Yaşam Boyu 2016 Arkadaşlar Dostları Diyabet Konferansı

Bu yıl, kâr amacı gütmeyen Diyabetli Çocuklar tarafından Orlando Disney World Resort'ta ağırlanan yıllık diyabet festivali olan Friends For Life'ın 17999 inci ^{yıldönümü, 2016 yılında olay geçen hafta tamamlanıyor. Konferans tip 1 çocuklara hizmet vermeye başlarken, ekosistemimizdeki - diyabetli çocukların kardeşlerinden dedelerine - tip 1 yetişkinlere - çoğu çocukların kendileri olarak ilk olarak olaya geldiklerine kadar - yıllar geçtikçe büyüdü. önce.}

Bu, FFL'ye ilk katıldığım zamandı. Bu konuda iyi şeyler duymuştum, fakat dürüst olmak gerekirse, bazı diyabet aşırı yükü ile uğraşıyorum ve oraya vardığımda nasıl hissedeceğimi bilmiyordum. Ayrılmadan önceki gece, annem bana sordu: "Konferansına dört gözle bakıyor musun? "

Kesinlikle cevap verdim:" Diyabetle ilgilenen her şeyden heyecanlanacak kadar enerji çalışamam. “

Ama ortaya çıktıkça yanıldım. Şeker hastalığına henüz sahip olmadığımız halde,

d o 'ın başınız, kalbiniz ve ruhunuzun içinde olan tüm kötü saçmalıkların tedavisi var; çünkü bu hastalığınız var. henüz tedavi edilecek hastalık. Evet, bu tedavi, kendi türünde bin kişiye, yani onu alacak insanlara, mücadelelerinizi paylaşanlara, ayakkabılarınızı yürüdüklerine ve yaşamı, sevgisi ve mutluluğu ile doludur.

Merhaba, Hayat İçin Arkadaşlar!

Şeref Rozeti

New Mexico'daki evimden Temmuz ayında Orlando'ya olan uzun yolculukumda da enerji artışı ön plana çıkmadı. 12'den fazla yorucu saat geçti ve nihayet geldiğimde oldukça soluk geldim. Sonra, bunu bilmiyor musun, kayıt sırasında bir karışıklık vardı. Görünüşe göre ben yoktum. Neyse ki benim için, CWD FFL kurucularından ve yüzbaşı ustası Jeff Hitchcock'un eşi Brenda Hitchcock, kim olduğumu biliyordu. Kendim hakkında nasıl hissedeceğimi bilmediğim, mor "İlk Zamanlayıcı" şeritle süslenmiş bir

DiabetesMine rozeti bastırdı. Sonra bana yeşil bir tyvek bilekliği verdi ve "İşte şeref rozetiniz." Dedi. " Yeşil, şeker hastalığı olan insanlar içindir. Turuncu aile üyeleri içindir. Sarı, çölyak hastalığı olan insanlar içindir. (PWC olarak mı çağırılmayı tercih ediyorlar? Emin değilim …). Şeker hastalığına karşı hâlâ öfkeli olduğum için, yeşil bandonun olması beni onurlandırmadı.

Fakat 24 saat sonra ona aşığım.

Her yerde yeşil bantlar vardı. Oh bak. O da var. Ve öyle. Ve ufak olan orada. Kalabalığın yalnız değilim. Ben kalabalığın bir parçasıyım. Erkekler. KADIN. Çocuklar.Kızlar. Her renk cilt üzerinde Yeşil bantlar.

Konferans sona erdiğinde, grubumu özenle kestim, düzgünce katlandım ve değerli bir hatırat olarak paketledim.

A Paketli Programı

İlk tahminlere göre, yaklaşık 2, dünyanın dört bir yanından 000 kişi bu yıl katıldığı aşağı önceki yıllarda biraz ve ilk zamanlayıcılar”rekor sayıda dahil edildi " benim gibi. Son görüşmede, konferans organizatörleri ilk kez yaklaşık 700 katılımcının olduğunu söyledi.

her yaştan-Kiddos, ikizleri, gençler ve yetişkinler olarak tanımlamıştır sıra sib'lerin, veliler ve dedesi için PWDs için planlanan etkinlikler, sosyal etkinlikler ve atölyeler bir bolluk oldu. CGM verileri sunumları, çocuklarla iletişim, hasta günlük strateji, egzersiz ve tip 1, tükenmişlik, hipo önleme, karbondioksim sayımı, A1C'leri anlama ve daha fazlası. Ayrıca bir İspanyolca dil pisti de vardı. kür ve diyabet araştırması haberleri en son yaklaşık Diyabet Araştırma Enstitüsü, yaptığı gibi JDRF, bir güncelleme verdi (DRI, Cure satın alabileceği Sen gömlek ile Olabilir" Bazı serin vardı da!)

<.! - 2 -.> <(tuzlu su) ile retina hasarı, çölyak ve TrialNet genetik işaretlere gösterimleri çeşitli klinik deneylerinde kaydolmak için fırsat ile birlikte, var olan Gün boyu pompa çalışma Animas Vibe ile kullanılabilir ve Animas Ping sistemleri, Omnipod tubeless pompa ve dokunmatik ekranlı pompa tandem tam sırası,

<3'ten büyük! ->

Ben programa baktım Genel olarak konuşmak gerekirse, ben katılmak ne yapmanın sıkıntısını. Her bir zaman diliminde yalnızca

çok fazla

iyi seçenek vardı ve şimdiye kadar bulunduğum her konferansın aksine uyanık kalmak için kalemi diz üstü kapağımın altında tutmam gerekmiyordu. jet-lagged, istisnasız konuşmacılar kalitesini beni uyarıda ve nişanlı tuttu. iLET Biyonik Pankreas Güncellemeleri D-Dad Dr. Ed Damiano, t halihazırda yeni kurulmuş olan Beta Bionics bünyesindeki çift hormonal kapalı halkalı yapay pankreas (AP) sistemini "biyonik pankreas" ı iLET eder. Ed'in FFL sevgisinden dolayı beklendiği gibi, birçok İLET gelişimi bu yıllık konferansta "mutlaka haber malzemesi olmalı" haline gelmiştir.

Bu yıl istisna değildi.

Büyük güncelleme: çift infüzyon set tasarımının bir prototibi ortaya çıktı. Bu çift kanül setinde 6 veya 9 mm çelik iğne bulunur. Geliştiricilerden birine neden çelik istediğini sorduğumda, gelişimde en umut verici kararlı glukagon formülasyonunu kullandıklarını söylediler; bu da geleneksel bir plastik kanülü çözdü. Şimdi, geliştirme aşamasında farklı bir formülasyon var gibi gözüküyor ancak infüzyon setindeki rotayı değiştirmek için çok geç. Oh iyi.

Yine de, Damiano'yı dinledikten ve verilerini gördükten sonra, ben bir mümin olduğumu söylemeliyim. İlk defa, bu yapay pankreas teknolojisinin sokaklara dökülmesini görmek için yaşayacağımı düşünüyorum. Düşündüğünden çok daha uzakta olacağını düşünüyorum. Fakat daha önce tahmin ettiğim gibi, Mars kolonizasyonu kadar uzakta değil.

Arka plan için, AP sistemlerine gelince nihai şüpheci olduğumu hatırlatmam gerekiyor ve şüpheciliğim için iyi kimlik bilgilerim var. Ülkemizde ilk ortaya çıktığında sürekli glikoz izleme teknolojisini kullanan ilk insanlardım ve muhtemelen CGM'nin en uzun süredir devam eden kullanıcısıyım, konuyla ilgili birkaç kitap yazdıklarından da söz etmiyorum. Uzun bir yol kat ettiler, bebeğim, ama birine insülinimin efendisi olmasına hala güvenmiyorum. Çoğu zaman, CGM harika çalışıyor. Ancak her seferinde, korkak tavuk dansı yapar ve yüzlerce puanı okur.

Ayrıca şunu da eklemek gerekir ki, ikili bir hormon pompası (insülin ve glukagon dağıtıyor) çalıştırma kabiliyetimiz hala yok; ve neden yakında bir AP görmeyi beklemediğimi görebilirsiniz.

Alt satırda, IMHO: Devam edin ve pompanızı yükseltin.

Son bir kez.

Cihazlardan bahsetmişken …

Insulet'teki depoların konferans sırasında silahlarda gördüğüm kadar çok Omnipod insülin kapsülü var, bununla birlikte geleneksel kemere takılan pompalar ve baş döndürücü sayıda CGM vericisi açıkça giyilen şüpheliyim ve Gururla, çoğu parlak renklerle ve cesur grafiklerle süslenmiştir. Genç kümesi, şeker hastalığı teknolojisiyle, on yıl önce hayal etmek zor olan şekillerde.

Sergi Salonu'nda düzenlenen konferansta, büyük bir tip 1 diyabet konferansında bulunmayı umduğunuz herkes Medtronic dışında orada idi. Konferansın uzun süredir destekçisi görünüşe göre son dakikada bir miktar çıkardı ve neredeyse olayın iptaline neden oldu.

Üzgünüm, Medtronic. Bir sürü ürününüzün şort ve tişörtlerle kırpıldığını gördüm, ancak ürününüzü kullanan veya muhtemelen ürününüzle ilgilenen kişiler için şirketlerin geri kalanıyla orada değildiniz.

Pump-wise, Animas, Omnipod ve Tandem'in büyük kabinleri vardı. Lilly, ürünlerinden ziyade yalnızca destek programlarını sergileyen bir canavar kabinine sahipti. Elbette Dexcom, Novo, BD, Janssen, Sanofi, Ascensia, FreeStyle ve daha fazlasıyla birlikte mevcuttu.

Gözümü tutan küçük bir stand, T1 Emily Imblum ve kocası Scott Imblum tarafından kurulmuş ve pompalar ve CGM alıcıları için gerçekten mükemmel deriler oluşturan Pump Peelz'e ve CGM vericiler için dekoratif kapaklara aitti. Ayrıca, tebeşirsiz glikoz sekmeleri ve jelleri yapan T1 Christopher Angell'in işlettiği Glucolift vardır.

İnsanları renkli yapışkan notlarla paylaşmalarını memnuniyetle karşıladığımız #IWishPeopleKnewThatDiabetes standında, arkadaşımız Kelly Kunik'ten sergi salonunda bazı büyük Diyabet Halkı topluluğu da gördük; ve Nighscout Vakfı, FFL badges'leri günlerce sürecek olan pille çalışan ışıklarla süsledi. Diyabet Hasta Savunuculuğu Koalisyonunun (DPAC), önemli diyabet konularındaki savunuculuk ve lobi çalışmalarını teşvik etmek için bir standa sahip olduğu ilk yıl olduğuna da dikkat ettik.

Sahnede Ünlüler

Bu yıl FFL'de göze çarpan en önemli eğilimlerden biri, tip 1 ile yaşayan ve bazıları endüstri ortaklıkları ilan eden FIVE country müzik yıldızlarının varlığıydı.İlk olarak, 6 Temmuz'da çıkan haberde, country müzik yıldızı D-peep RaeLynn, Novo Nordisk ve JDRF ile birleşti ve 2-24 yaşlarındaki T1D gençleri için eşsiz bir kitap dizisi hazırladı. FFL sergi salonunda hazır bulundu ve Dexcom ile ortaklık kurduğunu ve FFL katılımcıları için performans gösterdiğini açıklayan ülke şarkıcısı Eric Paslay ile birlikte performans gösterdi. CGM şirketi aslında "Konuşma teması olarak Dexcom ile Kaya" yı kullanmış ve bu etiket çizgisini içeren tişörtlerini dağıtmıştı.

Uzun süredir D-arkadaşı ve ülkesi şarkıcısı Crystal Bowersox, bu yıl ayrıca Lilly Diabetes'le diyabet kamplarının tur turlarını yapacak olan şirketin en yeni D-celeb sözcüsü olarak işbirliği yapacağını duyuran FFL'ye tekrar geldi. ABD Ayrıca, iki yetenekli George Canyon ve Amanda Jo olmak üzere iki ülke daha bu yıl FFL'ye katılıyorlardı.

Bu şarkıcıların yanısıra, T1D IndyCar yarış arabası şoförü Charlie Kimball da imzalı imza atıyor ve katılımcılar ile birlikte fotoğraf çekmek için poz vermeye başlamıştı.

Bazı Kutsal Mekanlar

Daha geleneksel oturumlara ilaveten, yalnızca yeşil bantlar için, tip 1 gözcü olan FFL personeliyle yönetilen, eşsiz etkileşimli oturumlara katıldım. İlk katıldığım şey, şeker hastalığınız olduğunda ebeveyn olmanın zorluklarıydı. Bu oturum hakkında bir şey söyleyemem, çünkü kurallar odadaki her şeyin odasında kaldığıydı. Paylaşmak için kutsal bir yerdi. Gülmek için. Ağlamak için. Bunu çok güçlü buldum ki, planlanan programımı boşalttım (üzgünüm Bennet ve Christel) ve komplikasyonlar üzerine başka bir etkileşimli oturuma katıldım. Bir kelimeyle … akıl karıştırıcıydı.

Son günümde, çiftler için karışık bir toplantıya katılmak için zaman ayırdım, son derece iyi yarım evde olsa bile, bu benim için bir iş gezisi idi. "Karışık evlilik" duymak çiftler diyabetin yarattığı aşk üçgeninin zorluklarıyla açıkça ve açıkçası konuşurlar, bazen tamamen histeriktir. Ancak aynı zamanda bana birisiyle evlenmenin zorlu olduğu konusunda bir perspektif verdi.

Aile İle Yemekler

FFL'de, şeker hastalığı olan insanlar hemen hemen dünyayı yönetirler. Veya en azından Orlando World Center Marriott konferans merkezi, dünyanın en büyüklerinden biridir. Ve asla yemek saatlerinde olduğundan daha açık olamazdı. Tüm yemekler pre-carb sayımı yapıldı, personel beslenme uzmanı ve diğer tip 1, Kristen Seiz tarafından neredeyse bir yıl süren bir çabaydı.

Bu yılın başlarında, Seiz bana her büfe hattındaki her bir gıda maddesinin numunesinin, karbonhidrat miktarının dayandığı porsiyon büyüklüğünü gösterdiğini söyledi. Mac ve peynir yığın tabaklı bir genç çocuğu gördüm, kuşkusuz normal porsiyon büyüklüğündeydi, ancak sayı temel alındığında 10 kat daha kolay. En azından numune plakasıyla bolus için matematiğini ayarlayabilirdi.

Yaşam Öyküsü Anılar

Alacakaranlıktaki cırcır kuşları gibi, Dexcom alarmları her olaya eşlik eden serenattı. Parmak izlerini parmak izleri ve gülüşler izledi.Aküler öldüğünde sayaçlar paylaşıldı. Glikoz sekmelerinin sepetleri her yerde vardı. Konuşmacılar bazen kan şekeri kontrol etmek için duraklamalıydı.

Ve yine de canlıydık. Bu konferansta ortada kalan eksiksiz bir yabancı olsaydınız, hiçbir milyon yılda hiçbir zaman, tüm kronik hastalıkların en zorlu ve tehlikeli olduğu konusundaki bir konferansta bir konferans olduğunu tahmin edemezdiniz. Korkuyu ya da sürünen komplikasyonları göremezsiniz. Gördüğünüz tek şey, gülümseyen ve çok gülümseyerek her yaştan sağlıklı insanlardı.

Etkinlik broşürleri etiket çizgisine övündü: "Bu unutamayacağınız bir konferans! "

Ne kadar doğru! Bu konferans kesinlikle teslim edildi.

Kolda atış ve temiz bir soluk aldı. Yeniden canlanmışım ve dövüşmeye bir daha başlamaya hazırım. Tek bir soru kalır:

Bu ilacın yılda bir kez dozu bu tıpın yeterli midir?

Sorumluluk Reddi

: Diyabet Mayınları ekibi tarafından yaratılan içerik. Daha fazla ayrıntı için buraya tıklayın.

Sorumluluk Reddi Bu içerik, şeker hastalığı topluluğuna odaklanan bir tüketici sağlık blogu olan Diyabet Mayın için hazırlanmıştır. İçerik tıbbi olarak incelenmedi ve Healthline'ın editöryal yönergelerine uymuyor. Healthline'ın Diyabetli Madenlerle olan ortaklığı hakkında daha fazla bilgi için, lütfen burayı tıklayın.