Teknolojiyi MS'yi Ele Geçirmek İçin Nasıl Kullanırım

Marc Stecker, Mayıs 2003'te multipl skleroz (MS) yaşadığını öğrendi. Büyük bir müzik şirketi için eski bir DVD prodüksiyon direktörü olan Marc için tanı, hayat tarzında büyük bir değişime neden oldu ve özellikle de tekerlekli sandalye kullanıcısı olduktan sonra 2007'de. Marc, kısa bir süre sonra, fotoğrafçılık tutkusu olan Marc'ın tekerlekli sandalyesine bir kamera taktı ve New York sokaklarına sürdü. Memleketinin özünü yakalayan bir dizi fotoğraf ve video çekti. Ayrıca, web üzerinde en iyi MS bloglarından biri olarak adlandırdığımız Tekerlekli Sandalye Kamikaze hakkındaki yaşamı ve deneyimleri hakkında blog yazıyor.

Marc'a MS'in desteğini almak için interneti kullanmanın avantaj ve dezavantajlarını öğrenmek için yola çıktık ve teknolojik araçların ve çevrimiçi kaynakların üreticilerinin hala doğru hale gelmesi gereken şey nedir? koşulu olan insanlara yardım.

Tekerlekli Sandalye Kamikaze'li Marc Stecker'le Q & A

MS tanısını aldığınızda bir destek sistemi oluşturmak için ihtiyaç duyduğunuz tüm araçlara sahip olduğunuzu mu düşünüyorsunuz?

Kesinlikle değil. 14 yıl önce teşhis konduğumda gerçekten sosyal medya yoktu ve hasta-hasta desteği sadece internet forumlarından oluşuyordu.

İlk MS nörolog çok sıcak ve bulanık bir insan değildi ve onun personeli tarafından sunulan gerçek bir sosyal destek yoktu. Bu yüzden İnternet'e yön vermek zorunda kaldım ve şans eseri çok sayıda hasta forumumu buldum - hepsi de profesyoneller tarafından denetlendi - çok sayıda müthiş bilgi buldum ve daha da önemlisi, hastalıkla uğraşan diğer hastalarla temas kurdum.

İnternet üzerinden oluşturulabilecek bağların ne kadar yakın olduğu inanılmaz. Birkaç yıldır hastalığı geçirdiğimde, en iyi arkadaşlarımdan bazıları gerçekten tanışmadığım insanlardı. Sadece internette sohbet ediyordum millet, bulduğum bazı MS forumlarının diğer üyeleri.

Artık elbette sosyal medya patladı. Bir MS hastasının seçebileceği çok sayıda çıkış vardır. Neredeyse çok fazla, sanırım, ve orada çok sayıda bilgi yanıltıcı olabilir ve bazen yanlış da olabilir. Facebook, hastalıkla uğraşmanın sosyal etkileşim kısmı için çok önemli, ancak gördüğüm kaç yanlış bilginin Facebook gruplarında geçtiğini söyleyemem. Saçlarımı koparmak istememi sağlıyor.

MS'inizi yönetirken teknolojiyi nasıl kullanıyorsunuz?

İnternetin yalnızca mültipl sklerozun tüm yönlerini araştırmak için kullanıyorum. 2009 yılının başında başladığım popüler MS temalı blog Tekerlekli Sandalye Kamikaze'yi yazıyorum. O zaman, MS ile ilgili tüm yönleriyle, hastalığın duygusal yönleri ile ilgili introspektif parçalardan güncellemelere kadar yazdım. araştırma gelişmeleri.

Tekerlekli Sandalye Kamikaze şimdiye kadar hayal edemediğim her şeyden önce popüler oldu ve şimdi 3 milyondan fazla sayfa görüntüsüne yaklaşıyor. Ben başladığımda, hiç bir zaman sayfaya bakacak bir kaç düzine insan kalacağını hiç tahmin etmemiştim. Blog sayesinde binlerce MS hastası ve hatta bir çok nörolog ve diğer tıbbi profesyonellerle etkileşime girdim.

Elbette, Tekerlekli Sandalye Kamikaze gibi bir şey, internet ve teknoloji olmadan mümkün olmayacaktır, çünkü yazı, video ve fotoğrafların yanı sıra çok miktarda MS bilgi ve araştırmasına da olanak tanıyan bir kanaldır.

Bir fotoğrafçı ve kameraman olarak teknolojinin yaşamınızda özellikle önemli bir rol oynaması gerekir. Tekerlekli sandalyeye hangi kameraları ve araçları taktınız?

Ne yazık ki, bugünlerde MS, tekerlekli sandalyemize takılıp atılan bir kamera kullanamayacağıma dikkat çekti. Sağ kolum felç ediyor ve sol kolum ve elim çok zayıf ve kamera kontrolleriyle düzgünce keman yapmak için beceriden yoksun. 2010'dan beri hiçbir video yapmadım ve 2013'ten beri fotoğraf çekmedim. Çünkü özür dilerim, çünkü "emekli olmak" zorunda kaldım - TV ve video yapımında 20 yıllık bir kariyerim vardı, ve uzun zamandır amatör bir fotoğrafçıydı.

Tekerlekli sandalyemden ateş ederken, Gorillapod adlı esnek bir üçayak kullandım ve tekerlekli sandalyemin koluna sarıldı. Video çekmek için yetenekli bir dijital kamera kurmamı istedim.

Bir dizi kamera kullandım, ancak tripod takımımın konfigürasyonu nedeniyle tüm kameraların ekranı çevirip çıkarmaları gerekiyordu, bu yüzden fotoğraf makinesini bel düzeyinde ne miktarda kullanabilirim. Bu noktada, basit noktadan ve çekimlerden çok daha sofistike profesyonel seviyedeki kameralara kadar çok çeşitli kamera var.

Tekerlekli sandalye alanınızdan çekim yapmak ve fotoğraf çekmek için size ilham kaynağı olan şey nedir?

Karım beni bir tekerlekli sandalye fotoğrafçısı ve kameraman haline getirmekte yardımcı oldu. Tekerlekli sandalyeyi ilk aldığımda, 2008 yazında bir kamera kurmaya çalışmamı önerdi. Karım, hasta olmadan önce ne kadar hevesli bir amatör fotoğrafçının olduğunu biliyordu. Bunun benim için "oyuna tekrar kavuşması" için iyi bir yol olacağını düşündü. "

Kesin bir aptal olmak, tabii ki fikirlerine direndi. Tekerlekli sandalyeye uygun bir kamera teçhizatını bir araya getirmek için ne düşündüğümü sormaya devam etti ve yavaş yavaş bilgi benden aldı.

O yılbaşı, beni kasıtlı olarak tekerlekli sandalyeye bağladığım gerekli bileşenlerin hepsiyle şaşırttı. Yakında her gün dışarı çıktık, videolar çekiyorum ve fotoğraflar çekiyordum, Central Park'ın her kuytu köşesini ve cranny'ini keşfediyordum.

Tekerlekli sandalye aslında bu açıdan nimet olarak ortaya çıktı, çünkü yürüyebileceğimden daha hızlı seyahat edebildi, bu yüzden parkın başka yerlerinde görmediğim alanları araştırdım. Ayrıca Hudson Nehri boyunca ve NYC sokaklarında çok fazla çekim yaptım.

Üzerinde çalıştığınız en sevdiğiniz proje nedir?

Sanırım en sevdiğim video, New York sokaklarında BM binasına yakın bir heykel aramak için uzun bir tekerlekli sandalye gezisi düzenlediğim "Audrey Hepburn'ün Aramasında" adlı bir videodur. Audrey Hepburn'un çocuklarla yaptığı çalışmalardan esinlenmiştir. Video ne yazık ki o zamandan beri geçen bir İnternet forumunda yapmış olduğum bir arkadaşıma ithaf edilmiştir. O gerçek bir karakterdi ve Audrey Hepburn'la takıntılıydı.

MS ile yaşayan birinden aldığınız en önemli tavsiye nedir?

Bu çok güzel bir soru. Tek bir tavsiye parçasını aklımdan çıkardığımın farkında değilim, fakat genel olarak, diğer MS'lerimin gücünü ve gücünü, olabildiğince olabildiğince en üst düzeyde devam ettirdim. Bazen inanılmaz derecede ilham verici bir iğrenç hastalık.

Herhalde hem hasta, hem de herkes için en iyi tavsiyemiz günü ele geçirmektir. Geçmiş geçmişti ve ne yazık ki geri dönemeyiz ve yaptığımız hataları düzeltemeyiz. Gelecek bilinemezdir ve bilinmeyen bir şey hakkında endişelenmek, boşuna çabadır.

Çalışmak zorunda olduğumuz tek somut zaman şimdiki zaman ve en kirli şartlar altında bile, bulunabilecek birtakım iyi mallar var, büyük bir bok yığını kazmak zorunda kalsa bile almak için.

Öyleyse, büyükannem çocukken bana bir zamanlar tavsiyelerde bulundu: "Bayanlar baylar, tavsiyemi al. Baloncuklarınızı çıkarın ve buz üzerinde ilerleyin. "Bununla ne ifade ettiğinden hala emin değilim, kısaca özetle, ciddiye almayacağınız anlamına geliyor.

Diğer insanların anlaşılmasını dilediğiniz MS hakkında bir şey var mı?

Hem MS'li hem de MSsiz tüm insanlar için, hastalığın kişiden kişiye ne kadar değişken olabileceğini anlamak önemlidir.

Bazı hastalar 25 yıldır bu hastalığa yakalanabilir, ancak bazıları gevşekçe yürüyebilir; diğerleri beş yıl içinde tamamen yatalızdadır. Bu nedenle, bu hastalık için veya bu hastalığa maruz kalanlar üzerinde duygusal ve ruhsal etki için tek bir boyutta çözüm bulunmamaktadır.

MS durumunda, kaz için iyi olan, devin için mutlaka iyi değildir ve bu diyetin ya da belirli bir ilacın ya da belirli bir alternatif tedavinin hastalığın yükünü hafifletmenin anahtarı olduğunu vurgulamaktadır. Aslında iyiden daha çok zarar verebilir. Elbette, tüm tavsiyelerin faydalı olması amaçlanmaktadır, ancak MS ile onu ve bunu yapan kişileri ele alırken, bir hastanın işe yaradığı şeyin bir başkası için işe yaramayacağını tam olarak kavramak gerekir.

Yıllar boyunca binlerce MS hastasıyla etkileşim kurdum ve herzaman başarısız olduklarını düşünen hastalardan duymak için kalbimi kırardım, çünkü bazı sinirli tedavi seçeneği büyük heyecanla denediler, yalnızca bunu yaptığını bulmak için onlar için bir şey yok. Başarısız oldular ve tedavi seçeneği de bir başarısızlık olmayabilir.Bu sadece her birinin MS'sinin oldukça farklı olabilmesi demektir.

İnsanlara MS yönetmek için ihtiyaç duydukları araçlara erişme biçimini geliştirmeye yardımcı olmak açısından, teknolojinin iyileştirilebileceğini düşünüyorsunuz?

MS hastalarına yönelik herhangi bir teknolojik araç yaratanların, MS nüfusunun istek ve ihtiyaçlarındaki geniş fark göz önünde bulundurması gerektiğini düşünüyorum. Benim gibi bazı hastalar, araştırmaya derinlemesine dalış yapmak ve hastalığın ve bunun muzdarip olanlarını hem fiziksel hem de duygusal olarak nasıl etkilediğini anlamanın her şeyi anlamak istiyorlar. Diğer hastalar sadece doğru bir küçük resim isterler, kolayca sindirebilir ve birlikte çalışabilirler. Ve bu uç noktaların arasına giren çok sayıda hasta var.

Bu nedenle zorluk, çok derin gitmek istemeyenleri, ancak daha zengin bir deneyim arayan hastalar için yeterince sofistike olanları tatmin edecek kadar basit araçlar tasarlamaktır. Ayrıca, hastalık çeşitli lezzetlere sahip olduğu için - nükseden MS ve aşamalı MS - geliştiricilerin bu iki grubun farklı ihtiyaçlarını göz önünde bulundurması gerekir.

Üzerinde güvenebileceğiniz bir MS topluluğunuz var mı? Facebook'ta MS ile yaşamak topluluğunu kontrol edin veya iPhone veya Android'de MS Buddy uygulamasını deneyin.