Çoklu Miyelomayla Yaşayan Başkalarına Mektup

Sevgili Dostlar,

2009 yılı oldukça hareketli geçti. Yeni bir işe başladım, Washington'a taşındım, D.C, Mayıs ayında evlendi ve 60 Eylül'de eylül ayında multipl miyelom tanısı aldım.

Bisikletime binmekle ilişkili olduğunu düşündüğüm acılar çekiyordum. Bir sonraki doktorun ziyaretinde, bir CAT taraması aldım.

Doktor odaya girdiği andan itibaren yüzündeki ifadeden bunun iyi olmayacağını söyleyebilirim. Omurumumda lezyonlar vardı ve omurgalarımdan birisi çöktü.

Ben hastaneye yatırıldım ve bir onkologla konuştum. Çoklu miyelom adı verilen bir hastalığım olduğundan emin olduğumu ve ne olduğunu bilip bilmediğimi sordu.

Şokumu bitirdikten sonra ona evet söyledim. İlk eşim Sue, Nisan 1997'de multipl miyelom teşhisi kondu ve tanıldıktan 21 gün sonra öldü. Sanırım doktorum, benden daha şok oldular.

Tanı konduğumda düşündüğüm ilk şey duygusal olarak beni etkilemedi, aynı zamanda annesini de aynı hastalığa götüren çocuklarımın duygusal etkisi oldu. Birisi multipl miyeloma veya lösemi gibi bir kanser teşhisi konduğunda, bir bakıma tüm aile kanserlenir.

Şeylerin değiştiğini bilmelerini istedim, öleceğimi ve birlikte zengin bir hayata sahip olacağımı.

Teşhisimden hemen sonra kemoterapiye başladım. Ocak 2010'da, yaşadığım Phoenix'deki Mayo Clinic Hastanesinde kök hücre nakli yapıldı.

Bütün şeylerin birleşimi beni tuttu. Tanı konduktan bir hafta kadar önce tekrar çalışmaya başladım. Ailem, karım, işim ve arkadaşlarım vardı. Doktorlarım beni hasta veya sayıdan çok daha fazla sevmiş gibi hissettim.

Çoklu miyeloma ile ilgili yıkıcı unsur şu anda tedavisi olmayan kan kanserinden biridir. Ancak araştırma ve tedavideki ilerlemeler şaşırtıcıdır. 1997 yılında ilk eşim teşhisi ve öldüğü zamandan 10 yıl sonra biraz teşhis konduğumda arasındaki fark büyüktür.

Maalesef 2014 sonlarında hafifletildim, ancak Mayıs 2015'te yine Mayo'da ikinci bir kök hücre nakli gerçekleştirdim. O zamandan beri tamamen rahatlamış durumdayım ve hiç bakım terapisi görmedim.

Teşhisten sonra gerçekten dolu, zengin bir hayat var. Ortalamaları okumayın. Ortalıklar siz değilsiniz. Sen sensin. Mizah anlayışınızı koruyun. Düşünen tek şey "kanserim var" demekse, kanser zaten kazandı. Sadece oraya giremezsiniz.

İlk kök hücre naklinden sonra Lösemi ve Lenfoma Derneği (LLS) Ekip Eğitiminde (TNT) görev aldım. Tahoe Gölü'ndeki 100 kilometrelik bisiklet sürüşümü, ilk kök hücre naklinden yaklaşık bir yıl sonra tamamladım, aynı zamanda yeni araştırmalara öncülük etme amaçlı fonlar sağlamaya da katkıda bulundum.

Şimdi TNT ile beş kez Tahoe Gölü yolculuğunu tamamladım. Hastalığımla kişisel olarak baş etmeme yardımcı oldu. Gerçekten, LLS ve TNT ile yaptığım işleri yaparak kendimi iyileştirmeme yardım ediyorum düşünüyorum.

Bugün, 68 yaşındayım. Hâlâ tam zamanlı bir şekilde çalışıyorum, bisikletime yaklaşık haftada dört kere biniyorum ve her zaman balık tutmak ve yürüyüş yapmaktayım. Karım Patti ve ben topluluğumuza katılıyoruz. Çoğu kişi bana rastlarsa ve hikayemi bilmeselerdi, sadece düşünürdü: Vay be, gerçekten sağlıklı ve aktif bir 68 yaşında bir adam var.

Çoklu miyelom ile yaşayan herkesle konuşmaktan memnun olurum. Benim ya da başkası olsun, yaşanmış biriyle konuşun. Aslında, Lösemi ve Lenfoma Derneği, benzer deneyimleri paylaşmış eğitilmiş akran gönüllüleri ile çoklu miyeloma ve sevdiklerine eşleşen ücretsiz bir hizmet olan Patti Robinson Kaufmann First Connection programını sunar.

Hiçbir tedavinin bulunmadığı bir kansere sahip olduğunuzu söylemek, duymak oldukça hırpellidir. Her gün mutlu ve başarılı bir şekilde yaşayan insanlarla konuşmak faydalı olacaktır. Bu sizi hayal kırıklığına uğratmamak için büyük bir rol oynamaktadır.

Saygılarımızla,

Andy

Andy Gordon, Arizona'da yaşayan çoklu miyelom kurbanı, avukat ve aktif bisikletçidir. Çoklu miyelomalı yaşayan insanların teşhis ötesinde gerçekten zengin ve tam bir hayat olduğunu öğrenmek istiyor.