Kök Hücre Araştırmaları üzerine jDRF Artıracak Larry Soler ile Yapılan Röportaj

Hepinizin bildiği gibi, Başkan Obama kaldırdı Dün Bush'un insan embriyonik kök hücre araştırmalarının federal finansmanıyla ilgili uzun zamandır devam eden kısıtlamaları - bu caddenin birçok şifa bulaşıcı hastalık için benzeri görülmemiş tedaviler üretebileceğine inananlar için büyük bir gelişme. Diyabet gibi.

Diğerleri arasında, Juvenil Diyabet Araştırma Vakfı (JDRF) bu güçlendirme için uzun ve zorlu mücadele etti. Çalışanları ve üyeleri çok mutlu. Örgütün Hükümet İlişkileri İklim Örgütü (OSP) Larry Soler de dahil olmak üzere küçük bir grup, Pazartesi günü imza töreni için Beyaz Saray'da şahsen görüştü. Larry, bu öğleden sonraki görüşlerini bize Diyabet Mayınında paylaşacak kadar nazikti, bu kararın Tip 1 diyabet araştırması üzerindeki etkileri üzerine odaklanılacak:

DBMine) Öncelikle, Larry, bugün aklından ne geçiyor?

LS) Harika bir an. Bu konuda 10 yıldan uzun süredir çalışıyorum. 1998'de ilk JDRF'ye geldim ve o yıl kök hücreler keşfedildi. Sonunda olduđu için çok heyecanlandým ancak çok uzun sürdüđü için bazý hüzünler var ve yol boyunca birçok insan kayboldu.

DBMine) Bu oldukça duygusal olarak yükümlü …

LS) Çok partizan olması çok kötü. Ancak kök hücre araştırmaları açıkça güçlü bir kamuoyu ve iki taraflı destek veriyor. Kamuoyu açısından, üzerinde ilk çalışmaya başladık, bir sürü insan bunu anlamadı. Artık çok fazla bilgi ve eğitimle orada% 70 destek aralığı bulunmaktadır.

DBMine) Bu tarihi olay için Beyaz Saray'da olmak aslında neydi?

LS) Arka sıraya dizilmiş ulusal televizyon ekipleri vardı, gazetecilere ayakta duruyorlardı, kameralar her yere tıklıyordu.

Başkan, "siyaset artık idaremde bilimde bir rol oynamayacak" dediğinde orada olmak … Bir çok insanın güçlü bir anıydı.

Etkinlik sona erdiğinde Başkan, kalabalığın içinde herkesle el sıkıştı. Çok heyecanlıydım, özellikle ilk twitter yapıyordum …

DBMine) Çok gergin olmalısın. Sadece tweet'inizi başkana "el sıkıştıracağınızı" ve "diyabet sorunu çözeceğimi söylediğimi" söylemek zorundayım. Tüm bunlar neydi?

LS) Ona Tip 1 diyabetle sonuçlanan tüm aileler adına teşekkür etmeyi başardım. Obama, "Senatörün (Jeanne) Shaheen'in (D-NH) kızı olan ve küçük kızının Tip 1'i de vardı. Obama'nın etkisi hakkında bir şeyler söyledi:" Bu konuda çalışıyoruz, böylece daha fazla ateş almak zorunda kalmayacaklar. " "Diyabet bakımı" ile ilgili bir şey."

Çok kararlı, çok ciddi görünüyordu: Diyabet, Parkinson, ALS ve diğer hastalıkları olan birçok insan için bunun önemini fark etmiş görünüyordu.

! --2 ->

Allahım, Beyaz Sarayda kök hücre araştırmalarına son veren bir olay yaşanmış vaktim var, o da veteye çarpıyordu, bu çok farklı bir atmosferdi!

DBMine) İlk neydi JDRF'nin şimdi yapacak bir şey var mı? LS) Eee, dışarı çıkıp kutlayacağım. Bütün ekip! ( kahkaha

s)

Sonra tabii ki gidiyoruz bizim kollarımızı yukarı kaldırmak ve devam etmek. Yapacağımız ilk şeylerden biri de, NIH (Ulusal Sağlık Enstitüleri) ile araştırmanın nasıl yürütüleceğine ilişkin yeni kurallar geliştirme üzerine çalışmaktır. Obama'nın İcra Siparişi, 120 NIH'nin kılavuz talimatları geliştirmesi için birkaç gün, yani istediğimiz sadece: bilim kararlarının Beyaz Saray'da değil NIH tarafından yapılmasına izin verin.

onlar gui olduğundan emin olmak için Delineler uygundur - çok yumuşak değil ve çok külfetli değildir. Özel sektörden elde edilebilen yeni teknolojileri hesaba katmak için 2000'de belirlenen daha önceki kurallardan güncellenmelidirler. Bu kılavuzların oluşturulmasında halkın katılımı için de bir fırsat var. Tasarı Federal Kayıt'ta sunacaklar ve herkesten 30 ila 60 gün arasında belirli bir süre sağlayabilirler.

DBMine) Etik yönergeler …?

LS) Bazı bölümlerde evet. Ele alınan etik çerçeve, tutmayı planlamadıkları embriyolar sağlayan hastalar etrafında dönmekte, aksi takdirde yok edilebilmektedir. "Uygun bilgilendirilmiş onam" hakkında konuşuruz, ancak bunu nasıl tanımlıyorsunuz?

Ayrıca, insanların telafi edilmediğinden emin olmak istiyoruz, dolayısıyla mali teşvik söz konusu değil. NIH, federal finansman için neyin uygun olduğuna dair bazı parametreler de belirleyecek.

DBMine) Hâlâ yapacak lobi faaliyetleri olacak mı?

LS) Evet, yapacağımız başka bir şey, bu icra emrini oluşturmak için Capitol Hill'de yasama çabucak bastırmak. Bu, Obama'nın dört yıl içinde artık görevde kalması durumunda, bunun kolayca tersine çevrilemeyeceği hükümlerini yapmak anlamına geliyor. Ev ve Senato'da mevzuat için baskı yapacağız. Onu geçmek için iyi şansımız var; açıkça bunu yapmak için desteğimiz var.

DBMine) Geçen yıl, JDRF, insan yetişkin kök hücre araştırması için 2 milyon dolar ve 4 dolar finanse etti. İnsan embriyonik kök hücre araştırmasında 9 milyon. Bu sayılar bu yıl nasıl farklı olacak?

LS) NIH, finansman başvuruları almaya başlayana kadar finansmanla ne olacağını gerçekten biliyoruz.

Bilinmesi zor … Ancak tarihsel olarak, bu araştırmada bütçemizin tek haneli yüzdesini yatırım yaptık (muhtemelen% 2. 5). Sorunun bir kısmı, araştırmacıların umduğumuz kadarıyla alana akın etmediği idi. Çok tartışmalı bir şeyle çalışmak konusunda hevesli değillerdi; bu, herhangi bir destek ya da finansman almıyor gibiydi.

DBMine) JDRF'nin parasını ilk önce koyacağı belirli bir araştırmacı / kurum / şirket var mı?

LS) Herhangi bir kurum ya da proje için fon almamız için baskı yapmayacağız, hayır. Bununla birlikte, kök hücre araştırmasının gerçekten gerçekleşeceği bir döneme girmek üzereyiz. Araştırmalarımız, araştırmacıların diyabetle vakit geçirmelerinden ve diyabetle ilgili çalışabilecek en iyi bilim adamlarını bulmalarını sağlamak için bunu çekici bir yer haline getirmektir.

DBMine) ADA ile bu konuda takım kuruyor musunuz?

LS) ADA ile çok iyi ilişkimiz var. Önceliklerimizin çakıştığı mevzuat için birlikte lobi yapıyoruz. Farklı önceliklerine sahip olduklarını anlamaya çalışıyoruz. Listemizde bazı şeyler daha yüksek, tam tersi. JDRF için biraz daha kolay çünkü biraz daha odaklanıyoruz - seçim bölgelerimiz daha odaklanmış. Çok daha geniş bir seçim bölgesine sahipler, dolayısıyla başa çıkacak daha çok konu var.

Aslında her an adım adım çalışmamıza gerek yok. Aslında, farklı şeyler üzerinde çalışarak bazen daha fazla şey yapabileceğimizin farkındaydık.

DBMine) Diğer JDRF araştırma projeleri, özellikle Yapay Pankreas hala yüksek öncelikli olmaya devam edecek mi?

LS) Her yıl önceliklerimizi yeniden gözden geçiriyoruz, ancak Yapay Pankreas

projesi söz konusu olduğunda bu organizasyon içinde büyük bir öncelik ve değişmeyen bir konudur. Çok taahhüt ediyoruz.

Biliyorsunuz, tedaviye odaklanmak bizim için yeni bir şey ama yanıt ezici çoğunlukla olumlu oldu. Senin gibi, Tip 1 diyabetim var ve tüm büyük fayda ve hüsrana uğrayan bir pompa ve bir CGM sistemi giyiyorum. Bence şeker hastalığının tedavisinde devrim yapmanın eşiğindeyiz ve JDRF'nin ön planda olduğunu görmekten dolayı heyecan duyuyorum.

JDRF hakkında harika bir şey: bu organizasyon aklından bir şeyler geçirdiğinde yapay pankreas geliştiriyor, kök hücre araştırmasını destekleyip desteklemiyor, ister bitti olsun. Bir tedavinin bulunması en büyük meydan okumamız olmuştur; Bu devam eden bir çalışmadır. Ancak bakımı devrim yaratmak için yeni teknolojileri kullanmada başarılı olacağımıza% 100 eminim. Şu an elimizde olan şey iyidir, ancak yeterince iyi değil …

DBMine) Tamam, bu yüzden bu konuyla ilgili Pazar günlüğümüzden sonra gerçekten ciddi bir nefret postası buldum. Ahlakî gerekçelerle embriyonik kök hücre araştırmalarına karşı duranlara ne dersiniz?

LS) Bununla yüz yüze geliyorum. Tartışmalar yaptım. Tartışmanın ötesinde olan en üst düzey Bush yardımcılarıyla çalıştım. Ben sadece mümkün olduğunca kişiselleştirmeyi deniyorum.

DBMine) JDRF'nin resmi konumu bu mudur?

LS) Bu organizasyon 10 yıldır kök hücre araştırması konusunda net bir duruş sergilemiştir. 2001'de JDRF, Bush'un kök hücre araştırmalarını tamamen yasaklamasını durdurma çabalarına öncülük etti. İnsanın bu konuda meşru farklı konumlara sahip olduğunu anlıyoruz. Buna saygı duyuyoruz.

Deneyimime göre, şeker hastalığı topluluğundaki ezici sayıda insan bunun içindir.Ancak açıkça bazıları karşıdır. Ve bu görüşe sahip olmak için her hakkı vardır. İnsanlar buna karşı geliyorsa yapay pankreas gibi diğer çabalar üzerinde onlarla çalışmanın yollarını bulmaya çalışırız. JDRF'ye bağış yapmak istiyorlarsa ve bunun kök hücre araştırmasına gitmediğinden emin olmak için bunu yapabiliriz.

Çok temsilci bir yönetim kurulumuz var - Demokratlar, Cumhuriyetçiler, farklı dinlerin insanları, vb. - Ve sağlıkla ilgilenen çoğu sadaka grubunun bizimle benzer bir konumu var.

Aslında JDRF, son 10 yıldır kök hücre araştırması için lobi yapan lider bir pilot.

Bugün Beyaz Saray'da bulunan Kongre üyelerinin çoğuyla görüşebildim. JDRF'nin kendi eyaletlerindeki etkisini paylaştılar. Ve temelde hepsi, "Sizler bu meseleyi sürüyorsunuz ve yaptıklarınızdan gurur duymalısınız!" Dedi.

Larry ve JDRF Ekibi - her şey için teşekkür ederiz! Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.