Diyabet anne ve çölyak hastalığı savunucusu konuşuyor Dışarıda

2016 DiabetesMine Hasta Sesler Burslu kazananlarıyla bir başka ziyaretimize hoş geldiniz, bu Ekim ayında San Francisco'daki yıllık İnovasyon Zirvesi'nde hasta toplulukunu temsil edecekler.

Bugün, bir sağlık uzmanı olan Polina Bryson ve California'da yaşayan genç kız çölyak hastalığı ile birlikte tip 1 ile yaşayan D-Anne ile konuşuyoruz. Birçoğu, Polina'yı

T1D ve Glutensiz olarak diğer bir diyabet blog yazarı olarak tanıyor olabilir ve o yıllar boyunca D Topluluğunda vokal savunucusu olmuştur, çünkü özellikle psikososyal alanda tüm ailenin daha fazla desteği için baskı yapar .

Al şunu, Polina!

D-Anne ile yapılan röportaj Polina Bryson

DM) İlk olarak, ailenin diyabetle ilk karşılaşması hakkında bize bilgi verin. Travmatik miydi?

Kızım, Mayıs 2013'te 8 yaşında tip 1 teşhisi kondu. 2013 yılının Ağustos ayında Çölyak teşhisi kondu. Her iki teşhisten de kör edildik. Kızımızın tüm klasik T1 belirtileri olmasına rağmen biz onlardan tamamen haberdar değildik. Ailemizde birtakım tip 2 diyabet hikayesi olsa da, tip 1 hakkında neredeyse hiçbir şey bilmiyorduk.

Kızımızın, çocuk doktoru tarafından derhal ve doğru bir şekilde teşhis edildiği, iyi planlanmış bir çocuğun ziyareti gerçekleştiği için çok şanslıydık. Çölyak konusunda, aile geçmişimiz olduğu halde kızımız hiçbir belirtiye rastlamamıştır. Bununla birlikte, T1D tanısı için hastaneye kaldırma sırasında rutin kan çalışmasının bir parçası olarak bir Çölyak ekran testi yapıldı ve yüksek oranda yükseldi. Kızımızın başından sonuna kadar mükemmel bir bakım aldığına, ayarlamayı herkes için daha kolay hale getirdiğine müteşekkiriz.

Profesyonel olarak ne yapıyorsunuz?

Ben klinik bir psikologum. Kızıma T1D tanısı konduktan sonra şeker hastalığımı uygulamamda uzmanlaşmış buldum. Bununla birlikte, bazı ruh araştırmalarından sonra ona karşı karar verdim, böylece yerel T1D aileler topluluğuna sadece bir başka D ebeveyni olarak tamamen bağlı kalabileyim. T1D kabilemin desteği benim için paha biçilemez. Ayrıca, işyerinde şeker hastalığından bir ara vermek güzel. Psikolog şapkamı zaman zaman savunucusu veya eğitimci olarak görevlendiriyorum.

DOC (Diyabet Çevrimiçi Topluluğu) katılımınızdan bahsedin …

Kesin bir Çölyak teşhisi konduğumuzda, T1D ve Glutensiz blogumu hazırladım. Ayrıca Facebook ve Twitter'da da aktifim.

DOC aracılığıyla şaşırtıcı insanlarla tanıştım!

Diğer hangi şeker hastalığı savunucusu tipindesiniz?

JDRF One Walk, Diyabet Blog Haftası ve TCOYD konferansları da dahil olmak üzere bir dizi savunuculuk ve eğitim etkinliğine katıldım.Bu yıl, çocuklar ve gençler için T1D ile kayak / snowboard / dağ bisikleti kampları düzenleyen Insulin Riding (ROI) dayanıklılık ekibinin üyesi olarak bağış topluyorum. En az üç yarım maraton koşturmak ve yıl sonuna kadar en az 1500 $ kazanmak için bir taahhütte bulunmuştum. Yakın zamanda, savunuculuk çabalarım için ilham ve fikirler sunan bir MasterLab atölyesine katıldım.

Kendinizi tüm yeni diyabet teknolojilerine hayran buluyor musunuz?

Evet, diyabet teknolojisi ve yenilik için harika ve heyecan verici bir zaman. Öngörülebilir bir gelecekte bir tedavide nefesimi tutmuyorum, ancak yeni teknoloji ve yenilikle ilgiliyordum, çünkü geleceği değil, günümüzü. (Bu araçlar), diyabet yönetimini daha kolay, daha güvenli ve etkili kılan şeylerdir. İnanıyorum ki teknoloji diyabet yönetiminin yükünü hafifletmek ve iyileştirmek için bu boşluğu kapatacak olan teknolojidir.

Kendiniz do-it bu yana büyük bir konudur: kendi sağlık bakım ya da can sıkıntısı yarattı mı?

Kusursuz bir dürüst olmak gerekirse, ben saldırı yaratanlardan çok bir saldırı kullanıcısıyım. Çeşitli diyabet amaçları için kontrol listemi telefon uygulamasını (Kağıtsız) kullanmayı seviyorum. Geziler için ambalaj yapmak için kullandığım bir ayakta şeker hastalığı gereçleri listem var. Ayrıca, günlük T1D yönetimi MacGyvering kişileştirilmiş gibi hissediyorum. Ders kitabını uzun zamandır attım ve korkusuzca denemeyi öğrendim. Son olarak, kız arkadaşımın pompa alanını ve CGM sensörünü değiştirebilecek bir Ninja seviyesine ulaştım; uykuda iken, uyku halindeyken, az aydınlatmada, ancak kendimi uyanırken, eski sit / sensörünü soymakla tamamlandı. onu uyandırmadan.

Diyabet araçlarındaki hangi değişikliğin ailenizin Yaşam Kalitesini en çok artırdığını düşünüyorsunuz?

Yapay Pankreas sisteminin piyasaya çıkmasını bekleyemeyiz. Anlıyorum ki tüm şeker hastalığını çözmeyecek, ne de benim bulaşıkları yapmayacak. AP'den temel beklentim iki katlı: 1) sabahları ekstra huzur, ardından sabahları tutarlı menzil içi BG ve 2) kızımın diyabet hakkında düşünmesi gereken zamanı önemli ölçüde azalttı. Kızım büyüdükçe ve bağımsızlığa kavuştuğunda, mümkün olduğunca "normal bir genç" olmasını çok seviyorum, böylece daha fazla eğlenebiliyor ve karbonhidrat sayımı, sıcaklık bazal oranları, yüksekleri ve azlığı hakkında daha az endişe duymuyor. ve günlük olarak gerçekleşen diğer tüm mikro yönetici kararlarını içerir. AP çok daha kolay ve daha güvenli hale getirecek ve hem kızım hem de ailem için yaşam kalitesini artıracaktır.

AP beklerken, memnuniyetle Dexcom ve Omnipod'un entegrasyonunu üstleneceğim. Ve Dexcom konusuna girdiğimiz için umarım FDA dozaj için onaylayacaktır. Dexcom'tan biraz daha önce doz attık (shhh, lütfen FDA'ya söyleme). Her seferinde parmak tıkanıklığını azaltmakla kalmayıp, başka bir hantal stepin ortadan kaldırılması ve diyabet yönetimi sürecinin düzene sokulması hakkında da pek fazla şey yoktur.

Hasta Sesler Yarışmamıza girme motivasyonunuz neydi?
İnovasyon ve teknolojinin etkili olabilmesi için kullanıcı dostu olması gerekir. Yeniliklerin yetişkinlere kıyasla kendilerine göre ayarlanmasını sağlamak için T1D'li çocuklar için savunmak istiyorum ve çocukların eşit fayda ve yeni teknolojiye erişimi var. Bir D-ebeveyni, savunucusu ve psikolog olarak, insan faktörünü anlamak için yeni teknolojilerin ve yeniliğin arkasında olanlara yardımcı olmak için diyabet yönetiminin bütünleyici bir perspektif sağlayabileceğimi hissediyorum.

Yaklaşan Yenilik Zirvesi için en çok neyi heyecanlandınız?

Sektör temsilcileri, hastalar, ebeveynler, sağlık hizmeti sunucuları ve diğer ilgili taraflarla işbirliği yapma ve beyin fırtınası yapma fırsatından çok heyecan duyuyorum. Ve diyabet yeniliği ve teknolojisinin geleceğine karşı gizli bir tepe almak için sabırsızlanıyorum.

POV, Polina'yı paylaştığınız için teşekkür ederiz. Sizi barındırmayı sabırsızlıkla bekliyoruz!

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.