Yapay Pankreas Projesi Katılımcısı Kathleen Peterson, Diyabet Cihazlarını Görüşür

Bugün harika bir başkasıyla sohbet ediyoruz

Diyabet Mayın Yenilik Zirvesi için bu yılki Hasta Sesleri Yarışması'nın kazananları: Kathleen Peterson, 12 yaşında tip 1 diyabet yaşayan Seattle, WA'dan 29 yaşındaki dadı ve yakında mezun olacak öğrenci. Kathleen, Yapay Pankreas Projesi için bir klinik araştırmaya katılan şeker teknolojisinin gücünü yakından biliyor.

Kathleen, cihaz dayanıklılığının önemi (bir müzik festivaline katılan bir anı da dahil olmak üzere) ile gelecekteki Zirveye yönelik kişisel hedefleri hakkındaki düşüncelerini bizimle paylaşıyor.

DM) Aşırı susuzluk ve kilo kaybı ile "olağan şekilde" teşhis ettiniz mi?

KP) Aslında, birkaç hafta boyunca tırnağımda korkunç bir enfeksiyon vardı ve bunun için antibiyotik kullanmak zorunda kaldım. Yaklaşık bir ay sonra, bacağımda başka bir enfeksiyum vardı ve günde bir galon suyuna benzeyen şeyleri içmeye başladım. O sırada benim lise golf takımımdaydım ve oldukça aktifti, çünkü kabul ettim, çünkü sadece yeniden su toplamak istedim. Bir turnuva sırasında kusma sonrasında, bir şeylerde yanlış olduğunu fark ettim. Turnuvadan eve döndüğümde anneme babamın bacağımdaki enfeksiyon hakkında bilgi verdim ve annem hemen beni hastaneye götürdü ve ertesi gün antibiyotik verildi ve bir doktor görmesini söyledi.

Bir idrar testi tamamlamak zorunda olduğumu ve doktor geldiğinde, tip 1 diyabet olduğuna inandığını söyledi. Sanırım o sırada tamamen şok oldum. Değerlendirilmesi ve tedavisi için yaklaşık 1,5 saat uzaklıktaki bir hastaneye gitmem gerekiyordu. O zamanlar hatırlıyorum, sahip olduğum en büyük kaygım, Danimarka'da bir değişim öğrencisi olarak yaşamak için iki aydan daha kısa bir süre kalmaya devam edersem, böyle uzun bir süre beklediğim bir şeydi. Neyse ki doktor ve organizasyon burslu olarak bana g

izin verdi. Gerçekten T1 ile sonsuza dek yaşayacağım fikrini benimsemek gerçekten çok zaman aldı.

"Videoyu basitçe yapmamın sonuca varmamı sağladığını düşünüyorum, 12 yıl sonra bu tip 1 şeker hastalığı hayatımın büyük bir bölümünü oluşturuyor."

- Kathleen Peterson, Diyabet Hastası Sesleri Yarışması'na katıldığında

Kendinizi hasta savunucusu olarak düşünüyor musunuz?

Yakın zamana kadar kendimi hasta savunucusu olarak görürdüm. JDRF Walk to Cure Diyabet'e katıldım, ancak tip 1 diyabet araştırmasına parasal bağışta bulundum ve mümkün olduğunca T1 hakkında insanları eğitmeye çalıştım ancak oldukça geçtiğimde bu konuda pasif oldum. Diyabet Meine Hasta Sesler Yarışması'na girmek benim için bir zorunluluktu; çünkü bu, kendim için beni çok etkileyen bir hastalık olduğunu itiraf etmem gerektiği anlamına geliyordu.Beni tanımayan insanlar tarafından yapılan araştırma doğrudan yaşam standartlarımı etkiliyor. Bu yarışmanın bir parçası olmak, sabırlı bir savunucuyken proaktif olmama izin verdi.

Yapay Pankreas Projesi davalarına katılımınızdan bahsedin.

Washington, Seattle'daki Virginia Mason'daki Benaroya Araştırma Enstitüsüne bir buçuk yıl önce katıldım. Başlangıçta JDRF web sitesinde gönüllü gönderilmesini buldum ve ilgisini çekti. Özellikle bulanık mantık denetleyicisini test ettikleri projenin bir parçasıyım; terim, bir bilgisayarın çeşitli durumlarda karar vermek için kesin olmayan bilgileri kullandığı gerçeğini ifade eder.

Bu spesifik teknoloji ortak olsa da, Yapay Pankreas cihazıyla kullanmak için uygun bir seçenek olup olmadığını anlamak için test ediyorlardı. Şeker hastası olan bir insülinin ne kadar insülinin alacağına karar verdiklerinde, genellikle mevcut ve önceki glikoz sayılarını, son zamanlarda ve besin tüketiminde beklenen miktarı ve ayrıca aktivite düzeyini göz önüne alırlar ve dolayısıyla insülin dozu bakımından kesin bir karar vermek için kesin olmayan bilgiler kullanırlar. Çalışmanın amacı, yapay pankreas sisteminde bulanık mantık denetleyicisinin güvenliğini T1 ile birinde doğrudan kan şekeri düzenlenmesiyle ilişkili olduğu için değerlendirmektir. Ayrıca, bulanık mantık denetleyicisinin doğruluğunu ve işlevini geliştirmeyi amaçladı.

Hangi teknolojiyi kullandınız?

Bulunduğum insülin dozajını belirlemek için bulanık mantık denetleyicisini kullanan bir bilgisayar tarafından kontrol edilen bir Omnipod'a bağlandım. Buna ek olarak,

çalışması sırasında kan şekerimi izleyen iki sürekli glikoz monitörüne (CGM) bağlandım. Çalışmadan 24 saat önce bir CGM de kullandım. Belli bir denemem bulanık mantık kontrolörünü "kontrollü bir ortamda" test etmeyi amaçlıyordu; benim durumumda bir hastane odasıydı, benim karbondiğimi kontrol edebilme ve yiyeceklerimin karbon karbondioksit sayısına sahiptim.

Bulanık mantık denetleyicisinin neredeyse iki saat boyunca insülin vermeyi bırakmasından sonra bile, kan şekerim aniden düşene kadar işler gerçekten iyi geçti. Ne yazık ki, duruşmamı durdurmak zorunda kaldım (başlangıçta hastanede 28 saat olması gerekiyordu). Araştırmacılar ve doktor, araştırmamdan öğrendiklerinin ve bu veri kümesindeki benden önce yapılan bir başka araştırmanın, kişinin kan şekerinin düzenlenmesini amaçlayan algoritmaların cihaza takılı olduğundan, kişinin kendi kan şekerini düzenlediğini, farklı durumlara / değişkenlere bağlı olarak değişmek. Bu, hastalık, aktivite ve diğer sağlık koşullarını içerir. Bu konunun Yapay Pankreas teknolojisi üzerinde çalışan araştırmacılar için önemli bir engel olduğunu öğrendim.

Bu AP deneyimi sizi ve diyabet yeniliği konusundaki düşüncelerinizi nasıl etkiledi?

Projeye katılmak için başvurmuştum, çünkü T1 ile yolculuğumda zorlandım ve perspektif değişikliğine ihtiyacım vardı.APP konusunda JDRF ile temasa geçtiğimde, deneyimimin beni ne kadar duygusal olarak etkileyeceğini anlamadım.

Ayrıca, araştırmanın bir parçası olabilmem benim için göz açıcıydı ve doktorlara ve araştırmacılara klinik araştırmaların geçmişi hakkında ve gelecekteki araştırmaların nasıl olacağı hakkında biraz bilgi verdim. Teknolojinin güvenli ve etkili olmasını sağlamak için daha ileri araştırmaların gerekliliğini daha iyi anladım. Projenin bir parçası olan doktorlardan, hemşirenden biri ve mühendislerden ikisinden biriyle tanışmak, bana eşit derecede göz açıyordu; çünkü benim yaşam kalitesini sağlamak için tutkulu olan orada insanlar olduğunu fark ettim. diyabetli bir kişi sürekli olarak gelişiyor. Buna ek olarak, bana tıbbi cihazların FDA düzenleme süreciyle ilgili daha fazla bilgi edinme fırsatı sağladı. Bana sıkı düzenleyici standartlar nedeniyle bu alanda az kullanılan bir teknoloji olduğunu gösterdi.

CGM'ler, pompalar, vb. Ile kazanan videonuzdaki tüketici cihazları arasındaki kablosuz bağlantı üzerine odaklanmak için size ilham veren şey nedir?

Ben yoğun bir insanım ve diyabet bakımım ile reaktif olmaktan çok daha proaktif olmak istiyorum. Her şeyden çok kullandığım şeylerden birinin telefonum olduğunu ve şeker hastalığını idare etmek için günlük bazda daha az şey taşıyabileceğimi bilmek isterim. Halihazırdaki tüketici cihazları ile şeker hastalığını kontrol etmek için seçici olarak kullandığımız cihazlar arasında daha fazla kablosuz bağlantının olması bu numaraları gerçek zamanlı olarak kullanmamızı sağlayacaktır. Ayrıca diyabet bakımı ekibimizle daha etkili bir şekilde iletişim kurarak, sayıları daha organize bir şekilde analiz etmemizi sağlayacağımıza inanıyoruz.

Videoda cihazın dayanıklılığından bahsettiniz … herhangi bir hikayeyi paylaşmak ister misiniz?

Bu yıl Anma Günü hafta sonu kutlandı, Sasquatch Müzik Festivali'ne katıldım. Sıklıkla salyangozuma pompam giyerdim ve hiç bir sorun yaşamadım, ancak gün boyunca 90 derece ısı ile giydikten sonra, pompamın gövde çevresinde büyük çatlaklar olduğunu bulmak için akşamları çekip çıkardım, çatlamaya bağlı olarak düşmeye başlayan pompanın bir parçasıydı ve ekranımın içinde nem vardı. Çevrimiçi olarak biraz araştırma yapmaya başlayana kadar bunun olup olmadığını şaşırdım. Pompalarını sütyen giyenler için anormal olmadığı anlaşılıyor. Neyse ki, garanti bu olayı kapsamıştır.

DiabetesMine Yenilik Zirvesi'ne girmekten en çok ne kadar heyecan duyuyorsunuz?

Sesimi duyabilmem konusunda çok heyecanlıyım. Genellikle sağlık bakım dünyasında önemsiz hissettiğimi ve yenilik yapan kişilerin benim için neyin önemli olduğunu bilmelerine izin vermek güzel olur. Ayrıca şeker hastalığı olan diğer kişilerle tanışma için sabırsızlanıyorum. Dışarıdaki birçok şeye inanabildiğim inanılmaz bir topluluk olduğunu biliyorum ve diabetle yaşamanın nasıl bir şey olduğunu bilenlerle problem çözmenin yanısıra komiser olmak da güzel .

Zirve'ye kendiniz ne getirmeyi umutluyorsunuz?

Zirveye iyimser ve açık bir tavır getirmeyi umuyoruz. Milyonlarca insanın kan şekerlerini daha etkin bir şekilde düzenleyebilmelerine yardımcı olacak, ayrıca diyabet bakım ekibi ile iletişim kurmalarını ve önemli sağlık bilgilerini paylaşmalarına yardımcı olabilecek yeni fikirlerin yanı sıra iyileştirme için çok fazla fikrim var. Diyabet alanında yeni yenilikler geliştirebilecek teknolojiye ve entegrasyona yeni bir bakış açısı getirmeyi umuyoruz. Diyabet cihazları ve ürünleri geliştirmeyi hedefleyen kişilerin yaptıklarıyla devam eden bir "yüz" sahibi olmaları önemlidir; Belli bir ürünü veya cihazı aradığımızda aradıklarımızda hepimizin farklı bakış açıları, arzuları ve ihtiyaçları olduğunun anlaşılması önemlidir.

Bunun şeker hastalığına dayalı kendi hayatınızı nasıl etkileyeceğini düşünüyorsunuz?

Sanırım videoyu basitçe yapmamın sonuç vermesine izin verdim, 12 yıl sonra tip 1 diyabet hayatımın büyük bir parçası. Beni çok zor etkileyebilecek çok yönüyle etkiliyor. Bununla birlikte, beni çeşitli yollarla daha merhametli ve daha güçlü bir kişi yaptı. Benim diyabet yönetimimi biraz daha kolaylaştırmayı amaçlayan yenilikçiler tarafından benim perspektifimi paylaşmak ve duymak benim için inanılmaz ödüllendirici olmaktır. Buna ek olarak, bana daha iyi bir hasta savunucusu olabileceğim ve diyabet ve şeker hastalığının yönetimi konusunda olabildiğince eğitilmesi için beni daha fazla dikkatli kılacağına inanıyorum.

Teşekkürler, Kathleen, gemide olmanızdan dolayı çok mutluyuz!

Sorumluluk Reddi : Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.