlar (AACE)
• Yasal ve hükümet işleri müdürü, AACE, doktorların "bölgede çok şey yapmadığını" söyledi. AADE'nin Federal ve Devlet Savunucuları Direktörü Kurt Anderson, eğitimcilerin orgının son zamanlarda sağlık reformu hakkında konuşmaya temkinli yaklaştığını söyledi.

"Her şey biraz deli, ama öyle değil," dedi ve "Neler olup bittiğinden endişe ederken ve kesinlikle bir tehlike olsa da, hiçbiri gerçek gibi gelmedi. bant genişliği ve personel kadrosu … bazı uyarıları gönderirken konumumuz üyelere enerji verilmeden ve harekete geçirilmeden önce bekle-gör ve şimdi buna tekrar bakmak doğru çağrıydı. "

• AHCA ve ilgili teklifleri analiz etmeye çalışırken, Anderson, fiili sonuçların veya istenmeyen etkilerin neler olduğunu anlamanın zor olduğunu belirtti. Özellikle eyalet düzeyinde, pek çok kişi Medicaid'in genişleme sorununu yakından takip ediyordu.

AADE Mart ayı başında sağlık reformunda ne görmek istediğini yansıtan ve Diyabet Avukatlık İttifakı'yla ortak konumunu yansıtan bir pozisyon bildirisi yayınladı - 22 örgütten oluşan bir grup diyabet bakımındaki düzenleyici ve politika ortamı hakkında. Anderson, belirli herhangi bir mevzuat üzerinde bir pozisyon geliştirirken, AADE'nin dikkatli olmasını ve onu siyasi olarak geniş bir fırça ile boyamamasını önermektedir. Eşzamanlı olarak, olabilecek sonuçları hakkında dürüst olmalısın.

Grassroots Advocacy & Beyond

Açıkçası, bu mesleki gruplar sadece sağlık politikalarını kazanan ve belirli pozisyonları savunan gruplar değildir. ABD genelinde sayısız toplulukta yerel düzeyde milletvekillerinin sesleri yükseliyor.

Kısa süre önce 1 Nisan'da diyabet hastalarında ve sonrasında bir grup savunma grubu Washington D.C, Seattle, WA gibi şehirlerdeki sağlık için Mart'ı ve ülke çapında diğerlerini organize etti. DC Mart ayında

Happy Medium

, NYC etkinliğinde olan

Diabetesalicious

daki Kelly Kunik'in yanı sıra takılı olan diğer hesaplardan Stephen Shaul'un yazdıklarına bir göz atın Facebook sayfasına ekleyin.

Uzun süreli 1. tip ve savunuculuk önceliği otuz yıldır savunuculuk cephesinde olan ve şu anda Ulusal Diyabet Gönüllü Liderlik Konseyi'nde (NDVLC) görev yapan savunucusu olan George Huntley, tümünün bu grupların alıp almadığı yolunda bir karar veya kabul edip etmediğini, Hasta haklarına ayak uydurmak kendi içinde önemlidir.

"Bir strateji veya kararla, hatta bir politika pozisyonuyla anlaşamazsınız, ancak diyabetlilerle mümkün olan en iyi şekilde doğru veya adil olmadığını umursamadıklarını veya temsil etmediklerini söylemek benim gözümün önünden geçemezler. diyabetli insanlar için iyileştirmeler yapmak için kalplerini deniyor "Doğru, yanlış veya kayıtsız, tutku eksikliği değil," diyor Huntley (yarınki

Maden

'da yer alacak).

Bu arada, ACA ("Obamacare") arazinin kanunları olarak kalmaya devam ediyor; kuşkusuz da devam eden bir tartışma konusu olacak.

Kongre, Nisan ayı ortasına kadar şu an Paskalya Şezlongunda bulunuyor; bu yüzden belki savunuculara nefeslerini tutma şansı veriyor. Ardından neler olacağını kimse tahmin etmez, ancak umarım tüm bu savunma yararlı olur ve aslında özürlülere yardımcı olan bir fark yaratır. Sorumluluk Reddi : Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.