Bir Tedavide İnanç Kaybedici

Editörün Notu: Yeni asistan editörüm Allison Blass, geçen hafta sonu JDRF Araştırma Zirvesinde ve ardından okuduğunu ne duydu ve gördü. Ancak belki de düşünemeyeceğiniz şekilde …

Diyabet için bir çare bulacağımı düşünerek durduğum zamanı hatırlıyorum.

Kolejde olduğum ilkbahar öğleden sonra idi. Sık sık uğradığım bu kafede arka güvertede oturuyordum. Kapalı bir güverte idi, görüyorsunuz, ve bu yüzden bir yağmur ormanı kampüste geçtiğinde yanlış yerde bulunmaktan korkmadan bir Oregon bahar günündeki sıcak havanın tadını çıkarabilirsiniz. Orada birkaç saat oturabilir, kahve içebilir, arkadaşlarımla sohbet edebilir, eğitim görmüş gibi davranıyordum. Bu günlerden birinde, James Hirsch'in Cheating Destiny sayfalarına yapıştırılmış rahatsız bir plastik sandalyede oturuyordum. Aslında kitabın bir kopyasını yanımda değilim (güvenli bir şekilde saklamış bulunuyor), fakat hatırladığım, araştırmacılarla olan tartışmalarını ve nasıl diyabetin ne kadar karmaşık olduğunu öğrendiğini ve ne kadar araştırmacı hissettiğini okuyor anlamadılar. Gözyaşlarım yüzüme doğru akmaya başlamıştı. O anlarda, tedavi somut bir rüyadan uzak bir umudun içine kaydı.

Uzun süredir inandığınız bir şeyden dolayı kaybetmek travmatiktir. Çok şok var. Tam bir inançsızlık. Bunun gerçek olamayacağını iddia ediyorsunuz ve bunun neden olamayacağının mantıklı sebeplerinden oluşan bir çamaşırhane listesi sunuyorsunuz. Bu korkunç haberi veren insanlar, güvendiğiniz kişidir ve sizden değerli şeyler almışlardır. Çok uzun süre kanmayınca öfke var, sonra bir istifa ve boşluk var. Bir boşluk nasıl doldurulacağından emin değilsin. Motivasyonum nedir?

Bu hafta başlarında, son 17 yıl içinde birkaç bin dolar kazandıklarımın bulunduğu Juvenile Diabetes Research Foundation'un başkanı ve CEO'su Jeffrey Brewer ile diaTribe'nin röportajını okudum. Ben de hafta sonları JDRF Araştırma Zirvesi'ne katıldım, en heyecan verici atılımların yapay pankreastlardan geldiğini sanıyorum. Bir araç. Başka bir araç. İlk başta sadece Jeffrey'nin Kelly Close ve Co. ile yaptığı röportajı kaybettim. Gerçekten çok düşünmedim.

Sonra Tom Karlya'nın Facebook duvarında bu ipliği gördüm. Facebook'un bugünlerde en ilginç tartışmaların olduğu yerler değil mi? Tom'un rakip bir organizasyon olan Diyabet Araştırma Enstitüsü için çalıştığını biliyordum ve onun için ne söylemek istediğini merak ettim, ama hiçbir şey söylemedi. Sadece konuşmayı açtı. Birçok ebeveyn bu makaleye kızmıştı. Birçoğu JDRF'nin "tedaviden" uzaklaştığından ve diyabetle yaşamak için yetişkinlere ve teknolojilere daha fazla odaklanacaklarından üzülüyordu.Tedaviye daha fazla önceliğiniz yok mu? Onlara JDRF'nin dağılmakta olduğunu ve kalan paranın palyaço üniversitesine yönelik burslara dönüştürüldüğünü söyleyebilirdiniz.

İlk önce kafam karışıktı. İnsanların JDRF'nin kararından nasıl bu kadar üzgün olabileceğini anlamadım. Bu tamamen doğru değil. JDRF'nin yaptığı şeyleri sevmeyenlerden birinin lot 'ı olduğunu biliyorum ve bazen anladım ve başka zamanlar hiçbir şeyden büyük bir şey yapıyor olduklarını düşünüyorum. Ancak bu insanlar JDRF'ye en azından biraz saygı duyuyor gibiydi. Peki neden ani değişim? Çoğunlukla Bay Brewer şunları söyledi:

"İlk büyük değişim, mesajımıza ve kaynağımızın merkezi parçası olarak tedaviye olan aşırı bağımlılığımızdan uzaklaşıyoruz".

Tabii ki hızlı bir şekilde takip ediyor: "Bu, JDRF'nin bir tedavi bulmak için daha az taahhütlü olduğu anlamına gelmiyor, ancak oraya ulaşabilmek için bazı çalışmalarımız var ve bu arada diyabetle yaşayacak birçok kişi var. göreceli olarak uzun bir zaman dilimi.Bir sorumluluk ve daha iyi, daha sağlıklı, daha uzun ve daha stresli yaşantılar yaşamalarına yardımcı olmak için bir fırsatımız var.Böylece yaşadığımız insanların hayatlarını iyileştirmeye odaklanıyoruz. diyabetle gündelik bazda diyabet "dedi. Okuduğum forumlarda birkaç ebeveyn, JDRF'nin görevinin her zaman bir" tedavi "için olduğunu söyledi. Ve onlar haklı. Her zaman söyledikleri buydu. Ama bir şey bilmek ister misin? İşler değişti! JDRF kurulduktan ve misyon bildirisinin oluşturulmasından bu yana geçen on yıllar boyunca diyabetin nasıl işlediği konusunda

daha fazla bilgi edindik. Ayrıca keşfettiğimiz bir şey, ne kadar bilmediğimizdir. Bu hastalığın ne kadar karmaşık ve beceriksiz olduğunu öğrendik. Bilgiler öğrenildiğinde hedefler değiştirilir. Yeni stratejiler ve taktikler uygulanır. Tedavi tutkularından silinmedi, ancak ekleme yapıldı. Bazı insanlar tedavinin gittikçe daha da uzaklaştığını düşünebilir. Gerçek şu ki,

daima bizim erişimimizden uzaktır. Sorun şu ki ne kadar uzakta olduğumuz hakkında hiçbir fikrimiz yoktu. Hatta harita yoktu! Şimdi birlikte dolanıp yataklarımıza başlıyoruz. Öyleyse evet, tedavisi çok uzaktadır, çünkü artık ne kadar ilerlememiz gerektiğini biliyoruz. Bir baba bana bir tedavi bulursanız yeni teknolojide harcanan paranın tamamen boşa geçeceğini söyledi. Haklı olabilir. Bir kristal topum olsaydı, hangi yöne gidecegimden emin olabilirdim. Ama bilmiyorum. Hiçbirimiz bir tedavinin ne zaman geleceğini bilmiyor. Hiçbirimiz, gelecekte önümüzde ne yalan olduğunu bilmiyor. Hiçbir araştırmacı, bir son teslim tarihi vaat etmemeli çünkü tekrar tekrar yanlış yapmışlardır. JDRF için yükseltme münhasıran fonlamanız gerekip gerekmediğini bilmiyorum. Veya yalnızca DRI veya Faustman veya Joslin'e ya da herkese yükseltme yapmanız gerekiyorsa. Kimin cevabını bilmiyorum. Kişisel olarak elimden geldiğince çok sayıda organizasyona elinden gelen kadar para vermeye çalışıyorum. Parayı tam bir tedavi bulmaya adamış bir organizasyona verme fikrinden hoşlanmıyorsanız, bu

ince 'dır.Kimsenin aksini söylemesine izin verme. Ancak, herkesin sizinle aynı güvene sahip olduğunu ekleyeceğim. Kendini şanslı sayabilirsin. Bildiğim, bir gün durup suyun kutusu olsun diye bir gün çocuklarımla oynamak istemem. İstediğim, nişanlımın sabah uyanıp uyarmayacağıma dair endişelenmesidir. İstediğim, gözlerimin açık kalması ve kalbimin güçlü vurması ve bacaklarımın beni dünyanın öbür ucuna taşımak olması. Bazıları şu anda teknolojinin "yeterince iyi" olduğunu söyleyebilir, ancak tam olarak bugünkü haliyle kalmak ister misiniz? Sürekli glukoz monitörünüzün glikoz sayacınızın doğruluğundan gerçekten memnunuz? İnsülin pompanızın işlevselliğinden gerçekten memnunuz mu? Kahvaltıdan sonra gürültülü olmaktan gerçekten iyisin? BG'niz çok düşük olduğunda vücudunuzun sizi uyandırıp yenemeyeceğini merak ediyorsunuz ya da CGM alarmı ile uyuyacaksınız mı? Hayatımıza sadece birkaç gelişme daha olsaydı, hoş olmaz mıydı?

Biliyorum ki, bu teknolojinin tamamı, gün sonunda, Big Pharma'ya fayda sağlayacaktır. Ve ben "kötülük" olarak görülebilecekler, çünkü bizden para kazanıyorlardı. Ama etrafında başka bir yol görmüyorum. Keşke

neden JDRF'nin Pharma'ya hastalarımıza şeyler yapmalarını sağlamak için para vermesi gerektiğini bilseydik, ama görünüşe göre işte böyle. Belki birisi bir yorum yapıp açıklayabilir. Bildiğim şu ki Big Pharma, şu ana kadar hayatımı kurtardı. Evet, bunun karşılığı kâr ediyorlar ve evet, tüm fiyat ve sigorta ile sağlık reformu işi berbat (ve başka bir hikaye) ve evet, yapmaları gereken değişikliklere gelince biraz daha yavaşlar. onların ürünleri (Sana bakıyorum, Minimed). Ancak hayatta kalmak için ihtiyaç duyduklarımızı yapanlar onlar. Onlar olmadan, battı. Ve hayır, bizden bir tedavi tutmaya çalıştıklarına inanmıyorum, ciddiye aldıkları için …? Bir tedavi ücretsiz gelmiyor. Birisi ne bulursa olsun onlardan kuruş yapacak. Dinle, anlıyorum. Sen bir ebeveynsin. 1 numaralı endişeniz çocuğunuzun acısını sona erdirmektir. Şeker hastası bir çocuğun annesiysem, muhtemelen aynı şekilde hissedeceğim. Bir çocuğun parmaklarını dikmek ya da başları kadar büyük bir insülin pompası giymek zorunda kalmasını izlemek yürek patalıyor. Yine de, hepimizin sizinle aynı inancı yok. Bazılarımız sadece köşede bir tedavi olduğuna inanamazlar. Deneriz. İnan bana, deneriz. Öfke ve hayal kırıklığı anları vardır ve ben sadece çığlık atmak ve benim glikoz metre duvara o kadar kırılmak o kadar zor atmak istiyorum. Bazen Twitter'a girmemin tek nedeni, en yeni Hollywood filmleri hakkında konuşmak ya da dünyada neler olduğunu bulmak için bazen şeker hastalığım olmayacağı günü hayal ediyorum. Spor salonunda egzersizi yaparken insülin pompama dolaşmamayı hayal ediyorum. Çocuklarımın beni asla kurtarmak zorunda kalmaması için dua ediyorum.

Ama o günün benim hayatımda olacağını sanmıyorum. Ve benimle aynı görüşte olan insanlara, "artık ikna olup olmadığımdan emin değilim" diyen insanlar en azından birilerinin anladığını biliyorum. Çok acıyor acı çeken bir tedavi istiyorum, ama biliyorum ki bunu asla göremeyeceğim. Şeker hastalığının ağırlığı, bunu kendi başıma yapmanın ağırlığı her gün, sonsuza kadar, bazen dayanabileceğimden daha fazladır. Bunu artık yapmak istemiyorum. Yardıma ihtiyacım var. Bu yardımın nasıl görüneceğini bilmiyorum. Ancak yapay pankreasın veya hapın otomasyonunda, beta hücrelerini veya başka bir şeyi tamamen başlatmak için günlük almakta olduğumsa, tam olarak destekliyorum.

Bugün daha iyi bir yaşam için

ve

tedavi istiyorum. İkisinin karşılıklı olarak münhasır olması gerekmez.

Sorumluluk Reddi : Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.