MS'imi Nasıl Açıkladım

" Tıbbi dünyada, MS genellikle "merkezi sinir sistemini etkileyen otoimmün bir hastalık" olarak tanımlanır. "Hastalığa miyelin parçalanması, hasar görmüş sinirlere ve yara dokusunun oluşumuna neden olur.

Bu tanımlamayı kavramak için mücadele ediyorsanız, yalnız değilsiniz. İşte MS'li dört kişi durumlarını layman şartlarına göre açıklıyor.

Meagan FreemanMeagan Freeman, 40

Yıl teşhisi: 2009 | Windsor, California

"Korkunç. "Meagan Freeman MS'i böyle anlatıyor. Hastalıkla teşhis konan hemşire uygulayıcı, karısı ve annesi kesinlikle yaşam planının bir parçası değildi.

Bir sağlık uzmanı olarak bile, Freeman MS'i açıklamanın zor olduğunu bulur.

"MS'den önce kimseyle tanışmamış olanlar tipik olarak karışıklık ile cevap verir ve" Bu nedir? , '" diyor. "Genellikle basit bir açıklama getirmeye çalışırım, örneğin:" Bağışıklık sistemi beynimi ve omurgayı düşmanla karıştırmış ve sinirlerimin kaplamasına uygunsuz saldırmaya çalışıyor. '”

Ayrıca gündelik hayatını nasıl etkilediğini açıklıyor.

"MS aşırı yorgunluk ve ağrıya neden olur ve bu ebeveynlik yapmayı özellikle zorlaştırır" diye belirtiyor Freeman. "Çocuklar genellikle neden her etkinliğe katılamayacağımı anlamıyor ve arkadaşlarınıza ve ailenize açıklamak zor. "

Çünkü MS'den asla kurtulamayacak, başkalarını eğitmenin yararlı olduğunu buluyor. Freeman, blog'u Motherhood and Multiple Sclerosis aracılığıyla konuşur ve diğer insanlara eğitim verir.

"Dünyada tam olarak deneyiminize göre 2 milyon insan daha yaşıyor ve ben MS topluluğuyla dünya çapında sahip olduğum gibi daha destekleyici ve anlayışlı bir grup insanı bulamadım" diyor.

Eleanor BryanEleanor Bryan, 44

Yıl teşhisi: 2013 | Lübnan, New Hampshire

Eleanor Bryan MS'in "kendi sinirlerine girmenize neden olan bir hastalık" olduğunu söylüyor. "Bir benzetme kullanarak MS'yi açıklamakta yardımcı olabileceğini düşünüyor:" Sinir sistemimiz kabloları bir cep telefonu kablosuna benzeyen tellerle telekomünikasyon sistemine benziyor. Kabloları kaplayan madde miyelin adı verilen yağlı bir maddedir. MS'de bilinmeyen bir nedenle miyelin bozulur. Etkilenen sinirlerin kablolarla ilgili elektrik sorunları gibi etkileri vardır. "

Her ne kadar sinirleri ilaca iyi yanıt vermişse de, sıradaki bilgiyi bilmemek, MS ile yaşamanın en zor kısmı.

"MS'in sizi ne kadar etkileyeceğini önceden tahmin etmek zor" diyor. "Bu, yaşam için ihtiyaç duyduğunuz bir telefon kablosu almak ve kazayla bir sandalyeyle koşmak gibidir. Kabloya yine de ihtiyacınız var ancak onu dikkatli kullanmanız gerekiyor."

Fakat durumuna değil, Bryan, bir kerede bir gün almanın daha kolay yönetilebilir olmasını sağlar. Ayrıca, yoga denemesinden ıslak elbiseli şnorkelle dalışa kadar her şeyi yapmak istediği şeyler için mini kova listesine başladı.

"Yıllarca aynı yeteneklere sahip olmayacağımı bilmek, şu an sahip olduğum şeylerden yararlanmak istiyor" dedi. "Ben şu an çok daha fazla yaşıyormuşum gibi hissediyorum. "

Gary PruittGary Pruitt, 68

Yıl teşhisi: 1998 | Georgetown, Kentucky

"MS'yi başkalarına tarif ederken, onlara, dışarıda güzel görünen bir şey olsa dahi, tren kazasında olduğu gibi" diyor Gary Pruitt.

Hastalığı bir elektrik sistemi kısa devredeyken olanlarla karşılaştırıyor: "Sinir, beyinden sinir sonuna gönderilen sinyale yalıtkan olarak hareket eden siniri örten miyelin ile bir elektrik kablosu gibidir. Kaplama elektrik kablosunda artık olmadığında miyelin kaybolur ve kordonun iç kısmı dokunur ve devre içinde kısa devre meydana getirir. Sinirler birbirine dokunuyor ve kısa devre yapıyor. "

Kendi teşhisi için, doktoru ve nörologu ilk önce sıkışmış bir sinir veya beyin tümörü düşündü. Altı nörolog ve 25 yılı aşkın süredir Pruitt'in MS olduğu doğrulandı.

Sonunda MS'le ilgili bir rahatlama olduğunu tespit ederken, bugünün en sinir bozucu kısmı başkalarına, başta karısının güvenebilmesi gerektiğidir.

"Ben her zaman çok bağımsız davrandım ve yardım istemekteki direncimin üstesinden gelmek zorunda kaldım" diyor Pruitt.

Günlük işler zor olsa da, Segway sayesinde hareket etmek kolaydır. Bu motorlu cihaz Pruitt'in kontrolünde kalmasına izin verir. Günlük işlerinden yolculuklara kadar, Pruitt ve karısı artık birlikte şeyler yapabiliyorlar.

Julie Loven Juliet Loven, 37

Yıl teşhisi: 2014 | Charlotte, North Carolina

"Çoğu insan ölmeye hazır olduğunuzu düşünüyor ya da çok hasta" diyor Julie Loven.

Bu anlayış eksikliği rahatsız edici bir şeydir, ancak Loven MS ile yaşam yolunda bir başka çarpık olarak görür.

"Süper bilimsel bir yaklaşımla demiyelinizasyonu tarif edebilirim, ancak çoğu insanın dikkatini çekmemesi için" diyor. "MS beyinde olduğu için, beyninizde ve omurilikte parmaklarınızdaki sansasyon kaybından, hareket kabiliyetinin ve vücut işlevlerinin kontrolünün kaybedilmesine kadar değişen sorunlara neden olabilir. "MS ile yaşayan diğerleri gibi, Loven da düzenli olarak yanma hissi, bellek sorunları, ısı darbeleri ve yorgunluk konularını ele alır. Buna rağmen olumlu bir bakış açısına sahip olmaya devam ediyor ve yemek, seyahat, okuma ve yoga yapma gibi en çok sevdiği şeyleri yapıyor.

"MS'nin kabarcık sakızı ve gül olduğunu ve büyük bir pijama yastık mücadelesi olduğunu söylemiyorum" diyor. "Hastalığın korkusuyla başa çıkmak yapmak için bir şey değildir. “