Bir Adacık Transplant Alıcısı ile görüşme | DiabetesMine

Wisconsin'deki Wanek Ailesi, Kaliforniya tesisindeki diyabet iyileştirme araştırması için milyonlarca bağış yaptıktan sonra haberin bu yılın başında City of Hope'da gerçekleşen heyecan verici çalışma hakkında paylaştık. Bugün, transplantasyon prosedürünü kendisi geçtiğimiz uzun zamandır devam eden bir tip 1'den ilk elden POV duymaktan heyecan duyuyoruz. D-peep, Pancreatic Islet Transplant blogunda deneyimlerini yazan Roger D. Sparks'dır.

Diyabet Çevrimiçi Topluluğu (DOC) aktif bir savunucusu olan Joanne Milo tarafından bugün Roger ile yapılan bu konuk röportajından mutluluk duyuyoruz ve ekibimizin burada 'Mayın.

Roger Sparks ile arkadaş olma ayrıcalığım oldu; onu bir çok ilginç, paylaşımcı, cesur bir adam olarak görüyorum ve yine de, kendisini bir tür 1 olarak gördüğü haliyle, Joanne Laufer Milo

'dan bir Nakil Hastası Q & A şeker hastası.

1 Ocak 2016'da Roger, yeni immüno-baskılayıcı ilaçlar kullanan bir klinik deneme aşamasında, Duarte, CA'da (Los Angeles yakınlarındaki) Umut Kentinde ilk pankreatik adacık hücre naklini gerçekleştirdi ve transplant ömrünü uzatmak için belki de en az 20 yıl sürecek tedaviler! Ameliyat yaklaşık 1-1 / 2 saat sürdü, Roger uyandığında ancak hafif bir sakinleştirici olarak uygulandı. (Sanırım yoğun bir sakinleştirmeyi tercih ederdim.) ICU'da ameliyattan 5 gün sonra ilaçlar, malzemeler ve günlük tablolarıyla birlikte eve gönderildi. Hâlâ insülin kullanıyordu, ancak nakil daha az yol aldı. 75 gün sonra, A1C% 5,2 oldu.

Beş buçuk ay sonra yapılan ikinci bir nakil onu insülinsiz yaptı! Düşük kan şekeri yok! Yüksek kan şekeri yok (ne yerse ne olursa olsun)! En son A1C ise% 5.4!

Öğle yemeğinde oturup (peynirli omlet yemiş, tost yok) ve sohbet etme şansım oldu. Bir sürü soru vardı, çoğunlukla yeni hayatının duygusal etkisi ve pankreatik adacık nakli riskini alma kararı.

JM) Bana diyabetli yolculuğunuz hakkında biraz bilgi verin, lütfen?

RS) 1981'de 32 yaşında teşhis kondu. Tedavilerim dört yıl enjeksiyon - NPH ve Düzenli - beş yıl NovoPens, daha sonra Medtronic insülin pompası - yıllar boyunca birden fazla versiyon içeriyordu. Son birkaç yıldır Apidra insülini (sigortamın kapsamında olan) pompayla kullandım.

Hipoglisemi ne zaman fark edilmedi?

15 yıl önce bilinç kaybetmeye başladım ve yaklaşık on yıl önce tamamen kaybettim.

CGM'yi neden sürekli glikoz izlemeye çalışmadınız?

Yaklaşık dokuz yıl önce yaptım - bir Medtronic CGM.Onu çok yanlış buldum ve yerine koymak ve yerine koymak zordu (aktif bir tenis oyuncusu ve golfçiydim), vazgeçtim. Dexcom'un kullanımı başladığında, sigorta şirketim başlangıçta kabul etmedi ve ödemeyi göze alamadım. Medicare'e eriştiğimde, üç yıl önce elbette onay vermediler. Zamanlamam daha fazla kapalı olamazdı. Spor faaliyetlerim yüzünden genel olarak benim için bir konuydu. Bir cihazla başa çıkabilirim, ancak ikisi daha fazla bir problemdi.

'AHA, nakil için gidiyorum' dediğinde belirleyici anınız neydi? '

İnsülin direncine bağlı olarak insülin gereksinimlerinin günde 50 üniteye ulaştığını ve daha da kırılganlaştığını gördüm. Haftada bir kaç hipoglisemik atak yaşadım, paramedikler gerekli olduğu her ay 3-4 ciddi hasta vardı. İki yıl önce düşük bir trafik kazası geçirdim, çünkü hiç kimsenin karışmadığı için çok şanslıydım.

Bir arkadaşımın evinde konvülsiyonlarla sonuçlanan bir duş olayım vardı ve dehşete düşmüşlerdi. Kısacası, her zaman çok fazla diyabetik etkiye sahip olan hayatım çok daha kötüye gitti ve diyabet her geçen gün daha da hakim olmaya başlamıştı. İnsülin direnci yüzünden kilolu yaklaşık 35 kilo aldım, çok az yediğim diyette olsam da her gün egzersiz yaptım. Günde 12 kere kan şekeri okumalarımı aldım, yine de düşük seviyeleri kontrol edemedim - kötüleşiyorlardı.

Eğer bir şey yapmadıysam, bu azaklıklardan birinde öleceğim sonucuna vardım. Ayrıca bir iyileştirme için çalışan bir şeyin parçası olmak istediğimi de hissettim, bu nedenle en azından diyabetik yaşantımın iyileşme mücadelesinde başka bir anlamı olacaktı.

Edmonton'la ilgili olan tüm klinik araştırmaları izledim ve Umut Şehri'ndeki kişinin hem benim için en kısa vadeli söz hem de herkes için nihai bir tedavi önerdiğine karar verdim. .

Umut Şairi'ndeki Dr. Kandeel'in bu videosu bana uçları uçluyordu:

İşlemi yapmakla ilgili herhangi bir pişmanlığınız var mı?

Yok.

Neden kendinizi hala bir T1 olarak görüyorsunuz? İki dünyayı birbirine mi karıştırıyormuş gibi hissediyor musun?

Bu gerçekten iyi bir soru ve çok düşünüyorum. Hayatımın çoğunun T1'i içerdiğinden kendimi hala bir T1 olarak düşünüyoruz. Transplantımı ve nasıl yapacağımı bilmek isteyen T1'lerle düzenli olarak yazıyorum, konuşmalı ve buluşuyorum. Bu görüşmeler, T1'lerin komplikasyonlarla mücadele eden günlük yaşamlarına ışık tutuyor ve umutluyor - eğer benim için çalışabilirse onlar için de çalışabilir ve bir tedavi geliyor.

Ayrıca, bağışık baskılama ve yaşamı üzerindeki etkisi hakkındaki yanlış anlamaları düzeltmekle yükümlü olduğumu düşünüyorum. Herkes endişeleniyor, ama inan bana, bilmiyorum.

Yani kısaca hissediyorum kendim ve bir T1 olacağım. Beni çok iyi ve tatmin edici yollardan aşağıya götürmeye devam ediyor.

Nakilden beri kabuslar ya da korkularınız var mı?

- Ben normal bir aralık dışında kan şekeri yinelenen bir korku - irrasyonel - var. Hâlâ gündüz defalarca deneme şartı olarak test ediyorum ve asla düşünmeden bunu yapmadım, "Bu reddedilme başlaması zaman olacak mı? "Fakat ilk nakilden sonra 80'den düşük veya 145'den yüksek bir düşüklüğüm olmadı. Bu korku devam ederse, sorun değil.

Ayrıca, cilt kanseri konusunda dikkatli olmalıyım, çünkü immünosüpresyon, skuamöz hücreli karsinoma daha duyarlı hale getiriyor. Ama zaten dikkatli davrandım, bu yüzden benim için büyük bir sorun değil.

Karbondioksitlenmeden kurtulmanın yanı sıra, hoş bir sürpriz vardı mı?

Hayatım üç temel yolla tamamen değişti:

1. Ben hiç obez değildim, ancak insülin direncine bağlı artan insülin alımı her sene biraz kilo almamı sağladı, bu nedenle 6'3 "de 235 pound ağırlığındaydım. . İlk nakilden sonra iki ayda 40 libre kaybettim, diyetimde hiçbir şey değişmedi. Eğer kapalıysa sakladım ve hayatıma daha önce hiç uyum sağlamadım.
2. Zihinsel bakış açım da çarpıcı bir şekilde değişti. Hayatımın bir parçası olan şiddetli hipoglisemiye kendimi istifa ettim. Bu tekrarlanan olaylar evliliğimi etkiledi - 8 yıl önce boşandım - ve onlardan dolayı tekrar ciddiye alınmak istemiyordum. Artık hayatımın uzun ve mutlu bir kısmını biriyle paylaşmayı dört gözle bekliyorum.
3. Ayrıca karanlık olmayan bir vakfın başkanı olarak yeni bir pozisyon aldım, Skin Cancer Free, melanoma ve diğer deri kanserleriyle mücadelede erken teşhis programları için para toplama olanağı sağladı. Hayatımın önümüzdeki birkaç yılını tamamen işgal edecektir ve benim klinik araştırmamın deneyimi olmaksızın bu konuda hiçbir şey bilmiyordum ya da kabul etmedim. Şimdi, çalışmaların ve denemelerin hayat kurtarmak ve hastalığı fethedildiğinden eminim. Hem nakildim, hem de melanomlarla savaşımda olan çalışmam sonsuza kadar mücadelenin bir parçasıyım.

Pek çok kişi tarafından "erken benimsenen" olarak tarif edilebilirsin - kaderci misin yoksa bilime katkıda bulunmakla mı ilgili?

Hep kendimden büyük bir şeyin parçası olmak isterdim Hayat çok kısadır, ve bu klinik araştırmanın bir parçası olabilmek benimkini sonsuza dek değiştirdi. İnsanların hayatlarını daha iyi hale getirecek herhangi bir teknolojinin "keskin kenarı" üzerinde olmayı çok seviyorum.Ne oldu umrumda değil - deneyimim ve benim vücudu şimdi bir çare için bu mücadelenin bir parçasıyım, onun bir parçası olmayı çok seviyorum

Öncü gibi hissediyor musun?

Ben yok - Kötü bir hayatta kalmak için inanılmaz şanslı biri gibi hissediyorum komplikasyonlar, klinik araştırmanın bir parçası olmak ve bu inanılmaz topluluğun parçası olmak için, eğer öncülüysem, iyi değilse de iyi, ben de öyle kutsanmış hissediyorum sadece Roger'ın hikayesini paylaştıkları için teşekkür ederim Joanne! Bu tür araştırmaların ilerlediğini ve D-Topluluğumuzda zaten değişen yaşamlara müteşekkir olduğumuz için minnettarız

Sorumluluk Reddi

: Diabe tarafından yaratılan içerik tescil mayın ekibi. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın. Sorumluluk Reddi

Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır.İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.